KH

Ligger her på KH og har nu gjort det i en uge,     -------- der er planer om Rønde Hospice en af dagene, og der  er gode vibs om det kan jeg mærke, faktisk kunne jeg måske få det lidt sjovt med de andre "medfanger", -----de har helt sikkert gjort sig tanker💙

Her mellem jul og nytår

Håber at teknikken her på bloggen virker!
Ligger stadig her og sløver rigtig meget og kan ikke andet. Undrer på eksistensen og har ikke greb om den. Forvirret og what's is it All about ? Også nogen utryghed. Hjælp mig gerne med indsigter mm ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

Åh det er virkelig mod flow

Åh pyh --------- drikker cacao!
Jeg kan ikke se at der er andet end kærlighed og det faktuelle som har nogen virkelighed! I den forstand er jeg desillusioneret, hvilket formig er en reel og nøgtern tilstand. Jeg har ingen ønsker om nogen pludselig opvågnen eller anden opløftelse i  dødsøjeblikket. bedre her i livet nu, men her er bare lidt trangt og ubekvemt, tiltagende hårdt. Så ordet udfrielse er også på banen. Mennesker er rigtig søde mod mig og såer der alligevel en fyldestgørelse som jeg ikke når-------

så er jeg her igen

Nu har jeg atter lavet bloggen offentlig, da der var alt for mange problemer med mennesker, som ikke kunne komme ind og læse.
 jeg ligger på KH og har det ikke forrygende godt, det er svært at få luft, og desværre giver det nogen angst og utryghed, som ikke bare er sådan at overkomme, -------selv for en trænet medihjerne, ------ så jeg er meget interesseret i gode råd og teknikker, som kan bringe mig tillid og ro, måske endda lidt glæde og accept, ------ hold jer ikke tilbage!!!!! Sender jer kærlighed og i det omfang jeg kan tillid!

Så er det bare december!

Tja, og det er solskin nogle af dagene, og jeg skal bare ud i den sol og gå tur, det giver energi!
Har nu i dag fået den ugentlige kemo (taxol) og jeg tror faktisk at der er en virkning.
Jeg tænker meget på Hospice i Rønde, faktisk tror jeg det kunne være ret sjovt at være der, så jeg leger lidt med ideen!!!!

Fødselsdag

Det ser ud til at det lykkes at få endnu en fødselsdag, herude i det stormfulde, -------- jamen så kom da, og du skal nok blive fejret, lille gyldne.
Ellers er der ikke noget at prale med, sådan velbefindende, så jeg arbejder lidt med mareridts.

***

Bare jeg ikke skal for tidligt op så går det, ikke før godt 8 hvertfald.
I dag har jeg været til kemo i Århus, Anne kørte i merceren, den er lækker. Jeg puster op ad trapperne, og alt fungerede, og jeg fil tavegyl mod evt bivirkninger, ----- som ikke kom, ----og jeg blev så søvning, som jeg stadig er, ----- vil kaste mig hen i en grøn sofa og se lidt TV tror jeg, ----- jeg falder i søvn, det ved jeg godt, ---- men pyt!!!!

***

Det er så nu at trætheden skal til til at aftage, JUHU

I Himmerland, en stupa, og en skøn restaurant!!!!!!

***

Men ellers er det nu 2 mdr siden at strålingen på min hjerne sluttede, ----- og herfra skulle det være de positive symptomer der skulle optræde, ---- dvs trætheden skulle aftage, og det håber jeg da så inderligt, idet at jeg kan sove det meste af dagen , uden at være mere frisk når jeg vågner igen end før.

***

Og det er da dejligt at få noget ud af dagen. ----------- Uanset regn, storm eller slud!

***

Træthed, træthed og endnu mere træthed!

Åh jeg sover, sover og sover, ----- bare jeg sætter mig lidt, så går der ikke ret mange minutter, så sover jeg, ------ og jeg er ikke spor friskere efter at have sovet feks en halv eller en hel time end før!!!
Hvorfor er det sådan?
Det har været sådan et par måneder nu, og jeg håber hele tiden at jeg bliver mere vågen, ----- men det synes jeg ikke at jeg gør!
Jeg tror selv, at det er bestrålingen af hjernen, der har givet denne uendelige træthed, ------ de følsomme hjerner, ------ og hjerner skal jo have sin tid til at komme sig, men min tålmodighed er sat på prøve!
Jeg står op ved 8 tiden og koger grød, det ligger godt i maven, ----- sætter mig lidt ved computer eller mobil, og falder allerede der i søvn!!!

***

Når jeg så vågner igen, tænker jeg at jeg hellere må få lidt frisk luft, og går så en lille tur, ----- og mens jeg går der føler jeg bare en kraftesløshed i arme og ben og i hele kroppen, ------ og når jeg så går ind igen er jeg ikke blevet mere frisk end før turen, sætter mig bare hurtigt i en sofa eller i en god stol foran computeren, ------ og falder så hurtigt i søvn der!!!!!

***

Noget, der kan give mig lidt energi-vågenhed er i kontakt med mennesker, ------ men det er dobbelt, for samtidig med at det giver lidt vågenhed, så er det også anstrengende, hvor jeg inde bag kontakten føler en dragende søvnighed, og hvor jeg slet ikke går ind i egentlige dialoger, men bare responderer på den mindst energikrævende måde! Det skal ikke afholde jeg fra at besøge mig, ------ jeg vil gerne have besøg, det er jo dejligt med kontakt, uanset! Så kom bare!

***

Er der nogen, som har nogle kommentarer til dette, så skriv det herinde eller  på en mail til mig på elsemathilte@gmail.com

***

Så er det hverdag igen, og solen har skinnet i dag!

Desværre er jeg stadig totalt træt, på trods af at jeg nu i 5 dage har taget 25 mg prednisolon, hvilket jo ellers skulle speede en noget op, ------- men det mærker jeg så desværre ikke noget til!

***

Jeg har ellers haft besøg af en oplyst fransk kvinde, Tilicho, som bor i Indien og holder satsang. Hun prøver at planlægge en aften på Rødegård her i Vistoft, ----- og hun er helt vidunderlig og det kan varmt anbefales, hvis det nu bliver til noget! hendes hjemmeside er www.tilicho.fr

***

Det er et billede fra glasmuseet !!

 

***

 

Jeg aner ikke hvordan det skal gå. Nu må jeg konstatere, at ingenting har ændret sig efter stentanlæggelsen. Ikke at jeg fortryder det, men jeg havde håbet på en vis lettelse i systemet, og en aftagelse af hævelserne, ---- men det var så et sødt håb, og nu er det da forsøgt, så der er ingen fortrydelse!

 

***

 

 

Efterårsferie!

Lørdag ved slutningen af efterårsferien!

Besøg her af børn m deres familier, vi er 9.

 

Et lille billede fra vores sidste Picassoudstilling! Billederne hænger stadig derude og kan beses hver tirsdag mellem 10 og 14.

 

Jeg er stadig mega træt, og skånes af de andre, hvilket er herligt, --- og nødvendigt! Fik kemo med Eribulin i forgårs, og får prednisolon 25 mg dgl i nogle dage, hvilket muligvis giver en anelse mere energi!

 

Vi var nogle stykker i Knebel kirke og høre Ulla Henningsen, det var så fint og opløftende!

 

Så god slut- efterårsferie til alle!

2 dage efter stent-operation

Hallo igen!
Opereret i forgårs, og går og venter på de gode resultater!
Det er stadig trætheden og almentilstanden der er det nærmest uoverkommelige. Men i dag skulle jeg til 90 års fødselsdag på plejehjemmet OK fondens i Egå. Min skønne morbrors kone Ruth holdt reception i anledning af sin 90- års fødselsdag.

Og der var så mange gode stunder og hjertelige taler, som fik tårerne frem. Mine fætre og kusiner og søskende og andre. ----- Og i alt det mylder fik jeg sat mig ned og derfra kunne jeg have kontakt og endda blive noget oplivet over det, blive lidt begejstret og selvforglemmende, oh så dejligt!

Og når jeg måler på arm og ben ser jeg også at omfangene er en lille smule reducerede, så jeg må jo bare have lidt mere tålmodighed!!!!!

Men det selvforglemmende er jo en dejlig tilstand, det er lettest, når der ikke lige er symptomer der giver lyd her og nu!!!! Så kom og dulm mig blå anemoner!!!!!!

Har fået stent i vena cava!

Blev opereret i går på Skejby sygehus af en meget kompetent kirurg, som var så koncentreret og samtidig afslappet under den 1½ time lange operation.
Jeg fik ført et katheder op nedefra hø. lyske og op i vena cava sup, hvor han elegant foldede stenten ud og blokkede det snævre område fra 3-14 mm.
Jeg lå og fulgte med i det hele, med blot en smule steso!
Bagefter var der store diureser, hvilket har normaliseret sig.
Hævelsen af hø. arm er nok lidt aftaget, benet kan jeg endnu ikke konstatere nogen forskel på, ----- men der skal nok lige gå lidt tid, så der er gode forhåbninger.

***

Blev hentet i formiddags af Torben og Line, som kørte mig hjem, og vi havde en vidunderligt afslappet dag, indtil de skulle afsted til fodbold i Haderslev!

***

Stent

Stenten sidder perfekt! så skal det bare lige ses an om jeg får det bedre!, Så er  det overstået

Konference!

Så har jeg fået sat i stand at de to overlæger konfererer med hinanden i morgen tirsdag, om det er en procedure, der vil kunne give mig noget, og i så fald holdes tidsplanen.
Jeg mailede til Anders i går, og han svarede lige efter, ---- på en højhellig søndag, det kalder jeg omsorg og kærlighed! Han mailer i morgen igen, når de har konfereret, jeg er spændt!

Måske plads til en let optimisme !

Jeg har lukket ned for at bloggen er offentlig, der var en fra mit kor, som havde været herinde, og hun skulle ikke have vidst at jeg var syg, ---- koret var et af mine 2 fristeder, Picassogruppen var det andet, men der er også én der fandt ud af det, fordi jeg lige på et tidspunkt ikke havde nogen øjenvipper, og associerede til kemoterapi.
Jeg har nu inviteret en masse af jer som vist af og til læste herinde på bloggen, ----- og jeg håber det fungerer! Det er jo ikke ligefrem en hemmelighed at jeg er syg, men lidt privatliv overfor bestemte mennesker har jeg brug for, ----- og her er så ellers de faktiske informationer om forløbet.

***

A propos det sidste indlæg om stent, så har jeg fået en afbudsindkaldelse til det, på Skejby på onsdag, hvor de så vil lave det om torsdagen. Jeg er både glad, forventningsfuld og begejstret, men også noget usikker og bange, det føles som noget ret fundamentalt og ændrende, og de er jo vildt professionelle, men alt har jo også en risiko for at noget går galt, og Anders var utilfreds over ikke at være medinddraget ved en konference eller lignende, ------- så nu har jeg bedt kadiologen om lige at konferere med ham, når han er tilbage tirsdag!

***

Hvor vil det være skønt at slippe for hævelserne og det at skulle bruge kompressionsærmer og -strømper, ----- det vil lette hverdagen.

***

Jeg er stadigvæk træt, meget, efter bestrålingen af hjernen, men måske er det ved at lette en lille bitte smule.

***

Ny kemokur startet !

I går startede de nye kemokur med Eribulin! Det gik helt glat og uproblematisk, -------- og om aftenen kunne jeg mærke at jeg havde det bedre, mere energi, ikke så totalt søvning!
Ret fantastisk, ikke , lidt gift i årerne, og så begynder kræften allerede at tabe terræn ----- håber jeg, sådan føles det!

***

Og så udfra et kollegialt foredrag er jeg så blevet sporet ind på alligevel at få en stent i vena cava, der hvor hele tilbagefaldet startede med at give symptomer på vena cava superior syndrom! Hvor venen stadig er klemt en hel del sammen, hvilket giver mig de hævelser i hø. arm og hø. ben,
Dengang for 4 år siden var det rtg. lægerne der lagde de stents, og jeg fik at vide, at de jo kunne rive sig løs og føres i blodstrømmens retning ind i hjertet, ------ og det ville jo være noget skidt, og jeg ville ikke kunne klare at gå og skulle være bange for det.
Nu er der gået godt 4 år, og nu er det både rtg lægerne og hjertelægerne, der lægger de stents, og jeg foretrækker at få en hjertelæge til det, og har talt med en så sent som i dag, som vil kigge på CT-billederne og så kontakte mig.

***

Jeg er så glad, føler mig løftet og hjulpet, og føler det er helt rigtigt, Jeg gør det, og må så se hvad det kan give af lettelser, formentlig helt eller delvis slut på de besværlige hævelser, ah det vil være en STOR lettelse i dagligdagen :-) :-) :-)

***

SÅ træt og søvnig

 

Hvordan kan man være SÅ træt og søvnig HELE TIDEN?
Håber meget at det er pga udtrapningen af prednisolon, men nu har ´jeg været ude af det i 3 dage, -----helt, så nu skulle abstinenserne vel være ved at have fortaget sig!!!!!!
Og jeg taber mig, hvis jeg ikke passer meget på, har en slags allergi, hvor næsen løber, og det er pisseirriterende.
Desuden trykker det i hø. side så jeg somme tider vågner af det om natten, ---- det gør lidt ondt.
Jeg har noget krampehoste og en mærkelig sult, og også somme tider kramper i benene, ------- det er bare så hårdt at være mig lige pt, og jeg skal have kemo på torsdag, ----- og det har jeg så et håb om, at det hjælper på det hele!

***

Kom så mirakler!

Wow, det liv det liv!

Tja, her sidder jeg med livet i hænderne, og har sovet godt i nat, ----- og har det godt lige nu!

------

Jo jo der er en smule distance helt ud til klarheden, men ellers synes jeg min hjerne har klaret det godt!

***

Der er noget trykken over ribbenskanterne, især på højre side, og det kan godt genere noget om natten, især hvis jeg har overbrugt af energiressourcerne i dagens løb.

***

Hele mit liv er ellers blevet hvirvlet op og genfortalt her lige i den sidste tid. Først med hjernemetastaserne, der satte varigheden af det i spil, ------ hvordan har jeg brugt det, og hvad vil jeg gerne endnu opnå?

Så med min mors død, livet med hende som mor, de betingelser, mine grundlæggende mønstre og deraf udledede relationer, tillid og kontaktevner!

Og nu for 2 dage siden 50 års jubilæum på Odense Universitet, hvor jeg som det første hold ved universitetets start i 1966 begyndte at læse medicin, ------ hvilket er helt rent og uplettet, og som jeg har været kanonglad for at have valgt, og arbejdet med i en menneskealder, arbejdet, kollegerne, alle de døre til menneskers liv der er blevet åbnet, waw et godt valg. Og det var skønt at være dernede og møde de gamle studiekammerater <3

***

Og NU, ja nu, ----- og nu kom solen frem, ah! Jeg har NYDT septembervejret, ----- det vender nok nu, men hvor har det været skønt, gaveregn !!!
På torsdag starter jeg ny kemokur med Eribulin, som skulle være tåleligt uden alt for mange bivirkninger, så jeg tænker at det kan tage det tryk over ribben og lever!
Åh ja håret, det fælder, men jeg håber nu alligevel at noget af det forbliver og at det vokser ud igen, frodigt og fint, det ville være virkelig nitidt!

***

 

Og så herfra skyerne over Mols en kærlig hilsen til alle, der lige er forbi på dette site!!!!

Cerebralt reduceret, ----- ok nu trapper jeg ud af prednisolon :-)

Doris, Kirsten og jeg var oppe ved stupaen lige nord for Viborg, ----- fint sted og vi spiste underskønt!

Jeg er startet nedtrapningen af prednisolon, og det er godt.

Skal stadig lige koncentrere mig en smule om at huske alting, men det er nu heller ikke så svært!

Og vejret er en kæmpestor kilde til glæde, det er da en gave til os alle sammen!

Har lige været ovre i Ebeltoft Bio og se filmen med Maryl Streep og Hugh Grant om den ikke særlig velklingende sanger inde "Florence", smuk og rørende, kærlighed!

Og nu skal jeg lige have lidt mad! Og David Bovie billedet af Torben er jeg også ved at være klar til at male på!

Og så til Fredericia på tirsdag! <3

Ny behandling fastlagt, ----- gode forhåbninger

Jeg har stadig hår, åh gid det overlever!

Ellers har jeg så været til samtale med min kontaktlæge i dag:

Anders foreslog, eller støttede, skal jeg måske sige, det jeg havde tænkt det måtte blive til, da jeg så de nye scanningsresultater i går. Det "murrer" jo i kræften i kroppen, i lever og knogler, og der ER jo en progression, som ikke skal lades upåagtet, dvs det er kemo igen!

***

Og nu er der jo mange former for kemo, ------ jeg har jo haft en fin pause nu, siden april måned, så jeg er så sund så sund (jo jo der var lige de der hjernemetastaser), med fuldstændig normale blodprøver, og bortset fra lidt trykken over lever og lunge af og til, og så de hævede ben og arm, så føler jeg mig da også sund, og får hele tiden at vide at jeg ser sund ud, og det synes jeg da også selv!

***

Da det ellers sidst var galt, for knap et år siden, da den tidligere kemo (Xelodaen) ikke virkede mere skulle jeg vælge mellem 2 slags kemo, docetaxel eller eribulin, og da jeg kunne mærke at Anders troede mest på docetaxel valgte jeg det, også fordi jeg mente det havde de største chancer for at virke godt. Det virkede også, men nok alligevel ikke helt godt nok, ---- men altså ok alligevel frem til sidst i april, meeen med en del bivirkninger.
Så nu er det eribulins tur til at få kræften til at gå i retræte og skrumpe  helst helt væk.

***

Kræft kan brænde ud, ----- oh lad det ske!!!

***

Starter på ny kemoserie ons d. 22 sept. Og har det godt med det!

***

Jeg har jo så fået de 10 x stråling på hele hjernen, ------ meeen den er slet ikke brændt af, men føles stadig adræt, ------ jeg har været lidt groggy af og til i disse uger, men har ikke haft hovedpine eller kvalme, hvilket kan være udtryk for hjerneirritation og ødem. Det kan jeg godt få den næste uge med, hvorfor det er godt i den periode lige at tage bare 25 mg Prednisolon (de fleste får 100-150 mg dgl, men jeg har så kunne klare det på 25.) Anders synes ikke jeg skal spare på dem, men være lidt god ved mig selv den kommende uge, så det lytter jeg til!

***

Min søster var med, og statistisk helt usandsynligt mødte vi 3 venner ved blodprøvetagningen bagefter, altså i 3 forskellige grupper. Jeg møder stort set aldrig nogen jeg kender der!

***

Så nu her i aften har jeg været til korsang på Sostrup Slot med en veninde, en slags gospel, og sang også solo med mikrofon, ------ nå ja, jeg har ikke så meget luft at synge med, men det var en intens oplevelse <3

***

Georg Jensen, inspireret af Ulla Röttger

Stråleterapi på hjernen. Rent alian-scoop !!!!

Jeg synes det skulle dokumenteres

hvordan det foregår at få srråler på hjernen

jeg ligger med en tilpasset maske spændt ned over hovedet

total præcision

og det tager kun ca 25 sek at bestråle, først fra venstre og så fra højre

og jeg kan se strålerne, de er blå-lilla

og så er der en træthed, søvnighed senere samme dag, og en smule balanceforstyrrelse, så jeg skal koncentrere mig lidt om at gå lige, ------ men INGEN hovedpine eller kvalme.
Det er skønt lige at have denne pause her i weekenden, så jeg måske kan nå at restituere lidt inden de to sidste omgange mandag og tirsdag!

Og så mig, ---- og min strålende hjerne !!!!

Åh se bare alt dette dejlige hår, der er ved at vokse frem, og nu får det sikkert sit endelige endeligt med disse 10 rtg bestrålinger af hele min ellers så udmærkede hjerne!
Det er jeg bare så ked af, det er sådan en konstant påmindelse om sygdom, ----- og jeg ved ikke hvordan andre har det uden hår, men jeg fryser altså om natten, og de små nathuer jeg har glider af ----- PIS.
Og som det er nu, er det netop blevet lige langt nok til at jeg heller ikke fryser om ørerne!
Ikke at der er noget galt med parykker, slet ikke, det er ret fedt egentligt, men begge dele er bedre, i det hele taget "i pose og sæk", eller som det også kan siges: hellere rask og rig end syg og fattig!

***

Fik lige taget disse billeder her til morgen inden jeg var inde til den 5. hjernebestråling, ----- fordi det er nok nu her at håret begynder at falde af, og hos de fleste kommer det ikke igen, åh farvel søde hår, som altid har været mig så kært, dejligt og sjovt!

***
Og min hjerne må faktisk stråle nu med alle de rtg stråler der fyres af ind i den, ser I lyset?
Mit humør er ok som stort set altid, egentlig underligt at det kan være så stabilt og solidt/plastisk!

Jeg gider ikke være perfektionistisk mere, ----- ikke at der egentlig er særlig mange der har anklaget mig for det, men I skulle bare vide inde bagved!!!! Men feks denne side jeg skriver her, ------ tidligere ville jeg have sat det meget pænere op med billedernes placering og so on, ----- men nu  pyt!
 

Et lillebitte plaster på såret er at øjenvipper og -bryn ikke påvirkes!

Det er såmænd nok strålernes virkning, at jeg er ret ligeglad med det, perfektionismen altså, og faktisk kan det jo måske være en virkning, der kan give lidt mere glæde og afslapning, ------- meeeen jo noget dyrt betalt synes jeg nok!
Jeg får 25 mg prednisolon om dagen, og det er ok, de fleste er oppe op 100-150 mg under slig bestråling, ----- det er jo hele min hjerne der stråles, da man ikke kan ramme de individuelle 8 metastaser, da de er for små, og da der kunne tænkes at være nogle, der er så små at de ikke kan ses, ------ og hjerner tåler kun denne bestråling én gang.




!
I morgen skal jeg først til de sædvanlige kvartårlige scanninger, hele kroppen og knogler, ------ der skulle gerne være ro, ---- har jo nu haft kemopause siden sidst i april, dejligt, ----- men kemo virker jo ikke ind i hjernen!
Så, ja denne eksistens er ukontrollabel!

***

Hvis vi nu deler eksistensen eller altet op i den store virkelighed, som omfatter ALT i og udenfor tiden og rummet, kald det bare Gud, hvis du vil, ----- og så den lille virkelighed som er min og din individuelle bevidsthed og begrebsverden, vores forestillinger om kloden og big bang-teorien og vores identiteter, vores personlighed og jeget og vores nuttede lille søde ego, som der altid fra spirituelle kredse bliver set ned på!
Så hør her, ------ ja ja vi kan vel nok, tænker jeg, blive enige om, at det er den store virkelighed der er den virkeligt virkelige, den vi næppe kan forestille os, og som også skræmmer os, for dér har vi jo absolut ingen kontrol, ---- der må bevidstheden være så udvidet altomfattende at ingen ord-begreber kan rumme den eller er spor nødvendige, men en kolossal vågenhed og lysintensitet, ---- noget der bare altid har været, behøver ingen tidsopdeling, men ER bare, i modsætning til den lille virkelighed, som vi kun kan begribe i brudstykker.
Jeg tænker den lille virkelighed som en gave vi hver især generøst får, som at lege i en sandkasse, lige præcis som vi hver især har lyst til, netop LEG og kreativitet! Og i det store perspektiv er den jo betydningsløs, ikke lige for den enkelte selvfølgelig, men i evolutionens tidsrum, menneskehedens generationernes strøm. Ok, nogle opfinder nogle ting, som andre har glæde af, meeen tror I ikke det ville blive opfundet på et tidspunkt alligevel, og er det egentlig så vigtigt?
Jeg tror at den bagvedliggende virkelige virkelighed er ret ligeglad med vores lille virkelighed, den klarer sig sagtens. Men hvad med os, er vi tilfreds med vores lille, tidsbegrænsede virkelighed, ærligt næh, hverken du eller jeg, indrøm det bare, ----- vi vil have garantier og synes altid der er noget mere at opnå, ---- har du ikke være på Bahamas endnu? Der ligger ALTID noget mere at opnå, ---- om ikke andet må børnene da indfri vores forventninger.
Og så er der jo lige engang imellem at vi i en lille stund eller bare i et glimt oplever væren, opfyldthed, sandhed, ----- steder hvor vi tænker "nu kunne jeg godt dø!"
Og lige præcis her kan vi faktisk godt hjælpe og formidle til hinanden, her indefra vores lille virkelighed og gennem huller ud til den store! Så vi kan opleve fra den store og ind i den lille virkelighed. Og det kan vi bruge sandkasselegen til, vores små egoer, her er de ikke betydningsløse, ---- men det kræver noget af os, hvis vi vil det, og overhovedet synes at det er formålstjenligt, i stedet for bare at rage oplevelser og ting til os for at få sikkerhed.
Hvis vi vil det så kræver det at vi træner, om det er i det ene eller det andet er nok ikke så væsentligt, men træner seriøst, krop, håndværk, kunst, andet -------- og mange bliver jo grebet! Lad os bare som et eksempel tage musik. Og som eksempel personligt, da jeg til min mors begravelse i lørdags sad inde i Davids Kirke på Østerbro og hørte postludiet, som var Bachs Air.
Det gav en udvidelse og løftede sig, for mig og for flere andre også ved jeg, ------ især mod slutningen, så man ønskede han skulle blive ved, organisten.
Kirken var valgt pga ham, at han var virtuos og ville kunne det, måske i hvert fald. Og hvad kræver det ikke i hans lille liv af træning, af orgelbyggernes håndværk, af Bachs intuitioner og kreativitet og lydhørhed overfor harmonier, af tilhørernes åbenhed, og åbne det var vi, så meget hjerte i den kirke, knap 100 mennesker.
Der går hul mellem virkelighederne, den lille glider ud i den store, og tiden står stille!

Resten af dagen hvor vi "festede" i kirken med mad og champagne i sidelokalerne var fuld af taknemlighed og en slags godheds samvær i nuet og væren!
Og det kan vi, når det lykkes, glide ud gennem huller fra den lille virkelighed ud i det store altomfattende ubeskrivelige totalitet, ------ og opleve det store helt herinde i os små, ----og det er måske det hele værd!
Ære være egoet!
Nyd det så længe det varer :-)

Min mors død, ---- med sang og tale

Så lige midt i disse hjernemetastaser og turbulens døde min mor, ja faktisk pludseligt, eftersom hun selv havde kørt bil dagen før. Hun var knap 90, og var i fuld gang med at planlægge sin 90 års "Fru Møhges 90 års-dag" hvor hun ville være fyldt de 90 d. 13.9.
Og det ville have været dejligt at kunne have fejret hende på denne dag, fremfor den korte tid før med bisættelse i Davids Kirke på Østerbro i København!

***

Men det blev så en helt fantastisk dag, med Mut i åben kiste,

så smuk hun lå der, og vi sang for hende, ----- og "fejrede" hende med mad i kirken bagefter til alle gæsterne. Annette, vores kusine var præst, er lige blevet udnævnt, og min mor havde bedt hende om at begrave hende!

***

Alt forløb så smukt og i en helhed. Bagefter afleverede vi hende på Bispebjerg, hvor hun dog ikke ville overlades, og sørgede for at dørene ikke fungerede, så hun måtte op i et helt andet, ikke særlig brugt, og meget rustikt Nordre kapel!

***

https://www.dropbox.com/s/zz8fu42846omig0/Video%2027-08-2016%2014.13.51.mov?dl=0

Fra genial til normal ------

Nå ja, det lyder måske lidt storpralende, ----- men min hjerne har faktisk altid været en tro og pålidelig, legesyg, idérig, dristig og kreativ følgesvend, og lige netop i den region har jeg altid haft en behagelig urokkelig selvtillid, det har mere været om jeg gad bruge den!!!!!  Så kan der være mange andre egne i mig, der kan være omgærdet med usikkerhed og skyhed, ----- men ikke min hjernefunktion som sådan!

Og så i går fik jeg det underligt, jeg havde haft flimmerscotomer (en slags migræneflimmer, hvor man ikke kan se ordentligt) i 1½ timestid, og stod så i køkkenet og skrev en huskeseddet, ---- og så kunne jeg ikke stave ordene og satte dem forkert sammen, hm, det var underligt, så prøvede jeg at tale højt, og hvad, de ord jeg ville sige var ikke dem, der tumlede ud af min mund, ----- øh, det var jo ikke så godt, så det var vel bedst at jeg lige ringede til nogen, ------ og så opdagede jeg at jeg ikke kunne finde ud af at betjene min telefon, ---- nå så var den gal, for det første det ikke at kunne en gammelkendt procedeure, for det andet ikke at kunne få kontakt, ------- jeg gik rundt på gårdspladsen imens, det kunne jeg da, --- og jeg bemærkede at jeg kunne se i alle kvadranter, heldigvis ----

og så fik jeg ved et tilfælde alligevel trykket på en tast og en kendt stemme lød, og jeg græd og hikstede en forklaring, ----- og der blev sendt en ambulance med blæs, ------ i mellemtiden kom en ven og den blev afblæst, da han kørte mig ind til sygehuset i Århus, hvor vi blev skældt ud fordi vi ikke havde taget ambulancen, nå nå!

***

Fik lavet MR, der viste ca 8 små metastaser i hjernen, jeg havde for længst fået det normalt. blodprøver var også normale, fraset en s-K på 5,1, neurologisk us. og EKG:i.a. Det tog jo alligevel nogen tid, og de ville godt indlægge mig, men jeg ville hellere hjem. Mia og jeg sad og drak fin champagne til kl 1.
Nu er jeg så langt ude så det det drejer sig om blot er kærlighed og det at have det sjovt og grine. Gråden, sorgen og den følelsesmæssige smerte kommer helt af sig selv og skal selvfølgelig også have lov at være der, det er bare det andet som skal have en lille hjælpende hånd!!

***

I dag var jeg så inde til en akut lægesamtale, hvor de tilbyder 2x5 dages bestråling af hele hjernen, hvilket nok skulle kunne få de metastaser til at gå i ro. Bivirkningerne er nogen kognitiv påvirkning, også langtids, træthed, kvalme, hovedpine og vedvarende hårtab over de bestrålede områder, ------ heldigvis dog ikke de nyudvoksede vipper og bryn, ---AUGH!!!!! nu er håret ellers lige ved at vokse så fint ud igen-------PIS

***

Men nu vil en kompetent kollega undersøge for mig om det i stedet er bedre med stereotaktiske stråler, så hjernen bliver beskadiget mindst muligt, feks er der vist ingen synlige metastaser i frontalområdet, ----- så kan jeg bevare min empati og undgå at blive frontalt præget vil det vel være en fordel, ikke mindst for mine omgivelser!!!!!

***

Nu ser vi hvad morgendagen bringer, ----- og så er der den planlagte højskole hele næste uge!!!

***

Bandagering på Bispebjerg Hospital. Weekend i Englerup.

Det regner lidt! For pokker, jeg opdager lige at r'et og v'et ikke virker på det påkoblede tastatur, men kun på dette på selve skærmen, ----- Aigh det er ikke til at arbejde med!   Lad os se om det gø nu, NEJ, åh så e det ubugeeeeeeeeeeligt, ---- og jeg ha tændt og slukket et pa gange Ø Ø Ø. Købt ed El-giganten, kitteingen ligge hjemme, ----- suk!
Så må jeg buge det på skæmen -------- had ligne det?????

***

Nå nu er det så skærmtastaturet, ikke lige så fikst!
Jeg går til bandagering på  Bispebjerg Hospital 2 gange  ugentlig, og har nu været der 2 gange, og skal dertil igen i morgen. Planen er at få arm og  ben til at hæve af så meget som muligt, og så tage mål til nye kompressionsstrømper og ærmer, som så skal kunne holde disse extremiteter fint slanke!

***

Nu efter tlf samtale, rart, hyggeligt!
Jeg er her på Sjælland i et par uger, egentlig i Kårup, familiesommerhus, her i weekenden i Englerup, de engle de engle!
Jeg læser Elena Ferrante NAPOLI bøger, og er helt forgabt i dem, det er også lige min generations opvækst hun beskriver, guf! Jeg elsker den slags historiske romaner!
Og nu har jeg lige planer om at gå en tur over i Munkholm- skovene og plukke hindbær, som Ole siger der er så mange af derovre!

***

Sommer, ---- scanning OK, ----ingen behandling

nu har jeg bøvlet noget med denne blog
men måske er det ok nu!!!
             
Men med mig går det rigtig godt, scanningen viste helt ro i tilstanden så jeg skal ikke have nogen behandling foreløbig! Så det bliver en skøn sommer!!!!                                                                         

Fik svar på scanning i forgårs og var til samtale hos Anders Bonde i går! RO i situationen nu, og forhåbentlig varer det ved, ----- men der vil muligvis komme aktivitet igen på et tidspunkt, statistisk hvornår? Faktisk sagde han NÅR det så kommer igen, så ..... og ikke HVIS, som jeg ville have foretrukket!     Men det har jeg tænkt mig at se bort fra lige nu, og bare nyde sommeren, ----------------------------------------------------------------------- og ønsker en skøn sommer til alle der læser med her! Knus Mathilte

           en af de utallige fuldstændige fabelagtige sommer-solnedgange fra vest-terrassen!!!!!

SOMMER ---- og frihed

-----frihed fra kemo ------ i en fremtidig uvis periode ------ så længe som muligt, ultimativt altid, hvis kræften er gået helt i stå, ----- så vil miraklet være sket !!!!!!

***

Rosen på billedet fik jeg forærende for mange år siden af en meget kær veninde, ----- den dufter helt vidunderligt og hedder Claire Renæssance, ----- og nu har den slået sig ned op ad denne mur, her hvor jeg bor! Jeg vander den!

***

Limbo eller bardo, det betyder det samme, ---- en mellemtilstand, enten i den kristne terminologi eller i den buddhistiske! Og der befinder jeg mig til stadighed, føler jeg! Ikke rigtig tilknyttet i det almindelige liv, og heller ikke i det hinsidige, ----- men sådan lidt duvende imellem de to, nogle gange mere til den ene eller den anden side, ----- det er det samme som jeg også kalder "på kanten".
Der er stor frihed og nysgerrighed (og en vis rådvildhed) i relation til det hinsidige, og tilknytning og udforskningstrang (og tryghedsbehov) i det almindelige liv!
Jeg har IKKE vænnet mig til den tilstand, selv efter flere år, der er IKKE ro omkring det, ----- og det føles faktisk ret belastende og ukontrollabelt! Som om jeg hele tiden presses til at være noget, være i en tilstand af total accept, som jeg ikke kan, og heller ikke vil!

***

På en måde er vi alle i den situation, jeg er nok bare presset lidt hårdere op ad muren end de fleste pga. denne her livsfarlige kræftsygdom, som jeg ved af! Men som det hedder i sangen " også jeg er blot her på træk -----" bemærk ordet OGSÅ, for vi er jo alle sammen her på træk, også dig, der læser dette her nu!

Jeg læser Ole Stjernholm og Martin Ehrenvärds bog "At dø i meditation" for tiden. En fremragende bog, hvor der står ting i, som jeg ville have haft glæde af at vide for mange år siden. Den giver nogen ro, udi i det kollosalt store kosmos, som bevidstheden har svært ved at rumme, eller som den ikke rigtig tør at rumme! Et lillebitte halmstrå, meget tyndt, men dog et strå, ----- selv om det svajer i vinden!

***

Jeg laver planer, i første omgang bare her for sommeren, ---- men i øvrigt for fremtiden! Jeg går sågar i fitnesscenter for at bygge muskler op, ---- faktisk har jeg været der 15 gange i de sidste par måneder, men jeg synes nu ikke jeg kan mærke nogen effekt, selv om jeg flittigt følger træningsprogrammet, ---- ikke udover at et par af maskinerne giver mig lidt ondt i hhv knæene og i ryggen, ---- så lige i de maskiner skruer jeg ikke op for vægten! Men det ikke at kunne mærke nogen positiv virkning svarer helt til den erfaring jeg har med diverse alternative helseprodukter, ---- det er stort set kun bivirkningerne, om noget overhovedet, der er tydelige. Enten er jeg meget usensitiv, eller også er det meste af det marked helt uvirksomt og baseret på overtro og håb!

***

Nå, jeg får middagsgæster i aften, så jeg cykler lige hen til købmanden for at supplere menuen, --- og slår et slag ind omkring det fitnesscenter på vejen!
Solen skinner :-)

***

Denne rose

PAUSE

Sidder her med min lille smarte tablet, som jeg købte for et år siden, og stort set ikke har brugt, og slet ikke vænnet mig til endnu, ------- forvirrende fordi den ligner en PC men reagerer som en mobil!!!!!
Men jeg har et meget smart lille tilkoblet tastatur, det gør det ikke mindre forvirrende, ---- men den er jo nem at have med i forhold til en PC på rejser!
Anna er i køkkenet, jeg sidder og nipper til et glas hvidvin!
Nå udenomssnak, til sagen:

Jeg skulle jo have haft kemo i torsdags efter planen, ------ men, når nu Anders synes at der skulle holdes pause med kemoen, ---- sådan for at se om det overhovedet behøves for tiden, ----- han synes det skulle være efter 2 gange kemo mere, bare sådan for at følge de der 3 ganges serier, ------ men skal der holdes pause, hvorfor så ikke NU, hvad venter vi på, tænk hvis jeg kan få en herlig sommer!!!!!????? 

Status nu, ----- en vis stabilitet :-)

Statussamtale i går:

 

Backinggruppen førte sig frem og vi havde en laaang samtale om både mit forløb og almene principper i brystkræftbehandlingen!

 

Først, ---- der er stabilitet, CT-scanning og MR viste samstemmende helt uændrede forhold fra sidst, og læst mellem linierne nok lidt bedre end det, ----- så min læge tilråder 3 behandlinger mere (den første af dem fik jeg så i går) og derefter en pause for at se om det egentlig er docetaxel der virker på det nu, eller om der bare generelt er ro i tilstanden for tiden, og så skal kroppen jo ikke belastes af unødig gift!

 

***

 

Docetaxel har tendens til at give væskeophobning i kroppen, så måske er det en god idé med lidt vanddrivende i form af spironolakton, det er kaliumbesparende.

Muligvis kan stoffet losartan, som er en angiotensin II hæmmer i forbindelse med kemo være med til at hæmme kræften, min kontaktlæge vil undersøge dette nærmere.

 

Ang. PET scanning, som jeg havde tænkt på, vil det ikke have nogen terapeutiske konsekvenser, så det er der ikke nogen egentlig indikation for!
Jeg træner muskler i fitnesscenter, tager melatonin 20 mg dgl, CBD (den ikke-euforiserende del af cannabisolie) og en smule kosttilskud, så det må vel være godt, ----- nå ja, jeg går også til yoga og noget dans i Vistoft, og har kig på Kizomba i Århus, og kunne godt have brug for en dansepartner til det!                                                  Og mit humør er, som i hele forløbet, helt neutralt og ok!

Vi talte om immunterapi og det er jo endnu ikke frigivet til brystkræft, men kører som forsøgsbehandlig, ---- det er jo ikke bare idel lagkage, ved den del af det som drejer sig om antistofbehandling er der nogle bivirkninger ind på hypofyse, skjoldbruskkirtel og binyrer, og det er blivende bivirkninger, som hvis man får dem kræver behandling livet ud! Så lidt tøven, hvis det ellers går godt på det nuværende er på sin plads!

***

Så skal jeg over på Bispebjer Videnscenter, på deres Lymfødem-kompressionsklinik mhp at udrede hvorfor jeg har de hævelser af hø. ben og arm, det er jo ikke typisk lymfødem! Der eksisterer også en lignende klinik på Skejby Sygehus, den er nyere, og om den kan det samme vides ikke, men det har jeg tænkt mig at finde ud af, ---- for så skulle da pokker tage over Kattegat ----- men i Bagsværd har de en bandagist, der er ret berømt for at tilpasse disse kompressionsbandager, ærmer, handsker og strømper, ---- og de to steder jeg har frekventeret i Århus lader MEGET tilbage at ønske i den retning. Det er et fuldtidsarbejde at have denne kræftsygdom, ----- suk!

Alt i alt en god samtale med nærvær, og det skønne ved ham er at han virkelig kan besvare selv dybtgående lægelige spørgsmål præcist og vidende, jo jo, han er vel ikke professor for ingenting!

***
Så sad vi bagefter i højhusets kantine og løste verdens, vore egne og civilisationens udfordringer i et par timer mens de blandede den nye kemo, som jeg derefter fik iv, ----- som sædvanlig helt uproblematisk (og hyggeligt) af en af mine kontaktsygeplejersker!

***

Så det er OK sådan efter omstændighederne ;-)

6. kemo med docetaxel

Et billede af mine nye bukser, som jeg købte da Mia og jeg var ude at shoppe i regnvejr efter kemoen.
Det slørede i billedet bør opfattes som kunstnerisk :-)

I torsdags drog jeg atter ind til KH for at få gift i kroppen, eller lad mig kalde det modgift!
Der var en hulens masse vejarbejde herude på Djursland, så jeg kringlede mig forbi det, så jeg slap for at holde i kø og ikke få pirret min utålmodighed for meget!

Pga at de kun var få på arbejde i barakken var jeg blevet omdirigeret til en afd., men det var faktisk helt fint, og servicen var upåklagelig, og sgpl fik nålen ind i første hug, ----- den slags sætter man meget pris på!

Efter proceduren tog vi til byen, og lidt senere på cafe, creperi, på Marselisborg lystbådehavn, ---- det regnede stadig! De serverede nogle amerikansk store portioner, og vi drak cacao med cognac.  Dejlig dag!

***

Nu her 2 dage efter er jeg en smule groggy, ----- ikke så meget pga kemoen, synes ikke der er nogen særlige bivirkninger, ------ men mere fordi jeg lige er kommet hjem efter et fantastisk 2-dages kræftseminar om senfølger på Kongebrogården ved Middelfart! Stedet ligger så pragtfuldt lige ned til Lillebælt ved siden af den gamle Lillebæltsbro, ----- og jeg fik ved tilfældets lykke en SUITE med tagterrasse og udsigt til broen!

Seminaret var tætpakket med dybt seriøse og professionelle undervisere med hver deres specialkompetancer indenfor senfølger efter kræftbehandling, Vi var ca 80 deltagere, og der blev networket så det battede med udveksling af diverse erfaringer, og vi havde det også så sjovt! Det er en 5 stjernet restaurant, så maden var udsøgt!

***

Efter jeg kom hjem trængte jeg til at bruge kroppen og tog hen i fitnesscenteret, ----- Men det lukker åbenbart kl 17 om lørdagen, øv, ---- det blev så en tur på havnen i stedet, ja ja, og månen var et lille fint sejl!

***

Så er det status d. 21. med CT og MR, og det bliver så ret afgørende for det fremtidige!!!

***

5. kemo

Sådan 5. kemo uproblematisk overstået i dag, altså onsdag!
Jeg får jo i dagene omkring kemoen prednisolon, så der har jeg det godt, og var efter kemoen lige nede i byen, Århus, sammen med Mia, ----- og så ude på frøken Koch, en café ved Århus lystbådehavn, hvor vi sad i solen på terrassen og ordnede verdenssituationen med de 7 gode vaner, feks nr 1, at være proaktiv, altså at agere!

Senere i dag, faktisk her i aften tog jeg til dans på Rødegård i Vistoft, og det var forrygende, noget af det bedste jeg har gjort for min krop længe!

Og så er jeg ved at undersøge og læse om immunbehandling med antistof, som man begynder at lave forsøg med til brystkræft her i DK, men til min type kræft først om et år, og det er jeg ikke helt sikker på at jeg kan/vil vente på, og så er der jo udlandet, bla Sverige, som føles overskueligt for mig at tage til! Nok for nu!

Bliver ringet op af en journalist i morgen ang natarbejde, ---- er lidt usikker på om jeg vil eksponeres, da jeg jo har flere grupperinger bla Picassogruppen og mit sangkor, hvor de ikke ved at jeg har kræft, ---- jeg har brug for nogle øer, hvor jeg bare er helt almindelig rask!

Virker det godt nok? ------ Ja ja ---- la la

Virker det godt nok, ----- ja gør det det?

Det var både min konklusion og spørgsmål efter at have læst scanningsbeskrivelserne i tirsdags, ----- og min kontaktlæges spørgsmål dagen efter til samtalen, efter vi lige havde gennemgået situationen!

Det (altså kemo-stoffet docetaxel) har ikke haft så god en virkning, som håbet og forventet. Men kræften er heller ikke vokset yderligere siden sidste scanning, bortset fra en smule i metastaserne i rygraden, hvor der er en let progression (vækst).

 

Men jeg kan ikke mærke nogen bedring, snarere det modsatte med lidt øget forpustethed. Men ingen smerter, ---- men træthed.

Min blodprocent falder fra behandling til behandling, den når ikke at komme op på normalen omkring 8, men ligger nede på lige godt 7 inden en ny kemo-behandling slår til igen! Og det at have blodmangel bidrager desværre til forpustetheden :-(   EPO kunne være en hjælp, men undersøgelserne af det er ikke gode, på den måde at de som har fået det klarer sig dårligere end de der ikke har.

 

***

 

I betragtning af fakta og forløbet synes min kontaktlæge, at vi skal tage 3 gange mere af denne kemo, for at give den en chance, ----- og han siger at vi "har tiden" til det! Efter de 3 gange vil de næste scanninger så vise om der er nogen acceptabel virkning  ----- som er et godt gammelt gennemprøvet stof, med en sædvanligvis god virkning, --- og tilsvarende bivirkninger!

Herefter vil vi så vurdere om der evt skal et skift til, og der er kun to stoffer mere at tage af, så er de muligheder opbrugte!

 

Og jeg er nødt til at holde mig i live i et år endnu hvis jeg være heldig at nyde godt af forskningen, som på det tidspunkt vil komme på markedet med immunterapi som forsøgsbehandling et eller andet sted i  DK. Det bliver i tabletform, ------ og det satser jeg altså på!

 

***

Og så her i mellemtiden, her kan træning komme på tale, primært styrketræning, egentlig ikke konditræning, det kan jeg jo ikke med den forpustethed jeg har! Og faktisk besluttede jeg allerede at styrketræning allerede på skiferien!

 

***

Jeg er ikke helt tryg ved den lunge, den højre! Underlappen er jo klappet sammen, og det er vigtigt at holde den så udfoldet som muligt for ikke at risikere at der samler sig væske i området. Der er allerede lidt, det har der nu været hele tiden, så lidt at det ikke kan betale sig at suge det ud, det vil ikke give nogen mærkbar bedring, siger min kontaktlæge ----- hvilket jeg også vil være panisk bange for, da jeg i starten af sygdommen fik en massiv blødning på 1 liter i forbindelse med den tømningsprocedure, som i flere måneder klappede det meste af hele højre lunge sammen, indtil det var resorberet af kroppen selv! ----- en sjælden komplikation, men pga overtryk i mit venesystem pga v. cava superior syndromet vil jeg have øget risiko, ----- det tør jeg ikke! Så sund kost, træning og PEEP- fløjte er hvad jeg kan gøre!

Så nu må jeg lige en tur ud i det herlige solskin, ----- træning og nydelse!

***

Geilo ------- skiferie!

Sidste dag her i det fredfyldte Geilo, hvor alt bare drejer sig om natur, krop og ski! Jeg føler at man bliver tillidsfuld, mild og god af at være her!
Vi er 10 her i vores lille hytte!

Om morgenen er der ræs på, og ved halv 10-tiden er de fleste taget afsted ud på løjperne, ------ og så tager jeg lige en fredfyldt stund med en bog og en langsom kop kaffe mm. I dag reserverede jeg boblebadet til kl 17----
Niels og Albert var i det i går, og efter de superlativer de bagefter strøede om sig med var jeg ikke i tvivl, ---- det skal prøves, sammen med alle de der har lyst til det vægtløse!

---

Jeg løb en halv dag, og faktisk kunne jeg godt finde stilen, stabiliteten, roen og sikkerheden, ------ meen for pokker, hvor blev jeg forpustet og træt. ------- Forpustetheden kan jeg ikke træne, men muskelstyrken kan jeg, --- og det har jeg besluttet at jeg vil når jeg kommer hjem, enten i Tirstrup eller i Ebeltoft, ---- få lagt et program og så glæde mig over resultaterne og velværet!

---

Men ellers har jeg været forkølet under hele opholdet, snot og svært ved at trække vejret gennem næsen, ------ så kropsligt har det været op ad bakke. Men det er rigtig hyggeligt at være en del af en flok, og at kunne trække sig efter behov, at gå til og fra, ----- det er sådan jeg altid har følt at jeg fungerer bedst, ------ egentlig rart at få det bekræftet endnu engang, også med kræft!

---

Nå glemte lige at nævne, at jeg jo var til scanninger sidste torsdag inden vi tog afsted, ----- og skal jo så hjem til svarene i næste uge, ----- som jeg ikke aner hvordan er!

---

3. kemo klaret ------ dvs. det er først nu bivirkningerne mærkes

 

Det er mågerne på marken
 der flyver op, ----- de kommer stadig hver dag! Jeg nyder dem!

***
Det gik helt upåklageligt i torsdags med 3. kemo, fuldstændig glat, ----- men nu og først nu i dag mærker jeg til bivirkningerne med træthed, mathed i skuldrene og fornemmelser i hø. lunge og ribben samt uro i hjertet! Nå, det er ikke rigtig slemt, og måske kan Pamol sikre nattesøvnen, ---- ellers har jeg noget stærkere, som jeg ikke er så vild med at tage, da jeg bliver noget skæv!

***

Skiferien nærmer sig, men jeg mangler skibukser, som jeg tænkte at jeg kunne låne mig til, men dem jeg har lånt er for lange, så jeg må hellere købe nogle. Jeg tror det er lettest at løbe slalom, --- langrend bliver nok lige det hårdeste. Slalom er jo bare nedad, og det kan jo gøres blidt og måske endda også yndigt ha ha nedad blide blå løjper. Det er Geilo turen går til!

***

Jeg når lige at komme til scanninger inden vi tager nordpå på lørdag. Svaret får jeg så først når jeg kommer hjem igen, og så vil det jo vise sig om det er en kemo der virker!

***

Det var bare en lille kortfattet meddelelse om status nu!

***

Så bare nu! Sofa, bøger og TV :-l

Det går da meget godt, meget bedre end efter den første kemo i denne serie, ------ det her ER til at leve med, ------ men jeg er godt nok træt.
Lige nu er jeg også helt nede i immunforsvaret, og i blodmangel, --- så der er nok ikke noget at sige til at den træthed, søvnighed er overvældende!
Men jeg har slet ikke haft overskud til bare at gå en lille tur i dag, ---- vejret har også været kedeligt og uindbydende, ---- slet ikke som de tidligere dages tindrende solskin, der lokkede!

***

Jeg overnattede inde i Holme i nat, fredag X-faktor og familiehygge, og var derfra hos en barndomsveninde i Århus. Ville så faktisk have været på en kunstudstilling i Ridehuset, men allerede dér havde trætheden bemægtiget sig mig, så jeg kørte bare hjem, for at ligge og småsove på sofaen i adskillige timer. Og, det skal siges, at der var ingen alkoholiske drikke i går, og nattesøvnens længde var helt som den skulle være, ------ jeg havde ellers planer om at socialisere lidt her i aften, men har slet ikke haft energien til det overhovedet!

***

Og, som altid faktisk, er mit humør ganske udmærket, ----- det er bare udmattelsen, den fysiske, der rammer mig! Godt jeg ikke tog til Sjælland i går, hvor en bror holdt fødselsdag, ---- jeg var ellers fristet!

***

 

Ellers er jeg i gang med Eben Alexanders 2. bog, "Gaverne fra himlen", ----- er halvvejs i den, og er slet ikke så begejstret for den som for hans første!

 

2. kemo overstået :-)

Pyh og ah, så er 2. kemo klaret (men ikke de eventuelle bivirkninger efterfølgende!)

***

Men ih hvor det gik forrygende!
Jeg kom faktisk 5 min for sent, hvad jeg IKKE ellers gør til disse møder. Der lå sne på Mols, heldigvis var jeg ikke sneet inde, ---- men pyh hvor trafikken gled langsomt, og så var der også en traktor der lå og sneglede foran, ----- og da jeg endelig kørte ind på den store p-plads ved Kh, ja så var der ingen ledige p-pladser, ----- helt selvforskyldt, ---- men heldigvis var teamet også lidt forsinket. Jeg føler at det er en luxusbehandling jeg får, topkompetente mennesker, så jeg har bare at tage imod og være taknemlig, hvad jeg også klart er, --- så at komme til tiden er bare det mindste jeg kan præstere!
Der var først samtale med min kontaktlæge, der var helt med på at dosis skulle sættes ned!
En meget kær og kompetent veninde fra Herning var med, og det var meget nødvendigt for mig, da jeg følte mig urolig og lidt bange for det videre forløb, det gav mig en ro, at hun bare sad der og var der!

***

Og det var en af mine supersygeplejersker, der gav mig behandlingen, men den skulle lige blandes først på apoteket, da dosis ikke på forhånd var fastlagt, ----- så vi fik en pause, hvor vi i kantinen mødtes med min bisidders datter, som pt har sin gang på kommunehospitalet. Dejlig pause!

***

Sygeplejersken fik i første hug lagt kanylen perfekt, og jeg fik kølehandsker og -sokker på, ----- huen har jeg opgivet, da håret falder af i totter, så den faktisk ikke har virket fra sidst, ----- til gengæld fik jeg en rekvisition til en paryk, ---- og den skal ikke have for lidt  

hvadbehager, en spanioler???

ja, lidt mere diskret, måske

men jeg er slet ikke færdig med researchen!!!

 

***

 

Bagefter var min veninde og jeg nede på "Ministeriet" på Klostertorv, og det er faktisk et rigtig dejligt sted!

 

***

 

Så jeg er så lettet nu her, ----- og min kontaktlæge nævnede 6-9-12 gange, som det mest sandsynlige interval jeg skal have i denne omgang, og nu med 60% dosis er jeg ikke så bange for det!!! Men men men nu ser vi lige i de kommende uger hvordan eventuelle bivirkninger bliver!

 

***

 

Tak til jer, der har tænkt på mig i dag og sendt gode vibs og bønner, ---- faktisk viser undersøgelser jo at det hjælper!

 

***

Ny kemo

Så går vi igang med kemo nr 2 nu her lige om lidt, kl 13.
Send meget gerne gode ønsker og bønner og al den slags!
Dosis er nedsat fra 75 til 60% denne gang, ----- så bivirkningerne skulle ikke vælte mig helt denne gang!

--- øh, første kemo overstået !!!!!!!

JUL i Løjt Kirke

JUL i Åbenrå

NYTÅR på toppen af Rønde
 

NU, det skønne Knebelbro inden havet kom i oprør


Så lang tid er der gået, ----- og bivirkningerne er først ved at fortage sig nu!
Det har været den hårdeste jul og nytår jeg nogensinde har haft, eller mere konkret de hårdeste 2 uger jeg har haft, nogensinde i mit liv!
Efter de to første dage, hvor alt var idyl stod bivirkningerne i kø for at melde sig, SMERTER i ribbenene og i højre lunge og inde bag brystbenet, i hovet og i maven, og i skuldrene!Mig, der ALDRIG har egentlige smerter!
En lammende enorm kraftesløshed, der gjorde, at sofa, varmedunk og tæppe blev en Guds bedste julegave til min krop!
Diarré, hvor afstanden til det næste toilet skulle beregnes nøje!

Jeg havde ved skæbnens gunst taget Ketogan med på juleferie, jeg har ALDRIG spist morfika tidligere, men har i disse uger mærket, at det virker, i modsætning til Pamol, som jeg overhovedet ikke kan mærke nogen virkning af!
Jeg følte at mine kræfter svandt dag for dag, lige indtil i dag, hvor jeg sporede en lille bedring, da jeg vågnede til solskinsvejr i morges, ok i formiddags! Men det SKAL også vende nu, ---- og jeg kan ikke klare så stor en dosis, som de 75% jeg har fået her 1. gang, ---- Anders har været for optimistisk i sin vurdering af min robusthed!
Nu håber jeg på en dejlig uge inden næste hurdle!
Humøret sært nok upåvirket neutralt, med mange små lykkeperler hver dag i det store og i det små! Tak for det!

Håret sidder der endnu, måske har kølehætten virket, ---- men det har nu kriblet underligt i hårbunden i dag, såe, det er ikke til at sige hvad det bliver til!