Pyh, jeg var så utryg, ku hun nu ramme åren (nej ikke i færste forsøg, men i andet!!)
Hvad med den kølehætte, ville den fungere, og ville jeg få modstand på den, ----- for de har brugt det tidligere og ikke med særlig gode resultater!
Og hvad med aftaler om fremover, åh alle de tanker og bekymringer -------- ja og jo selvfølgeligt også om giften overhovedet virker, dosetaxel!!!!
¤¤¤
Jeg kom i god tid, og det var en af mine dejlige, kompetente sygeplejersker, hvad de altså alle er, --- men en jeg kender godt efterhånden. Og det funkede hele vejen igennem, med de spørgsmål der også dukker op undervejs!
Jeg ved ikke hvor meget den kølehætte kølede, og de mener at håret falder af alligevel på dette stof, ----- men de støtter sødt op om mit forsøg, og det er også lidt sjovt Storm P-agtigt, ----- og så ser vi, -------- der findes tonsvis af lækre parykker, ----- og det er jo på sin vis også både flottere og lettere end rigtigt hår, ------- men rigtigt hår er der jo også om natten til at falde nedover og varme ørerne, ------ og det er præcist der jeg savner det allermest, når det ikke er der. Så jeg holder fast ved dette efterhånden ret lange hår, og min egen helt autentiske farve så længe som muligt, MED eksperimentet!
¤¤¤
Det var ikke muligt at sms´e eller bare læse i en bog under det 1 time lange indløb, da jeg får kuldehandsker og -sokker på for at undgå nervepåvirkninger med føleforstyrrelser af hænder og fødder, ------ så ja, så kunne jeg jo bare ligge og bede og åbne for healende indstrømninger, som jeg vidste var der!!!! Tak til alle jer, der tænkte på mig og sendte kærlige vibs og ønsker <3
¤¤¤
Mia kom og vi skøjtede rundt i byen, købte nogle gaver og var på en skøn cafˋˋe ved åen!
¤¤¤
Jeg mærker ingen bivirkninger overhovedet, det siges at de kan komme dagen efter, men lad os nu se, ----- OK jeg får jo lige prednisolon, binyrebarkhormon, i dagene lige omkring kemoen, --- det kan jo være derfor at jeg har det supergodt også nu over 6 timer efter kemoen på denne årets korteste dag! Nu kan det kun gå fremad ------ let´s go!
¤¤¤
mandag den 21. december 2015
lørdag den 19. december 2015
Next step *
Hm ja, i denne søde juletid, ------- gaver, hm!
Jeg var ellers begyndt at tro at jeg var rask med hensyn til kræften, og at det nu bare var følgevirkningerne jeg skulle forholde mig til, hævelse af hø arm og hø ben -----
MEN den sidste scanning viste at der er begyndende aktivitet i kræften igen PIS
Jeg var nærmest i chok en ugestid og overvejede at melde mig ud af verden, ved ikke at orke mere behandling, og så bare blive dårligere og dårligere. Min kontaktlæge sagde, at jeg ville begynde at mærke forværringen om 3-6 mdr (jeg kan ikke mærke det nu, og alt funker, helt normale blodprøver og helt normal leverfunktion), ----- og det jeg blandt andet ville mærke ville være mere forpustethed, ------ og det er det allerværste overhovedet!
Et er at jeg de sidste 3 år har haft en forpustethed når jeg går lidt opad i terrænet, ---- det er slemt nok, ---- MEN hvis jeg skulle til at være forpustet også når jeg bare børstede tænder eller lign. --- eller bare sad og læste i en bog, ------ det kan jeg altså ikke overskue at tænke på!
Det ikke at kunne få luft er noget af det værste, ---- kroppen går i panik, uanset hvor meget man ellers er cool i psyken, ----- kroppen har sit eget sæt emotioner!
Derfor, fordi jeg ikke tør, og også fordi der er et par personer som ikke er klar til at jeg svæver afsted, er grunden til at jeg har sagt ja til ny kemo. Det lyder som om det er en beslutning jeg har taget, men det er det faktisk ikke, ------ beslutningen havde taget sig selv, og jeg opdagede først bagefter, at den lå der, grydeklar og færdig, uden min indblanding!
***
Så mandag middag starter en ny kemoserie. Stoffet er gammelt og meget brugt og hedder dosetaxel eller Taxotere, og er et af de mere hårdtslående af slagsen, som kan give føleforstyrrelser af fingre og tæer, ------ hvilket man prøver at imødegå med isposer på hænder og fødder under behandlingen!
Og lige dér var det så at jeg tænkte, ----- "ja, og hvorfor ikke på hovedet også, så man kan undgå hårtab"?
Og det bruges rent faktisk i Herlev og i Herning, ---- men ikke i Århus såvidt jeg indtil nu har fundet ud af!
Så i dag har min backing-gruppe og jeg undersøgt de muligheder, og kreeret en alternativ mulighed med køleposer til hovedet, og jeg har skaffet 9 géléposer til begivenheden!
I forvejen er jeg atypisk i det Århusianske kræftambulatorium, men nu bliver det da helt galt, når jeg møder op med isposer bundet om hovedet på mandag. Personalet er støttende og venlige og ret rummende, jeg håber de også er i stand til at støtte mig i dette!
Jeg var ellers begyndt at tro at jeg var rask med hensyn til kræften, og at det nu bare var følgevirkningerne jeg skulle forholde mig til, hævelse af hø arm og hø ben -----
MEN den sidste scanning viste at der er begyndende aktivitet i kræften igen PIS
Jeg var nærmest i chok en ugestid og overvejede at melde mig ud af verden, ved ikke at orke mere behandling, og så bare blive dårligere og dårligere. Min kontaktlæge sagde, at jeg ville begynde at mærke forværringen om 3-6 mdr (jeg kan ikke mærke det nu, og alt funker, helt normale blodprøver og helt normal leverfunktion), ----- og det jeg blandt andet ville mærke ville være mere forpustethed, ------ og det er det allerværste overhovedet!
Et er at jeg de sidste 3 år har haft en forpustethed når jeg går lidt opad i terrænet, ---- det er slemt nok, ---- MEN hvis jeg skulle til at være forpustet også når jeg bare børstede tænder eller lign. --- eller bare sad og læste i en bog, ------ det kan jeg altså ikke overskue at tænke på!
Det ikke at kunne få luft er noget af det værste, ---- kroppen går i panik, uanset hvor meget man ellers er cool i psyken, ----- kroppen har sit eget sæt emotioner!
Derfor, fordi jeg ikke tør, og også fordi der er et par personer som ikke er klar til at jeg svæver afsted, er grunden til at jeg har sagt ja til ny kemo. Det lyder som om det er en beslutning jeg har taget, men det er det faktisk ikke, ------ beslutningen havde taget sig selv, og jeg opdagede først bagefter, at den lå der, grydeklar og færdig, uden min indblanding!
***
Så mandag middag starter en ny kemoserie. Stoffet er gammelt og meget brugt og hedder dosetaxel eller Taxotere, og er et af de mere hårdtslående af slagsen, som kan give føleforstyrrelser af fingre og tæer, ------ hvilket man prøver at imødegå med isposer på hænder og fødder under behandlingen!
Og lige dér var det så at jeg tænkte, ----- "ja, og hvorfor ikke på hovedet også, så man kan undgå hårtab"?
Og det bruges rent faktisk i Herlev og i Herning, ---- men ikke i Århus såvidt jeg indtil nu har fundet ud af!
Så i dag har min backing-gruppe og jeg undersøgt de muligheder, og kreeret en alternativ mulighed med køleposer til hovedet, og jeg har skaffet 9 géléposer til begivenheden!
I forvejen er jeg atypisk i det Århusianske kræftambulatorium, men nu bliver det da helt galt, når jeg møder op med isposer bundet om hovedet på mandag. Personalet er støttende og venlige og ret rummende, jeg håber de også er i stand til at støtte mig i dette!
torsdag den 22. oktober 2015
Som det da bare går derudaf!!!
Det er jo længe siden jeg har skrevet, så her er den friskeste opdatering!
Den scanning jeg beskrev sidst og resultatet der ville komme ud af den var jeg SÅ bange for, ----- og da jeg skulle læse svaret, som jeg havde i min hånd på papir, rystede mine ben -------
MEN det var så fint, totalt uændret fra sidst, selv om jeg ikke havde fået kemo i næsten 1½ måned (da jeg ikke kunne tåle det i forbindelse med blodforgiftningen, og det blev udsat af flere omgange).
Dvs at kræften ser ud til at være gået i stå, have givet op, eller i den dur!
***
Jeg er dog fortsat med kemo, Xeloda, men på stærkt reduceret dosis nu, så jeg ikke risikerer så mange bivirkninger som feks små revner i huden under tæerne, som nok var det der gjorde, at jeg fik den blodforgiftning, --- og forhåbentlig får mindre træthed!
***
Malergruppen Picasso har her i efterårsferien holdt udstilling på Helgenæs, her ses lige min væg:
Den scanning jeg beskrev sidst og resultatet der ville komme ud af den var jeg SÅ bange for, ----- og da jeg skulle læse svaret, som jeg havde i min hånd på papir, rystede mine ben -------
MEN det var så fint, totalt uændret fra sidst, selv om jeg ikke havde fået kemo i næsten 1½ måned (da jeg ikke kunne tåle det i forbindelse med blodforgiftningen, og det blev udsat af flere omgange).
Dvs at kræften ser ud til at være gået i stå, have givet op, eller i den dur!
***
Jeg er dog fortsat med kemo, Xeloda, men på stærkt reduceret dosis nu, så jeg ikke risikerer så mange bivirkninger som feks små revner i huden under tæerne, som nok var det der gjorde, at jeg fik den blodforgiftning, --- og forhåbentlig får mindre træthed!
***
Malergruppen Picasso har her i efterårsferien holdt udstilling på Helgenæs, her ses lige min væg:
Og jeg har bestillinger på portrætter, som jeg modtager! Så det kører!
tirsdag den 1. september 2015
Næste hurdle!
Sidder ude i venteværelset på KH, efter at være blevet CT scannet, med en nål i armen, som først må tages ud om 1/2 time!
Det er en hurdle hver gang, nål i armen og kontrast, selve rtg strålerne mærker jeg jo ikke! Meen hun var så fiks til det hende i dag, en lille spirrevip der lignede en dreng.
Det er en hurdle hver gang, nål i armen og kontrast, selve rtg strålerne mærker jeg jo ikke! Meen hun var så fiks til det hende i dag, en lille spirrevip der lignede en dreng.
***
Og jeg er jo slet ikke ovenpå endnu efter Gotland, selv om tp nu er ved at normalisere sig, jeg er stadigvæk kanontræt!
Men om få dage tager jeg på kursus på Sjælland og så lige et par dage i Kårup bagefter med en bror! Så går det nok altsammen!
Det er festuge. Snebe ville være fyldt 70 i dag! Vi satte lys i hans vinduer og spiste lagkage, dvs jeg skulle jo faste så jeg har et stykke stående ude i bilen til om lidt, uhm!
Men om få dage tager jeg på kursus på Sjælland og så lige et par dage i Kårup bagefter med en bror! Så går det nok altsammen!
Det er festuge. Snebe ville være fyldt 70 i dag! Vi satte lys i hans vinduer og spiste lagkage, dvs jeg skulle jo faste så jeg har et stykke stående ude i bilen til om lidt, uhm!
onsdag den 19. august 2015
Blodforgiftning på Gotland!
God titel, ikke? Og i betragtning af, at der er skrevet så mange krimier, der foregår på Gotland, ----- så mange at turistforeningen har en rundtur til alle de fiktive mordsteder på øen, ----- som er på størrelse med Fyn, intet mindre!
Snebe, mine børns far var død dagen før vi tog afsted, jeg havde mange overvejelser over om jeg overhovedet skulle tage med, ---- men valgte så at gøre det, ---- også fordi børnene klart viste sig som de kompetente voksne, som de er, og var helt parate til at klare det her og arrangere begravelse! Det var faktisk en stor lettelse, egentlig følte jeg ansvar for at gøre det, selv om det jo faktuelt ikke var mit ansvarsområde! Og fordi vi sagtens ville kunne nå at komme hjem til begravelsen!
Så vi kørte op gennem Sverige om onsdagen og sejlede over til Gotland!
Her sidder vi glade i sommeraftenen med en blid hvidvin, --- vi kom allerede onsdag så vi lige havde et par dage inden festen om fredagen!
Torsdag var vi på øens nordspids, og så rauker, dvs stenformationer, ---- og vi strejfede også Ingmar Bergmanns museum, ---- han holdt meget til på Farø, som nordspidsen hedder! Alt var godt!
Men fredag morgen fik jeg kulderystelser og temp. stigning, og blev indlagt akut på lazarettet i Visby, som ligger nærmest sydlandsk ud mod havet, med blodforgiftning. Jeg sov uafbrudt i næsten 3 døgn.
Det var ikke spor ubehageligt, --- jeg sank bare igen og igen ind i en blød sky, --- faktisk var det ret saligt. Jeg følte mig fuldstændig hengiven til søvnen, og der var ingen angst overhovedet, nærmest en slags ligegladhed/accept/given slip!
Streptococcer, erysipelas af hø. ben og helt op til skulderen, flere gange de første dage tilløb til septisk shock med BT på nogle og firs over 50. Jeg sov bare, og fik benzyl-penicillin iv. Salighed!
Udsigten fra mit sygeværelse her, det var så underbart smukt!
Jeg kom hjem på forsikringen, dvs foreløbig har jeg bare lagt ud, men de har dog sagt, at de vil betale! Det var om mandagen, og alle de andre var taget hjem dagen før, så jeg var alene, og kunne i den tilstand jeg var i slet ikke overskue situationen, og skulle selv forhandle med SOS, og jeg skulle jo hjem til begravelsen. Jeg havde stadig lidt feber, hvilket jeg stadig har, til trods for nu antibiotika i tbl form!
Hjemturen var et mareridt, jeg følte mig så totalt lost og var så træt så træt, men jeg kom til Malmø via Stockholm. Og her hentede min bror mig, og åh det var skønt, så kunne jeg slappe af igen!
***
Vi holdt en smuk smuk begravelse for den gamle hedning, med fynd og klem og sange og taler, ---- vejret smilede og smilede, måske kan man deroppe skrue på noget stabiliserende, Thorsmølle Kro i sol og varme, og min datter gennembrød alle eventuelle tabuer i sin fantastiske tale til ham og sang TV2s "På Skanderborg station" for ham! Det virkede så fuldendt og forløsende, alle var der, og det samvær, der kan være ved begravelser var massivt tilstede, ----- samhørigheden, det at døden vedrører os alle, og at ethvert liv er et univers ----
***
Så er mine livlæger ellers aktive, jeg bliver kontrolleret og undersøgt, og har så meget glæde af min praktiserende læge i Ebeltoft i samspil med min livlæge i Århus! Jeg er stadigvæk helt urimeligt træt og kraftesløs, bare det at løfte armene for at rede håret er en udfordring, og indimellem kan jeg faktisk ikke tale fordi det giver krampehoste!
Men det er slet ikke kræft detteher drejer sig om, tværtimod har jeg en fornemmelse af at den er på retur, og at jeg faktisk er på vej til virkelig at blive rask! Dejlig følelse! Ren udrensning det her, men sikke en!
***
Snebe, mine børns far var død dagen før vi tog afsted, jeg havde mange overvejelser over om jeg overhovedet skulle tage med, ---- men valgte så at gøre det, ---- også fordi børnene klart viste sig som de kompetente voksne, som de er, og var helt parate til at klare det her og arrangere begravelse! Det var faktisk en stor lettelse, egentlig følte jeg ansvar for at gøre det, selv om det jo faktuelt ikke var mit ansvarsområde! Og fordi vi sagtens ville kunne nå at komme hjem til begravelsen!
Så vi kørte op gennem Sverige om onsdagen og sejlede over til Gotland!
Her sidder vi glade i sommeraftenen med en blid hvidvin, --- vi kom allerede onsdag så vi lige havde et par dage inden festen om fredagen!
Torsdag var vi på øens nordspids, og så rauker, dvs stenformationer, ---- og vi strejfede også Ingmar Bergmanns museum, ---- han holdt meget til på Farø, som nordspidsen hedder! Alt var godt!
Det var ikke spor ubehageligt, --- jeg sank bare igen og igen ind i en blød sky, --- faktisk var det ret saligt. Jeg følte mig fuldstændig hengiven til søvnen, og der var ingen angst overhovedet, nærmest en slags ligegladhed/accept/given slip!
Streptococcer, erysipelas af hø. ben og helt op til skulderen, flere gange de første dage tilløb til septisk shock med BT på nogle og firs over 50. Jeg sov bare, og fik benzyl-penicillin iv. Salighed!Udsigten fra mit sygeværelse her, det var så underbart smukt!
Jeg kom hjem på forsikringen, dvs foreløbig har jeg bare lagt ud, men de har dog sagt, at de vil betale! Det var om mandagen, og alle de andre var taget hjem dagen før, så jeg var alene, og kunne i den tilstand jeg var i slet ikke overskue situationen, og skulle selv forhandle med SOS, og jeg skulle jo hjem til begravelsen. Jeg havde stadig lidt feber, hvilket jeg stadig har, til trods for nu antibiotika i tbl form!
Hjemturen var et mareridt, jeg følte mig så totalt lost og var så træt så træt, men jeg kom til Malmø via Stockholm. Og her hentede min bror mig, og åh det var skønt, så kunne jeg slappe af igen!
***
Vi holdt en smuk smuk begravelse for den gamle hedning, med fynd og klem og sange og taler, ---- vejret smilede og smilede, måske kan man deroppe skrue på noget stabiliserende, Thorsmølle Kro i sol og varme, og min datter gennembrød alle eventuelle tabuer i sin fantastiske tale til ham og sang TV2s "På Skanderborg station" for ham! Det virkede så fuldendt og forløsende, alle var der, og det samvær, der kan være ved begravelser var massivt tilstede, ----- samhørigheden, det at døden vedrører os alle, og at ethvert liv er et univers ----
***
Så er mine livlæger ellers aktive, jeg bliver kontrolleret og undersøgt, og har så meget glæde af min praktiserende læge i Ebeltoft i samspil med min livlæge i Århus! Jeg er stadigvæk helt urimeligt træt og kraftesløs, bare det at løfte armene for at rede håret er en udfordring, og indimellem kan jeg faktisk ikke tale fordi det giver krampehoste!
Men det er slet ikke kræft detteher drejer sig om, tværtimod har jeg en fornemmelse af at den er på retur, og at jeg faktisk er på vej til virkelig at blive rask! Dejlig følelse! Ren udrensning det her, men sikke en!
***
torsdag den 25. juni 2015
Der er stadig mere tid!
Hej hej hej, ----- jeg sidder her mens jeg hører Poul McCartneys biografi på P1 fra i formiddags! Wauw, musik er følelser, --- og erindringer!
Så har jeg talt med min kontaktlæge Anders, det blev i telefon i dag, da han var udstationeret i Herning, --- og han går på ferie i morgen, --- jeg havde ellers en tid i formiddags! Det var helt fint med telefonkontakt, jeg kan sidde og tage notater undervejs!
Jeg sad i en dagligstue på Kh i en niche, jeg tænkte han nok ville ringe der i frokostpausen, hvad han også gjorde!
***
Først havde jeg været til frisør i Rønde, Rikke, hun er god! Så til blodprøver på Kh, da sygeplejersken i går mente at dem fra d.12. var for gamle, ja ja!
De sidste 3 gange er jeg rendt ind i en oversmilende laborant, som er så dårlig til at stikke, ---- og jeg sidder musestille og spænder alle muskler og vender mig helt indad!
Nu spiller de "Love me do" --- ih, så meget det trækker frem -----
***
Nå, Anders ringede, og der er MEGET bedre telefonforbindelser i Århus end på Mols, så fint!
Jeg havde jo fået kopier af scanningerne i går, og de er fuldstændig uændrede fra for 3 mdr siden. MR viser totalt stop for væksten af metastaserne i rygraden, helt!
CT scanningen er også fuldstændig uden vækst af kræften, ---- men heller ikke tilbagetrækning, som jeg jo gerne ser komme!
Hvorfor der ikke er vækst af metastaserne i rygraden mener vi i fællesskab skyldes både bisfosfonater, som hindrer nedbrydning af knoglevæv, og som fornylig er fundet netop at kunne hindre spredning af brystkræft til knogler, ---- og Xelodaen (kemoen), der så bedre kan komme til at virke! De metastaser er jo kommet mens jeg har været i Xeloda-behandling!
***
Vi fortsætter med uændret dosis, --- Anders luftede ellers at vi nok kunne lempe lidt på det, --- men det tør jeg ikke lige nu, og bivirkningerne er sådan nogenlunde til at leve med!
Jeg er begyndt at tage Melatonin 20 mg hver aften, da det ifølge reel forskning har vist sig at virke mod kræft, specielt sammen med kemo! Anders er i gang med at nærlæse forskningsresultaterne, og Melatonin kan måske også blive en del af deres repertoire! Det er for dyrt at købe i DK, så jeg køber det på nettet. Jeg kan overhovedet ikke mærke at jeg tager det, slet ikke, ---- det har jeg heller ikke brug for, det skal bare virke på kræften! "Eleanor Rigby" nu .........
***
Så fremførte jeg min eksperimentielle tankeidé: Jeg tror fast på at hævelserne i hø. arm og ben skyldes vena cava syndromet (sammenklemning af venen), og ikke har en dyt at gøre med lymfødem, ---- det er rent overtryk i overkroppen, der giver øget venetryk i arm og ben, og dermed hævelser. Og det er så besværligt at have med at gøre, så jeg tænker i stent-baner. Ikke at jeg vil have en stent lagt ind for at udvide venen, jeg tør slet ikke have isenkram dér, som kan rive sig løs og hvirvle direkte ind i hjertet, ------ MEN hvad med en diskret ballondilatation? Anders grinede, men kunne godt lide min idé kunne jeg høre, ---- og han vil tale med den røntgenlæge som laver den slags i Århus! Det er rigtig spændende, og jeg er sikker på at det ville fjerne hævelserne, eller hvertfald mindske dem!
***
Så nu ser vi. Lige nu føler jeg mig opløftet og glad, og tænker at der nu er en længere tidshorisont foran mig, så jeg kan slappe lidt mere af, og ikke føle mig så tidspresset generelt!
Så rigtig god sommer, jeg vil tage på højskole og nyde livet i DK og synge ----- "Det er sommer, det er sol og det er søndag" ---- og male nogle flere billeder og åbne mit galleri, Galleri Mathilte !
***
"Let it be"
Så har jeg talt med min kontaktlæge Anders, det blev i telefon i dag, da han var udstationeret i Herning, --- og han går på ferie i morgen, --- jeg havde ellers en tid i formiddags! Det var helt fint med telefonkontakt, jeg kan sidde og tage notater undervejs!
Jeg sad i en dagligstue på Kh i en niche, jeg tænkte han nok ville ringe der i frokostpausen, hvad han også gjorde!
***
Først havde jeg været til frisør i Rønde, Rikke, hun er god! Så til blodprøver på Kh, da sygeplejersken i går mente at dem fra d.12. var for gamle, ja ja!
De sidste 3 gange er jeg rendt ind i en oversmilende laborant, som er så dårlig til at stikke, ---- og jeg sidder musestille og spænder alle muskler og vender mig helt indad!
Nu spiller de "Love me do" --- ih, så meget det trækker frem -----
***
Nå, Anders ringede, og der er MEGET bedre telefonforbindelser i Århus end på Mols, så fint!
Jeg havde jo fået kopier af scanningerne i går, og de er fuldstændig uændrede fra for 3 mdr siden. MR viser totalt stop for væksten af metastaserne i rygraden, helt!
CT scanningen er også fuldstændig uden vækst af kræften, ---- men heller ikke tilbagetrækning, som jeg jo gerne ser komme!
Hvorfor der ikke er vækst af metastaserne i rygraden mener vi i fællesskab skyldes både bisfosfonater, som hindrer nedbrydning af knoglevæv, og som fornylig er fundet netop at kunne hindre spredning af brystkræft til knogler, ---- og Xelodaen (kemoen), der så bedre kan komme til at virke! De metastaser er jo kommet mens jeg har været i Xeloda-behandling!
***
Vi fortsætter med uændret dosis, --- Anders luftede ellers at vi nok kunne lempe lidt på det, --- men det tør jeg ikke lige nu, og bivirkningerne er sådan nogenlunde til at leve med!
Jeg er begyndt at tage Melatonin 20 mg hver aften, da det ifølge reel forskning har vist sig at virke mod kræft, specielt sammen med kemo! Anders er i gang med at nærlæse forskningsresultaterne, og Melatonin kan måske også blive en del af deres repertoire! Det er for dyrt at købe i DK, så jeg køber det på nettet. Jeg kan overhovedet ikke mærke at jeg tager det, slet ikke, ---- det har jeg heller ikke brug for, det skal bare virke på kræften! "Eleanor Rigby" nu .........
***
Så fremførte jeg min eksperimentielle tankeidé: Jeg tror fast på at hævelserne i hø. arm og ben skyldes vena cava syndromet (sammenklemning af venen), og ikke har en dyt at gøre med lymfødem, ---- det er rent overtryk i overkroppen, der giver øget venetryk i arm og ben, og dermed hævelser. Og det er så besværligt at have med at gøre, så jeg tænker i stent-baner. Ikke at jeg vil have en stent lagt ind for at udvide venen, jeg tør slet ikke have isenkram dér, som kan rive sig løs og hvirvle direkte ind i hjertet, ------ MEN hvad med en diskret ballondilatation? Anders grinede, men kunne godt lide min idé kunne jeg høre, ---- og han vil tale med den røntgenlæge som laver den slags i Århus! Det er rigtig spændende, og jeg er sikker på at det ville fjerne hævelserne, eller hvertfald mindske dem!
***
Så nu ser vi. Lige nu føler jeg mig opløftet og glad, og tænker at der nu er en længere tidshorisont foran mig, så jeg kan slappe lidt mere af, og ikke føle mig så tidspresset generelt!
Så rigtig god sommer, jeg vil tage på højskole og nyde livet i DK og synge ----- "Det er sommer, det er sol og det er søndag" ---- og male nogle flere billeder og åbne mit galleri, Galleri Mathilte !
***
"Let it be"
torsdag den 7. maj 2015
Status igen!
Nå, det er jo lige et par dage siden jeg var herinde! Og nu synes jeg tiden er moden til et nyt PIP.
Der er kommet kattekillinger i huset her 2.maj, 3 små tigre:
Og det er rigtig hyggeligt og livsbekræftende!
----- Og, så er jeg ved at oprette et galleri:
Der er kommet kattekillinger i huset her 2.maj, 3 små tigre:
----- Og, så er jeg ved at oprette et galleri:
Tilfældigvis har jeg et hus nede i haven, som er som skabt til det, --- og jeg har jo fundet et gammelt talent frem, som nok har været gravet en smule ned, ---- det at jeg jo kan tegne, --- og i kombination med at male kan det blive til de skønneste portrætter, som ligner, --- og det må portrætter jo godt, selv om der også skal være plads til udstrakt kunstnerisk frihed!
Jeg vil prøve at få det klar her til først på sommeren, med cafeborde og måske et par andre kunstnere med deres produktion med, ---- her tænker jeg på keramik og indiske håndvævede uldtørklæder i fantastiske farver og mønstre!
***
Og sygdom, tja, den er der jo, og det er noget belastende. Ved de sidste 2 CT-scanninger var der stærk tilbagegang i kræftens udbredning, og her ved den allersidste er der stabilitet, ingen spredning eller vækst, men heller ingen reduktion af metastasernes størrelse ------ hvilket jeg på ingen måde er tilfreds med, jeg vil jo have det til at forsvinde helt, ---- stabilitet er OK, men jeg er lidt utryg ved om det nu er fordi at den aktuelle kemo, Xeloda, ikke virker så godt mere, og er bange for at der så vil være vækst i kræften ved næste CT-scanning d. 17. juni. Vi ser! Men jeg har jo faktisk slet ikke tid til at være syg eller svækket, ---- og jeg har fået hævelse af hø. arm, hvilket altså ikke går, da det er den jeg maler med!
Resumerende har brystkræften spredt sig til hø. lunge, lever og knogler, ---- det er de steder brystkræft hyppigst spreder sig til, så der er ikke noget usædvanligt ved det, ----- knoglemetastaserne, som sidder i rygraden har sandsynligvis været der siden det tidlige efterår, hvor de bare ikke tydeligt kunne ses på scanningen. Jeg mærker ikke noget til dem overhovedet, ---- kun lungepåvirkningen, som har været der helt fra starten af tilbagefaldet! Det er det, der i hvert fald er medvirkende til min forpustethed, som ellers nok har været en smule i aftagende her i foråret!
***
Galleriet hedder
Galleri Picasso
måske skal det skrives med pi-tegn i starten, men det er svært at finde her på PC-en, ---- og logo billedet er dette:
lørdag den 14. marts 2015
En god og en dårlig nyhed
Malurt i bægeret, er det livets dualitet? Jeg vil hellere bare hvile på laurbærrene. Men ellers er bægerets indhold absolut godt!
Skriver videre i morgen, Godnat for nu!
Skriver videre i morgen, Godnat for nu!
***
Så er det morgen, og her er først den dårlige nyhed:
Var til samtale for at få svaret på MR-scanning, som viste multiple metastaser i columna, --- mange heldigvis under opheling. Men for pokker da, er det så udbredt!!! Jeg mærker intet til dem, det er først hvis der sker brud på knoglerne at der er smerter, og processen ser jo ud til at være vendt og på vej til helbredelse, ----- men jeg vil nu sige at når helbredelsen så er i hus, så er miraklet altså større end jeg oprindelig havde troet!!!
Jeg er alligevel noget shokket over det, tænk sig at den kræft har spredt sig i mine knogler, der kan sagtens være noget i bækkenknoglerne også, det har vi bare ikke undersøgt, fordi det sådan set er lige meget, det har ingen behandlingsmæssig konsekvens. Jeg er sat på ibandronsyre, som er et knogleopbyggende stof. Én tbl dgl.
Dvs at der er konstateret spredning til lunge, lever og knogler. Hm, ja det er jo sådan at brystkræft spreder sig!
***
Så er der den gode nyhed:
Endomondo viser sort på hvidt, at min test i form af hastigheden jeg klarer ruten oppe i Mols bjerge på er blevet bedre, hurtigere! Målt som km/h scorede jeg her for et par dage siden en gennemsnitshastighed på 4,49 mod 3,55 sidst jeg målte den for et stykke tid siden, ----- og det er en klar og tydelig forbedring! Og jeg fornemmede en lille smule mindre forpustethed på ruten HURRA, det er det jeg har ønsket så inderligt!
Så ----- ja hvad? Jeg har det nu ganske godt! Men er sådan en smule i limbo pt.
***
torsdag den 19. februar 2015
STATUS
Står og kigger ud over kanten ud i uendeligheden og mærker helt nærværende. Kroppen er syg, truet og belastet. Brystkræft i tilbagefald, med besværet veneafløb fra hoved og overkrop med trykken og åndenød! Følelserne, lykkestunderne, gråden og sorgen ved måske at skulle dø snart. Naturen som kærtegn og trøst. De høje dimensioner, eksistentielle erkendelser, åbenhed og frihed! Men vigtigst handler det om hjertet i centrum, kærlighedens smelten af adskillelser der viser os vort fælles vilkår.
Sådan skrev jeg i sensommeren 2012, da jeg begyndte at skrive denne blog, ----- og sådan var situationen dengang ---- helt ude på kanten!
Men nu er det anderledes, helbredelsen skrider frem, sikkert og stabilt! ---- så det er tid at redigere og opdatere det skrevne!
Jeg ser da ikke særlig syg ud her, --- fotograferet ved en maleriudstilling på Helgenæs, vel?
OK man skal ikke skue hunden på hårene, men alligevel!
Jeg var til MR-scanning i går på KH. Bagefter til lægesamtale på onkologisk amb.
Anne Grethe, min dejlige kollega fra Herning var med, og det var en anden overlæge vi kom ind til, da min faste var syg. Han var rar og også humoristisk og der var en god stemning, ---- og jeg fik nedsat doseringen af carpecitapin (Xeloda) fra 3/4 til 2/3 af fuld dosis pga bivirkninger, ---- selv om den dosis ikke eksisterer på deres skema, så det krævede lidt argumentation. Han ville nedsætte til halv dosis, men det tør jeg ikke, ---- det virker jo så fremragende nu, så det holder jeg ved!
***
Svaret på MR-scanningen får jeg først om en tre ugerstid, men det haster heller ikke, da det bare drejer sig om at jeg måske skal have lidt mere knogleopbyggende medikamenter, hvis det viser sig at der er nogle knoglemetastaser i ryghvirvlerne, ----- det er jeg ikke bekymret for, hvis der er svinder de jo nok som alle de andre, der er ved at smelte som dug for solen!
***
Så har de et forskningsprogram kørende, hvor de tester på ens hengemte, i sin tid fjernede tumormateriale om et andet kemoterapeutikum vil kunne virke, til når engang og hvis det nuværende ophører med at være effektivt. Så har man ligesom noget andet i baghånden! Nå, jeg har nu tænkt mig at blive rask af det nuværende, så det ikke bliver nødvendigt, men accepterede med underskrift, at de gerne må undersøge det! Cisplatin indkapslet i lipidkapsler, så at det først vil frigive det aktive stof i kræftcellerne. Jo jo, forskningen kører, så det drejer sig bare om at holde sig i live længe nok, da medicinen bliver mere og mere specifik og effektiv!
***
----- Jeg tager så lige et smut til Barcelona, en god ugestid på Montserrat- klosteret, hvor den sorte Madonna "bor". Det er også et led i helbredelsen, det er sammen med en gruppe fra Ignatius Healingscenter. Jeg glæder mig, ---- ned i en relativ varme og med solskin tænker jeg, --- og med vandrestave i kufferten til diverse vandringer i de omkringliggende bjerge. Vi flyver på mandag, så jeg er ved at pakke kuffert --- igen!
***
Og så er der jo de stadige åbne spørgsmål om hvorfor og meningen med det hele!!!!! Hvorfor jeg konkret får den hjælp og behandling til at leve videre, ---- om der er nogen speciel mening med det, er der et eller andet jeg skal gøre, ---- eller er det netop det jeg skal erfare, at der netop ikke er, ---- at jeg bare har lov til at være og prøve at nyde så meget som muligt, --- at der netop slet IKKE er nogen mening med noget!? Tja, jeg tilslutter mig Sokrates, --- jeg ved mindre og mindre hvad det hele drejer sig om! Jeg tror mindre og mindre på noget som helst, religion, såkaldt spiritualitet, retninger eller teorier!!! Men det der hjerte, altså kærlighed og den slags følelser, det føles nu godt, --- så jeg tilslutter mig nu Carlos Castanedes der sagde:
"Der findes mange veje, fælles for dem alle er, at de ikke fører nogen steder hen, så du kan lige så godt vælge en vej med hjerte".
***
Sådan skrev jeg i sensommeren 2012, da jeg begyndte at skrive denne blog, ----- og sådan var situationen dengang ---- helt ude på kanten!
Men nu er det anderledes, helbredelsen skrider frem, sikkert og stabilt! ---- så det er tid at redigere og opdatere det skrevne!
OK man skal ikke skue hunden på hårene, men alligevel!
Jeg var til MR-scanning i går på KH. Bagefter til lægesamtale på onkologisk amb.
Anne Grethe, min dejlige kollega fra Herning var med, og det var en anden overlæge vi kom ind til, da min faste var syg. Han var rar og også humoristisk og der var en god stemning, ---- og jeg fik nedsat doseringen af carpecitapin (Xeloda) fra 3/4 til 2/3 af fuld dosis pga bivirkninger, ---- selv om den dosis ikke eksisterer på deres skema, så det krævede lidt argumentation. Han ville nedsætte til halv dosis, men det tør jeg ikke, ---- det virker jo så fremragende nu, så det holder jeg ved!
***
Svaret på MR-scanningen får jeg først om en tre ugerstid, men det haster heller ikke, da det bare drejer sig om at jeg måske skal have lidt mere knogleopbyggende medikamenter, hvis det viser sig at der er nogle knoglemetastaser i ryghvirvlerne, ----- det er jeg ikke bekymret for, hvis der er svinder de jo nok som alle de andre, der er ved at smelte som dug for solen!
***
Så har de et forskningsprogram kørende, hvor de tester på ens hengemte, i sin tid fjernede tumormateriale om et andet kemoterapeutikum vil kunne virke, til når engang og hvis det nuværende ophører med at være effektivt. Så har man ligesom noget andet i baghånden! Nå, jeg har nu tænkt mig at blive rask af det nuværende, så det ikke bliver nødvendigt, men accepterede med underskrift, at de gerne må undersøge det! Cisplatin indkapslet i lipidkapsler, så at det først vil frigive det aktive stof i kræftcellerne. Jo jo, forskningen kører, så det drejer sig bare om at holde sig i live længe nok, da medicinen bliver mere og mere specifik og effektiv!
***
----- Jeg tager så lige et smut til Barcelona, en god ugestid på Montserrat- klosteret, hvor den sorte Madonna "bor". Det er også et led i helbredelsen, det er sammen med en gruppe fra Ignatius Healingscenter. Jeg glæder mig, ---- ned i en relativ varme og med solskin tænker jeg, --- og med vandrestave i kufferten til diverse vandringer i de omkringliggende bjerge. Vi flyver på mandag, så jeg er ved at pakke kuffert --- igen!
***
Og så er der jo de stadige åbne spørgsmål om hvorfor og meningen med det hele!!!!! Hvorfor jeg konkret får den hjælp og behandling til at leve videre, ---- om der er nogen speciel mening med det, er der et eller andet jeg skal gøre, ---- eller er det netop det jeg skal erfare, at der netop ikke er, ---- at jeg bare har lov til at være og prøve at nyde så meget som muligt, --- at der netop slet IKKE er nogen mening med noget!? Tja, jeg tilslutter mig Sokrates, --- jeg ved mindre og mindre hvad det hele drejer sig om! Jeg tror mindre og mindre på noget som helst, religion, såkaldt spiritualitet, retninger eller teorier!!! Men det der hjerte, altså kærlighed og den slags følelser, det føles nu godt, --- så jeg tilslutter mig nu Carlos Castanedes der sagde:
"Der findes mange veje, fælles for dem alle er, at de ikke fører nogen steder hen, så du kan lige så godt vælge en vej med hjerte".
***
lørdag den 31. januar 2015
Land i sigte!
Så ser det ud til at der er helbredelse indenfor rækkevidde!
Billedet er fra et bjerg på La Gomera som vi besteg. Det var højt og jeg blev forpustet og trukket op, -- og udsigten var betagende. Jeg var der i 2 uger ----- og det i sig selv var stærkt helbredsfremmende! Sol og varme, lun vind om aftenen, ingen forstyrrende kultur at forholde sig til, havet, bjergene og solopgangene ----- bare naturen og de lokale barer!
***
Jeg kom så hjem mandag og var til CT-scanning om tirsdagen, og så til svar-samtale fredag. Jeg havde slet ikke haft tid til at forberede mig ved at rekvirere svaret pr fax og kom helt uforberedt. Det var en anden overlæge end min faste, men det var fint. Det går forrygende godt, kemoen virker og alle metastaserne både hist og her svinder hastigt i størrelse og er nu svundet ind til halv størrelse i forhold til forrige gang. Det er virkelig opmuntrende og støtter mig i min overbevisning om at jeg bliver helt rask igen.
Jeg kan ikke mærke bedringen endnu, synes stadig at jeg bliver lige forpustet ved anstrengelser, men måske skal der lidt mere bedring til før det virkelig kan mærkes!
***
Bivirkningerne til kemoen er der jo stadig, og det er en balancegang mellem at få en dosis der virker og ikke giver flere bivirkninger end man kan klare, og den nuværende dosis på 75% ser ud til at være god! Den fortsætter vi med!
Så der er grøde i luften, foråret nærmer sig og dermed fornyelse, lys og glæde ♡
torsdag den 15. januar 2015
Sol og varme ☆
Venus og Merkur er lige gået ned bag bjergsiden. De er i konjunktion, der er kun godt én grad mellem dem -- men det er rent faktisk et pænt stykke oppe på himlen! Kærlighed og intellekt i forening, vel ikke så tosset!
Jeg tog sydpå i mandags og bor nu i et hus oppe på en bjergside på en lille kanarieø.
Selv om det er mørkt nu, kl er godt 20, så er det lunt, så med et tæppe om sig er det helt fint at sidde ude og spise!
***
Vi vandrer, og jeg bliver forpustet og mørbanket i kroppen af at have gået så meget op og ned, ømheden i kroppen er også lidt rar, godt at mærke sin krop!
Solopgangen kan man se præcis kl 8 hvis man klatrer op til toppen af bjerget her. Det var fantastisk smukt i morges med en fin bleg lyserød lidt oval sol, som først viste sig da den var et stykke over horisonten.
***
Det kunne lade sig gøre at komme herned, der var ikke nogen presserende aftaler der hindrede det,og Ryan fungerede som det skulle. Egentlig er jeg ikke så stolt over at flyve med et selskab, der behandler sine ansatte så dårligt, ---- men det var rent faktisk den bedste forbindelse herned!
Og jeg skal absolut ingenting, bare drive og dase og ja så vandre lidt. Ingen planer og da jeg har været her før har jeg set de musts der er på øen, så der er ingen tvingende nødvendigheder.
Så dette er bare en hilsen op til alle jer i kulden og som jeg ser på Facebook ovenikøbet med lidt slud og sjap! For søren da, alle skulle have et break i vores lange, mørke vinter.
***
Abonner på:
Opslag (Atom)