Second opinion

Ang. second opinion fra Rigshospitalet:

Herunder er mit oplæg til en second opinion. Efter det var skrevet og sendt fik jeg ved samtalen med min kontakt læge at vide, at vi havde grebet det helt forkert an, ---- der findes et direkte second opinion udvalg med en masse formalia, det er jo noget enhver patient har ret til, når vi er ude over helt banale småting. Og det vi her gør er at anmode om en anden kollegas vurdering, hvilket på en måde jo godt kan kaldes en second opinion, men ikke er det i teknisk-administrativ sammenhæng! Men OK det er vi altså flere der har taget fejl af. Men han ville godt sende den, som vi bad om, sagde han, og det var rigtig dejligt!

Så den vurdering går vi så og venter på, og mon ikke den kommer i løbet af den kommende uge, det tror jeg! Og det bliver da rigtig interessant at høre, hvad de vurderer fra RH.

Og her kommer så mit brev og oplæg, som min svoger i den grad har hudflettet mig igennem, "her gentager du dig selv, væk med det", "her væver du for meget, det skal præciseres meget klarere" osv osv, efter jeg jo syntes jeg havde gjort netop det han ålede mig for :-S Men han havde ret, og det blev meget mere klart!

 

 

Jeg skriver for at bede om en second opinion fra thoraxkirurgerne på Rigshospitalet.

Vena cava superior syndromet er det, som opleves som en tikkende bombe, mens de små pleurale forandringer basalt i hø lunge, med vel endnu ikke reabsorberet koageldannelse efter drænfjernelsen, er a piece of cake, ---- det er højst det, der giver mig en smule krillerhoste.

Jeg har INGEN bivirkninger haft af epirubicin-kemoen og er lykkeligt taknemlig for det og glad for, at jeg kom så hurtigt i gang med det. Tak for det.

Som jeg selv opfatter min sygdom, så tror jeg, at den 12 år gamle hø. sidige lavmaligne, type 1 intraduktale mammacancer inden mastectomien i 2000 på RH må have sendt et par metastaser ind i mediastinum sup., og det er jo et kendt men vist sjældent fænomen. Der var jo intet i sentinel nodes dengang, så jeg bevarede min armfunktion fuldt ud uden at få lymfeknuderømning i hø. axil, hvilket jeg har været meget taknemlig for siden, da jeg i udtalt grad er hø. håndet.

Jeg tænker at disse metastaser i mediastinum superior så har siddet dér siden og

1)    Vokset meget langsomt, frem til at de nu indenfor det sidste halve år er begyndt at give symptomer, eller

2)    Ligget i dvale og begyndt at vokse langsomt på et tidspunkt, eller

3)    på et tidspunkt er muteret og begyndt at vokse hurtigere

 

Jeg tror selv på 1 eller 2, da symptomerne er kommet meget snigende i løbet af det sidste halve år, om ikke endda tidligere, --- ved at se på billeder af mig gennem de sidste par år, med let tiltagende ansigtsødem!

CT-scanningerne her på KH har jo kun vist forandringer to steder, i mediastinum, lokaliset til to store lymfeknuder som er ansvarlige for den svære stenose af vena cava sup. og et område basalt i hø. lunge/pleura med mammacancerceller,

forenelige med de oprindelige, fundet i pleuravæsken. Så selv om et recidiv jo vel principielt er at betragte som en dissimineret sygdom, så synes dette recidiv (i hvert

fald indtil yderligere undersøgelser har vist noget andet), at lokalisere sig til kun disse to områder. Og da den oprindelige cancer kun målte 8 mm i diameter, så er de to lymfeknuder i mediastinum superior vel den største cancermasse der er og har været, ---- med en let spredning nedadtil i hø. lunge eller pleura.

 

Jeg ønsker vurdering og stillingtagen til fjernelse af disse lymfeknuder med genåbning af vena cava superior, da der kun er et meget lille lumen tilbage.

Bagefter forestiller jeg mig, at der er god tid til at behandle den langsomtvoksende lette spredning i lunge/pleura efter de traditionelle retningslinjer.

 

Mht. pleuravæsken har jeg mærket til det i nu snart 2 år, ved referred pain i hø. skulder, med tiltagende natlige smerter gennem perioden, henover sommeren næsten hver nat, ---- og det var faktisk det, der førte mig til at få foretaget et rtg af thorax. Siden væsken blev tappet ud her i august har der ingen smerter været i skulderen, og ultralyd har kun afsløret meget lidt væske, hæmatomet giver åbenbart ikke disse smerter, så disse forandringer har så tilsyneladende også været i en meget langsom vækst ligesom den oprindelige cancer.

 

Jeg vil gerne beskrive mine symptomer, da jeg gang på gang oplever at de bliver lidt underkendt, hvilket formentlig skyldes min gode AT, men også, at jeg ikke opfatter mig som offer og klynker, men ser realiteterne i øjnene og handler og er aktiv medspiller, hvilket naturligvis også skyldes min lægefaglige baggrund. Jeg ønsker i den grad samarbejde og dialog, og har meget tillid til vores fantastiske offentlige sundhedssystem i DK, og føler mig mødt og respekteret, og er dybt taknemlig for den kompetente hjælp jeg får, og for al den hjælp og støtte, som jeg også får fra kolleger og personale. Jeg synes at serviceniveauet og den menneskelige omsorg er SÅ flot og stort.

 

Mine symptomer:

1)    ødem og cyanose af ansigt især ved foroverbøjning og med hjertebanken derefter, kongestioneret ansigt, værst om morgenen

2)    kan ikke få luft og bliver let ansigtscyanotisk i liggende stilling med tilstoppet næse, kan slet ikke ligge på maven, sidder op og sover med ca 45 graders elevation af hovedgærdet

3)    forhøjet hvilepuls, dyspnø og hjertebanken ved selv ret ringe bevægelse, kan dog spadsere langsomt, når jeg holder overkroppen rank og hovedet højt

4)    bliver forpustet ved længere tale, det er bedst med korte sætninger, --- kan slet ikke synge

5)    fortykket hals med halsvenestase, især på hø. side og med ”puder”supraclaviculært lat. på begge sider, fremstående vener på overkroppen og en del phlebectasier udviklet over det sidste ca. halve år

6)    fornemmelse af trykken på siderne af halsen, i svælget og i mediastinum

7)    nogen krillerhoste, som opstod efter drænfjernelsen med hæmatomdannelsen, og mon ikke det forsvinder når hæmatomet snart er reabsorberet

8)     blev ophtalmoscoperet af øjenlæge 1.9., og har ikke papilødem men velafgrænsede papiller, fin venepuls, og ingen forkalkninger

Mit funktionsniveau er således:

Jeg kan ikke foretage mig ret meget i dagligdagen, går stille rundt og bøjer mig ikke forover, går ned i knæ i stedet. Hvis jeg sidder stille og læser har jeg det faktisk OK, men selv let belastning giver symptomer.

Jeg er i behandling med prednisolon i aftrapning, diural og epirubicin-kemo, 2. kemo er sat til d.13.9. og 3. d.3.10.

 

Min søster og svoger er også læger, og da min søster i Herning arbejder sammen med hustruen til en af de lungemedicinske overlæger, blev det ad den vej besluttet, at min sag blev revurderet ved den ugentlige fælleskonference mellem onkologer, radiologer, thoraxkirurger og lungemedicinere. Der blev her foreslået en second opinion ved Rigshospitalet.

 

Personligt har jeg en rigtig god følelse for en tværfaglig vurdering via thoraxkir. på RH og ved, at holdningen dér til kirurgisk intervention nok er lidt mere aktiv.  Bliver der behov for yderligere billeddiagnostik eller andre undersøgelser er jeg selvfølgeligt helt indstillet på dette, enten her i Århus eller på RH, jeg tager gerne til RH, også hvis de bare vil vurdere min almentilstand.

 

Det er foreslået af den lungemedicinske ovl., at anmodning om second opinion stiles til sektionsleder, chefoverlægen på thoraxkir. klinik, lungekirurgisk afsnit på Rigshospitalet. Fremgangsmåden vil normalt være at den ledende ovl på onkologisk afd, hvor jeg aktuelt er tilknyttet tager sig af denne henvendelse, da de/I ligger inde med samtlige relevante oplysninger og rent teknisk kan fremsende de billeddiagnostiske undersøgelser.

 

Jeg har stadig min grundlæggende gode almentilstand, selv om den er belastet, og jeg satser på hurtigt at få vurderet muligheden for at aflaste den akutte tilstand med trykket fra lymfeknuderne på v. cava sup med den svære stenose, som jeg føler som en tikkende bombe. Jeg har tanker om radikal helbredelse, og jeg vil være meget ked af det, hvis der skulle opstå en akut situation med aflukning af v.cava med behov for akut intervention med anlæggelse af cava-stent eller strålebeh. af lymfeknuderne (begge dele har været luftet), hvis nu ikke kemoterapien skulle have den store virkning på disse langsomt voksende celler. Derfor ønsker jeg ikke at afvente kemoens virkning og tøve for længe, men hellere få en hurtig vurdering af, om der operativt kan gøres noget mere radikalt med fjernelse af de to store lymfeknuder og genåbning af vena cavas fulde lumen mens jeg stadig er ”rask” og inden min krop bliver belastet for længe af både kemoterapi og steroidbehandling,

---- og jeg er indstillet på at tage den risiko der vil være i forbindelse med et sådant indgreb.

 

Med venlig hilsen Else Mathilte Rydahl