Hjemme igen ------ og hvad nu?

Det her er svært for mig at skrive. Det her er nemlig ikke godt nok, ----- fra et universitetshospitals side, ----og nu kan jeg ikke blive ved med bare at holde gode miner til det mere og blive ved med at undskylde dem, ------ som jeg altid har gjort i den hellige solidaritets navn. For pokker, det er jo mine egne kolleger, det er det system jeg har lært i, holdt af og hvor jeg jo bestemt også altid har mødt så meget engagement, interesse og opofrelse. Jeg kan ikke holde ud at se i øjnene, at det faktisk ikke er godt nok, ---- ikke sådan direkte pga de enkeltes sjusk eller kyniskhed, men meget pga effektiviteten, der politisk er presset nedover hele systemet med budgetter, der styrer alt for meget, og som alt for få siger fra overfor, og står frem og viser klart at det nedsætter kvaliteten. Ja, det er dyrt, men vil vi have et godt hospitalssystem i DK så koster det! Og der er i den grad manglende mod, ----- de der står frem bliver heller ikke pænt behandlet, men det er beskæmmende at se hvor generelt det er at man bare bukker og takker og lader sig nøje med en standard der ikke er hvad den burde være.

Jeg har altid haft forståelse for, at der selvfølgelig skal være plads til forskellighed og at man da kan se en sag på flere måder, og jeg har aldrig hoppet med på den også ofte meget letkøbte nedgøren af "læger" og sygehusvæsenet med alle skrækhistorierne, ---- hvilket jo også i høj grad skyldes vores generelle dødsangst, og når det nu ikke er så meget Vorherre vi klandrer, så er det lægerne, der burde sørge for at vi normalt ikke dør, og at alting går til på rette vis, altså det er for meget......
Men det her er alligevel ikke godt nok!

Hvis så bare behandlerne, læs kollegerne vil være villige til at se egen begrænsning i øjnene, almindelig ydmyghed, ---- hertil går min viden og kompetence, og udover det, så må jeg tilkalde expertviden, specielt hvis det er ret sjældne specialtilfælde det drejer sig om, for at optimere behandlingerne! At stå ved sin naturlige begrænsning fremfor at køre specialtilfælde ind under de generelle almindelige standardtilfælde, for at spare tid og penge og bøvl, men som gør at behandlingen bliver ringere for de specielle. Og netop her er det jo at universitetshospitalerne skulle vise deres styrke, og nærmest byde det unikke velkommen for at lære mere, blive klogere og undervise de små nye!

De har så få på denne brystkræftafdeling med vena cava syndrom, om overhovedet andre end mig. Og det er det der truer mit liv, ikke den smule spredning nede i hø lunge, det mærker jeg ikke særligt, hvorimod det andet er vildt dominerende med de symptomer jeg har med især forpustethed, jeg kan ingenting, trippe lidt afsted det er alt!

Hvis ikke jeg havde haft min søster og svoger med på sidelinien så var jeg død nu. Der er flere situationer der i starten af indlæggelsen, hvor det sagtens kunne være gået galt, og hvor det ville være gået galt hvis ikke de havde været på sidelinien, og hvis ikke mit generelle almentilstand havde været så god som den er. Det er beskæmmende at måtte indrømme, og jeg tænker med gru på alle de mange andre patienter, som ikke har den mandsopdækning til rådighed, ---- det er faktisk SLET ikke til at holde ud at tænke på. Faktisk skal man altså undgå at blive syg overhovedet, bortset fra sådan lidt almindeligheder, ------ det kræver at satse på børns psykologiske opvækstmiljø, hvad der heldigvis også bliver gjort fra forskellige sider! Jeg mener det alvorligt!

***

Men hvad er nu det der gør at jeg sådan kommer helt der op i det røde felt lige nu? Småting småting og samlet bare en vedvarende stribe af småting, som ikke er optimale!
Så nu i dag, vi møder op til den aftalte tid, hvor der først skal være en lægesamtale, og jeg har min søster og svoger med! Et er at min kontaktlæge alligevel ikke er tilstede, men til møde hele dagen, ja OK alle skal dygtiggøre sig og samarbejde, og der er da så sat en anden (mindre kompetent) på sagen, normalt også OK. Sagen er bare den at jeg har set min kontaktlæge én gang i al den tid jeg har været tilknyttet onkologisk afd. hvilket jeg har været siden d. 18. august, og det er ham der har kompetencen (eller det håber jeg da ihvertfald at han har).

***

Min sygehistorie er speciel, meget speciel og atypisk, helt atypisk og usædvanlig, som lungemedicineren da også flere gange har påpeget. Hvis jeg "bare" havde et almindeligt tilbagefald af brystkræft med nogle metastaser hist og her (som jeg jo har nedadtil i hø. lunge), så ville jeg passe ind i deres almindelige koncept, og alt ville være godt. For det er jo dette almindelige koncept som jeg bliver forsøgt presset ind i, og hvor man ignorerer at jeg rent faktisk har det der vena cava superior syndrom, ------ som truer mit liv!

***

Vi sidder så der mig og min backing group, og lægen skal så vurdere om jeg skal have kemo i dag, bla på baggrund af de blodprøver som jeg fik taget i går. Og på baggrund af om jeg har feber, hvilket det viser sig at jeg har 38 grader, ------ de kunne jo have ladet mig ringe ind, når jeg havde taget min tp om morgenen, så kunne vi have sparet hele dagens cirkus!
Men inden jeg nu får taget denneher tp, så prøver hun at se på blodprøverne fra i går, ----- der er taget standardprøver, dvs ikke infektionstal, herunder CRP som jo lige har været tårnhøj, og ikke se-albumin, som ellers har ligget lavt, og hvorfor jeg nu får nogle proteindrikke! Jeg tænkte da på det, da jeg fik taget de blodprøver i går, at jeg lige skulle være sikker på, at de prøver også var taget, men da den læge, jeg havde talt med ang et evt rtg billede af lungerne var den samme som havde været med i at ordinere penicillin og dermed kendte til de infektionstal fra min egen læge, så mente jeg nu at det selvfølgelig måtte være i orden, ----- lidt tillid må jeg da vel have lov at have, eller?

***

Lægen lytter på mine lunger og foreslår så at vi får taget et rtg billede af dem akut nu, ----- åh ja det var jo det jeg selv har bedt om! Og at jeg får taget de manglende blodprøver nu, og at de så ser på det i morgen og ringer til mig mhp kemobeh en af dagene.
Jo jo og alt fint mhp det, men stadig er mine symptomer jo ikke specielt relateret til det, OK noget hoste, ----- men det er forpustetheden og hjertebanken, der i den grad præger min livskvalitet, så hvad med at lade en cardiolog komme indover med deres vinkel. Det er hun godt nok ikke meget for, men hårdt presset bestiller hun da også et EKG sammen med blodprøverne, for sådan at have det med, --- der er taget adskillige og de er alle normale, så egentlig ret overflødigt, men da OK.
Det skulle være gjort forlængst!
Jeg vil gerne vide om de anbefaler at man lader sig vacc mod influenza, og det er der ikke noget klart svar på, det kan man gøre som man vil! OK måske var det rart at afdelingen havde en holdning!

***

Jeg spørger i relation til sidste samtale, om det virkelig kan være rigtigt at der ikke findes undersøgelser som viser epirubicins virkning på hhv langsomt voksende kontra hurtigt voksende cancerceller, og hvis det ikke er lavet så er her da et tilbud om et lille forskningsprojekt! Det vil hun gå videre med, siger hun.
Mhp svar på second opinion fremgår der ikke noget af journalen andet end at anmodningen er sendt d. 9. sept, ------ så det er måske tid at rykke for den!

***

Efter at have spist i kantinen er jeg til blodprøver, EKG og rtg af thorax. Rtg billedet ser ikke pænt ud, enten er det en lungebetændelse, der inddrager mellem og underlap på hø side, eller også er det væske, det skal en rtg læge bedømme, Pu ha jeg er ikke meget for et evt nyt dræn, men hvis det er væske er der nok ikke nogen vej udenom.

***

Så det der med at have tillid ------   Hvis jeg ikke er med helt indover her, så går det ikke, med eller uden backing group, især med, for jeg kan ikke alene, ------ og det er da ikke lige det jeg har brug for, at få bekræftet min barndoms traumatiske statement, at hvis ikke jeg selv gør det hele (med backing group) så går det bare galt, ------ det er jo desværre sådan at virkeligheden ser ud lige nu, ------- og sådan skal det da ikke være, ------ man må da kunne have tillid til en højtspecialiseret afdeling på et universitetssygehus, -------
MEN DET KAN MAN ALTSÅ IKKE, DET ER NØDVENDIGT SELV AT VÆRE KOMPETENT MEDSPILLER HVIS DET SKAL GÅ GODT!
Pis, jeg vil så gerne kunne have bare en vis tillid til systemet, at kunne føle mig båret og støttet, og hvis jeg havde været en standardpatient med et standardtilbagefaldskræft, så ville det vel også have kunnet være sådan. Men nu falder jeg altså lidt udenfor de standardrammer, og for fanden, ku de da ikke lige oppe sig lidt og se virkeligheden og egne begrænsninger i øjnene og som det første få en cardiologs bud på den forpustethed, den høje puls og den vanddrivende behandling som bare sejler
derudaf!
Det er godt nok hårdt at skulle være så meget på forkant med situationen hele tiden, men gud ske tak og lov at jeg har min søster og svoger, min backinggroup!

***

Hvis bare vi vidste om situationen var bedre på Rigshospitalet (der er jo frit sygehusvalg) så skiftede jeg straks, men det ved jeg ikke noget om, jeg kunne sagtens køre via Odden derover til kemoer hver 3. uge, no problem, hvis bare der var en følelse af kompetence!

***