Opdateret sygehistorie og lægelige facts!

                                                                                                            

Opdatering af sygehistorien og de lægelige facts:

Tilbagefald af hø. sidig brystkræft fra år 2000, helt atypisk, den lavmaligne kræft forventedes ikke at recidivere. Metastaser fra brystkræft går normalt til lymfeknuder i armhulen via skildvagtsknuderne, og der var ingenting dengang, og jeg beholdt min armfunktion helt intakt og godt for det. En uhyre sjælden gang kan der gå metastaser den anden vej, dvs ind mod midten af brysthulen ind bag brystbenet i det område der hedder mediastinum, hvor hjertet og alle de store, centrale blodkar ligger, lungearterier og vener, aorta, vena cava superior og – inferior (de store vener med hele afløbet oppefra hoved, hals, arme, overkrop og hele afløbet nedefra ben underkrop, tarme osv.) De to vener samles og løber ind i højre side af hjertet, og recirkuleres så til lunger og iltes og derfra til ve. side af hjertet og så ud i aorta og videre rundt --- relevant for senere i brevet.

Det må der være sket dengang, og de langsomt voksende kræftceller har formentlig 1) siddet der og vokset laaaangsomt siden da, ---- eller 2) de har metastaseret dengang og derefter ligget i dvale og så begyndt at vokse på et tidspunkt, eller 3) som sidste mulighed, de kan have muteret på et tidspunkt og derefter begyndt at vokse hurtigere. Jeg tror selv det er 1 eller 2.

Det er ikke noget man undersøger for, da det som sagt er sjældent, men i USA laver man nogle steder PET-CT scanninger i kontrolforløb efter brystkræft, netop for at fange bl.a. den slags. De scanninger er jo relativt ny teknik og var der ikke dengang, ----- jeg ved ikke om man overvejer at indføre dem fremover, egentlig ret oplagt, ---- men cost-benefit er jo også en faktor.

Der er ikke taget biopsier fra de forstørrede lymfeknuder i mit mediastinum, da det er et følsomt område, men der er faktisk KUN den forklaring, altså at der er kræft i dem, på at de er vokset.

Jeg blev indlagt tirsdag d. 7 august, der lige efter det fantastiske HAL-kursus i Nørre Snede.

Jeg havde været træt længe med nogen åndenød og blåfarvning af ansigtet når jeg bøjede mig fremover, men jeg havde så travlt med fysisk at made en 16-årig anoreksiniece, som Lennart og jeg har været plejefamilie for siden januar (nu er hun på efterskole og klarer sig forhåbentlig fint), træt faktisk siden foråret, men jeg tilskrev det mest arbejdet med hende og havde ikke tid til at gå til min egen læge før i slutningen af juli. Jeg blev henvist til røntgen af lungerne, som blev lavet den tirsdag jeg blev indlagt, --- og da jeg selv så på billedet kunne jeg godt se, at ”det der”, det skulle da vist undersøges nærmere, der var sløring og væske nedadtil over hø lunge. Da det blev tømt ud, 600 ml på sygehuset (Århus kommunehospital, som vi stadig kalder det, forkortet KH) forsvandt i øvrigt de hø.sidige ”energi”-skuldersmerter, som jeg har haft siden Hannahs død for nu knap 2 år siden. De smerter havde været tiltagende gennem ½ år og var hen over sommeren næsten tilstede hver nat, sindssygt vilde smerter, men skulderen fejlede jo ingenting, --- de kom efter jeg havde sovet noget tid, kom med op fra søvnen og varede 2 timer hver gang, og der lå jeg bare og stønnede, ---- og praktiserede. De smerter har altså haft relation til den væskeansamling i hø lunge, ----- og man kender begrebet ”referred pain” hvor en smerte kan vise sig projiceret til et andet sted på kroppen, i dette tilfælde fra lever/galde/mellemgulv til hø. skulder, kendt stof --- jeg burde have fanget det, --- jeg ved ikke om det havde ændret noget ved prognosen om jeg havde henvendt mig tidligere, --- i så fald var jeg næppe kommet så langt ud ”på kanten”!

Ringede til min læge samme tirsdag efter røntgenbilledet og hun indlagde mig akut på KH. Jeg fik professionel og kompetent behandling og følte mig taknemlig, ----allerede dér begyndte al den ”smelten” i hjertet. Blodprøver var alle helt normale og den første CT-scanning derefter ligeså, bortset fra det snuller nedadtil i hø. lunge. Ingen forstørrede lymfeknuder nogetsteds, fine knogler uden noget suspekt, hele brysthule, mavetarmområdet og bækkenet fuldstændigt normalt og ikke-suspekt, jo jo, lidt der, snulleret i lungen, men småting i forhold til min almentilstand, som ellers var god, ---- men jeg var begyndt at dekompensere og mærkede en tydelig forværring af tilstanden fra dag til dag, stærkt nedadgående og sagde det til kollegerne derinde. Faktisk følte jeg at det her, det ville vist ende med døden ret hurtigt, hvis der ikke blev gjort noget meget snart!

Den væske der var blevet tappet ud via et lungedræn blev sendt til undersøgelser for diverse, og jeg håbede på en infektiøs genese, som det mindst alvorlige, --- men der var på ingen måde tegn på nogen som helst infektion. Da jeg fik hevet lungedrænet ud efter CT-scanningen, blødte det desværre voldsomt akut, ---- inde i brysthulen, en kendt bivirkning, men ret ærgerligt, jeg var ved at gå i kredsløbsshock, men kunne lige netop holde bevidstheden. Så nu går jeg rundt med en stor blodansamling på godt en liter i hø. side af brysthulen, som resorberer sig selv (er for tykt til at kunne tappes ud), det tager lidt tid. Det gav mig akut blodmangel med uro og hurtig puls til følge, hvilket ikke helt er normaliseret endnu, --- dvs min blod% har min krop selv fået op i normalområdet uden blodtransfusion, men jeg går stadig rundt med en puls på 90, hvor min standaerdpuls ligger helt nede omkring 47-54. Men min lungekapacitet er ellers god, så det er slet ikke det, der er bekymrende aktuelt.

Der var så den samme slags kræftceller i lungevæsken, da svaret kom efter godt en uge, så det er et recidiv (tilbagefald) fra brystkræften, og så betragtes det som en dissimineret (spredt ud i kroppen, måske adskillige steder) sygdom. Der er nu kun tegn på at der er noget der nede i lungen (den kan man fjerne et stykke af ved lejlighed, det er der god tid til) og så, ja her kommer det så:

Min søster og svoger, Anne og Jens, (begge også læger) fik jeg med som samarbejdsbejdspartnere menneskeligt og kollegialt, da besøgte mig på KH, efter jeg var blevet genindlagt tirs. d. 14. august, efter at jeg have været hjemme i weekenden, hvilket slet ikke gik, jeg kunne ikke få luft når jeg lå fladt og sov, og jeg blev mere og mere blåfarvet og hævet i ansigtet, venerne struttede på halsen og der var tilkommet karsprængninger på huden, der var alt for meget tryk på afløbet oppefra. Jeg havde en klar følelse af, at de skulle på banen nu, jeg kunne ikke klare det selv, heller ikke med de topkompetente kolleger på KH. Jens Bukh har en kreativ, rent faktisk genial side, også ind i det lægelige, han er min gamle studiekammerat, og Anne har en sund fornuft og en udogmatisk tænkemåde. De kom, og da Jens på et tidspunkt sagde: ”det ligner da et vena cava superior syndrom”, da hørte jeg det og vidste, at det var lige præcist hvad det var, ---- og så gik det stærkt. Vi diagnosticerede det nok et døgn eller måske lidt mere førend kollegerne derinde ellers ville have spottet det, og jeg tror at det bl.a. har været med til at redde mit liv, Jens’ skarpsyn! Syndromet betyder at vena cava superior er trykket sammen med deraf følgende overtryk i veneafløbet fra hele overkroppen, hoved mm. Og det er de to lymfeknuder som ligger præcist og klemmer den vene sammen derinde helt centralt i brysthulen lige ved indløbet til hjertet, det blev så verificeret ved en ny CT-scanning med kontrast indgivet senere under scanningen, så den slags kan ses. Man var også bange for at det kunne dreje sig om blodpropper inde i venen, altså på den måde måske også tryk indefra, hvilket der ikke var, og de to store lymfeknuder sås tydeligt på billederne. Jeg så dem selv, ikke rart, der var/er kun en meget snæver passage, diagnose: svær stenose. KH kollegerne fik travlt, dette her skulle aflastes NU i weekenden, og det skulle være i Odense eller på Rigshospitalet (RH), da der ikke er vagthold for det i Århus,---- inden det lukkede af. Ved en aflukning får man hjerneødem og larynxødem, begge dele er dødeligt, og min hjerne ville i alle fald blive læderet, skulle det lykkes at vende situationen. De ville lægge en stent ind i vena cava superior for at holde den åben, det er bare det, at det kan fint gøres i arterier med stents, de har solide vægge, men væggen i vener er ”som vådt toiletpapir”, som en radiolog udtrykte det, og i betragtning af min ellers formodede pæne lange restlevetid, grundet min gode almentilstand, så tøvede han heldigvis med at anbefale den procedure, for en sådan stent vil også kunne løsne sig på et senere tidspunkt, når/hvis lymfeknuderne aftog i str. og så flyder den stent med blodstrømmen videre direkte ind i hjertet osv…….. og i forvejen har jeg altid haft en smule hjerte-hypokondri, så det ville jeg slet ikke kunne leve med følte jeg.

I stedet blev jeg flyttet over på onkologisk afd. i al hast der i weekenden d. 18. eller 19. og havde den følelse af, at "jeg skal i kemo NU hvis jeg skal klare den", det forværredes hurtigere og hurtigere. Jeg fik derfor store doser binyrebarkhormon som i korttidsterapi er en gave fra himlen, da det dæmper alle reaktioner, og sådan ville vi kunne trække den en dagstid eller et par. Ved længere behandling er der masser af bivirkninger, men det er ikke aktuelt endnu. Jeg ville klare den til mandag, og der var så stuegang med min overlæge-kontaktlæge, chefen himself, hvor Anne og Jens + deres medicinstuderende datter, som læser medicin i Kbh og er færdig til sommer, og som har kontakter til thoraxkirurgerne dér og havde forelagt dem sygehistorien og spurgt, om man da ikke bare kunne pille de to besværlige lymfeknuder ud, og jo, havde de sagt, det er da noget de gør, bare der ikke er indvækst (kræftindvækst fra kræftcellerne i lymfeknuderne ud gennem deres kapsel og ind i selve vena cavas væg). Så det er så der vi står, faktisk tror jeg ikke selv der er det, men billederne kan tydes som om der måske kunne være en let uregelmæssighed, der altså måske kunne være lidt indvækst eller ej, ----- det vides ikke, og jeg håber her på healingens virkning  at hvis der skulle være en smule, så vil en effektiv healing vel lige kunne klare at få de celler transformeret til lys og neutral energi, som kan diffundere ud som bare energi----- og vips, ingen indvækst!

Der skal jo nok laves flere undersøgelser for at klargøre det, og nu er jeg blevet rådet til at bede om en second opinion fra RH, som jeg skal ind og tale om i morgen på KH med en vidunderlig åben og præcis lungemediciner.

I mellemtiden er jeg startet med kemo, epirubicin, ren gift der gives intravenøst, og jeg modtager det som ”Rubin-eleksir”, som nectar, som vil kunne give ro på og forhåbentlig virke på kræftcellerne (selv om kemo jo især virker på hurtigt delende celler, så hvor meget virkning kan jeg mon egentlig forvente ?L). Jeg har ingen bivirkninger overhovedet, man har efterhånden fundet effektivt virkende kvalmestillende medicin, Aloxi, som gives profylaktisk i.v. lige inden kemoen, så atter stor taknemlighed!

Jeg er hjemme nu igen, tilstanden er IKKE afklaret, jeg er en tikkende bombe, det kan lukke af når som helst, der er planlagt kemo hver 3. uge i ½ år, og det føles godt, især hvis det virker, --- og jeg ønsker så meget at få pillet de to lymfeknuder ud SNART, allerhelst på RH, da der ligger en drøm fra 1.kræftrunde, som bliver ved med at gøre sig bemærket, med en enkel lilla Buddha, saligt svævede højt oppe over RH, en fornemmelse af en jeg ved ikke hvad, fortsættelse af bevidsthedssammensmeltning fra engang, måske, et løfte, hvad ved jeg …..

Jeg har fået 2. Rubin-eleksir på min mors fødselsdag d. 13. sept. og skal have den tredie d. 3.10.

Denne ”proces” styrer med sin insisteren og flow, jeg har ikke meget at skulle have sagt, kan bare følge og vente og være, som i Doris Lessings bog, Ægteskab mellem zone 5 og 6, hvor hun til sidst bare sad oppe i de blå bjerge og var!

Jeg er så fuld af taknemlighed, jeg føler at hjertet smelter, en honning-smelten som jeg aldrig har kendt og som jeg har savnet hele mit liv, ---- først nu herude på kanten føler jeg, at først nu er livet virkelig værd at leve, nu er der fylde og kærlighed, kærlighed, kærlighed, jeg har kæmpet for det hele mit liv, meeen at kæmpe for kærlighed, men jeg vidste ikke bedre. Det føles ikke som en reversibel proces, jeg tror aldrig jeg kan blive den jeg var før med behov for accept og forsvar, og ønsker det heller ikke. Nu kan jeg bare lade følelserne være, lade tårerne trille, sanse det jeg sanser og udtrykke det, være utålmodig overfor min kæreste når jeg føler, at der ikke er tid til ---- smalltalk og overfladesnak, og hans hjerte åbner sig og vi når hinanden, og det når ud til så mange, der sker smeltende ting i omgivelserne mennesker imellem, masser af ”tilfældige” sammentræf, faktisk timer noget sig af sig selv, og jeg ved ikke hvor det fører hen, om det er liv eller død eller hvad. Jeg vil gerne blive i livet og tænk hvis jeg ville kunne forblive i og måske kunne formidle nogle af disse smelte-følelser på min måde, verden har brug for kærlighed, ---- så jeg kunne godt snuppe 10-20 gode år mere, helt rask eller bare sådan derhenad----- og jeg værdsætter mangfoldigheden så stærkt, alt det enkle og sjove har værdi, alle små indfald og sprudlen, på en måde føler jeg ikke rigtigt der er noget finere end andet, hver ting til sin tid, parfume!

Figuren NagaKanyas kundalinienergi (det mærkes sådan) holder mig til den fysiske eksistens, og der er så meget glæde i bare at være her hvor jeg bor, hvor der på grunden på marken mod øst ligger en 5500 år gammel stendysse, og mod vest er der hav og solnedgange, alle de slægter der er kommet og gået gennem tiden.  Jeg går rundt i en åbenhed af en slags og er nærmest lykkelig, og så græder jeg og det smelter, og himlens stjerner lyser natten, og salmerne kommer til mig, Hil dig frelser og forsoner, især vers 5: til isbjerge selv at smelte og 6: floden som kan isbjerg smelte og 7: den dybe sammenhæng, og så den søde søde sang: ”Alle jordens kære børn får et kys på panden, jeres er den hele jord, vær gode mod hinanden”!

Jeg er ydmyg i min praksis for tiden, bliver i det bløde afspændte og smeltende, rækker ikke meget opad lige nu, småsover og hviler derinde i min hospitalsseng! Ser smerten i menneskers øjne og ønsker dem godt! Jeg kan godt sætte mine grænser nu og er også nødt til det, og jeg følger præcist med i min lægelige behandling, for det er jo min krop, som skal holde til alt det energiflow, hvis den skal forblive i live, jeg føler mig nøgtern og meget groundet og prøver at se virkeligheden direkte i øjnene!

Jeg bliver også rastløs og bange mest om aftenen når det bliver mørkt – og græder ind imellem af sorg, mest over hvis jeg skulle forlade mine børn og andre kære ”for tidligt”.