Pleuradræn

Drænet skal så først fjernes efter kl 13, da jeg skal til et arrangement her på sgh inden, det bliver så med dræn. Jeg beder til alle hellige jomfruer at det vil gå blidt og fint, altså drænfjernelsen, det er en god og kompetent, dejlig, erfaren sygeplejerske, der skal gøre det!

Indlagt, morgen nu!

Der var væske, og en sød rtg læge lagde lungedræn. Jeg var så bange så bange og bad og bad under hele proceduren til en hvid Mariaenergi om at det ville gå godt, fint, blidt, rigtigt, lavede hvide cirkler om hende og mig og det der skete. Og så er der siden løbet knap 1200 ml gammelblodig væske ud. Har sovet med det dræn i, og når det er fjernet her om ikke så længe, så kan jeg slappe af og nyde frugterne. Der skal bønnen ind igen, ligesom da det blev lagt!

Indlagt igen!

Hm ligger så her igen på D2 og venter på at komme til ultralyd, og HVIS det så der viser sig at der er væske, så får jeg altså lagt dræn igen, ------ og det er jo lige det at jeg havde så dårlig erfaring med sidst, da det dræn altså skulle fjernes, hvor det pisblødte en liter----- Men da den bivirkning er SÅ sjælden, så har jeg statistisk set taget min del!
Jeg har den gule førertrøje på i dag, og har anmodet om kopi at svar på second opinion, som ER kommet (hvornår?)
Hvor konklusionen er at der ikke for tiden kan tilbydes operativ fjernelse af lymfeknuderne!
Jeg havde da forventet straks at blive orienteret når svaret kom! Desværre støtter det bare ALT hvad jeg har skrevet i går ang min mistillid til systemet :-(

Lennart kørte mig herind, og da han trådte ud herfra så han en flot regnbue!

Hjemme igen ------ og hvad nu?

Det her er svært for mig at skrive. Det her er nemlig ikke godt nok, ----- fra et universitetshospitals side, ----og nu kan jeg ikke blive ved med bare at holde gode miner til det mere og blive ved med at undskylde dem, ------ som jeg altid har gjort i den hellige solidaritets navn. For pokker, det er jo mine egne kolleger, det er det system jeg har lært i, holdt af og hvor jeg jo bestemt også altid har mødt så meget engagement, interesse og opofrelse. Jeg kan ikke holde ud at se i øjnene, at det faktisk ikke er godt nok, ---- ikke sådan direkte pga de enkeltes sjusk eller kyniskhed, men meget pga effektiviteten, der politisk er presset nedover hele systemet med budgetter, der styrer alt for meget, og som alt for få siger fra overfor, og står frem og viser klart at det nedsætter kvaliteten. Ja, det er dyrt, men vil vi have et godt hospitalssystem i DK så koster det! Og der er i den grad manglende mod, ----- de der står frem bliver heller ikke pænt behandlet, men det er beskæmmende at se hvor generelt det er at man bare bukker og takker og lader sig nøje med en standard der ikke er hvad den burde være.

Jeg har altid haft forståelse for, at der selvfølgelig skal være plads til forskellighed og at man da kan se en sag på flere måder, og jeg har aldrig hoppet med på den også ofte meget letkøbte nedgøren af "læger" og sygehusvæsenet med alle skrækhistorierne, ---- hvilket jo også i høj grad skyldes vores generelle dødsangst, og når det nu ikke er så meget Vorherre vi klandrer, så er det lægerne, der burde sørge for at vi normalt ikke dør, og at alting går til på rette vis, altså det er for meget......
Men det her er alligevel ikke godt nok!

Hvis så bare behandlerne, læs kollegerne vil være villige til at se egen begrænsning i øjnene, almindelig ydmyghed, ---- hertil går min viden og kompetence, og udover det, så må jeg tilkalde expertviden, specielt hvis det er ret sjældne specialtilfælde det drejer sig om, for at optimere behandlingerne! At stå ved sin naturlige begrænsning fremfor at køre specialtilfælde ind under de generelle almindelige standardtilfælde, for at spare tid og penge og bøvl, men som gør at behandlingen bliver ringere for de specielle. Og netop her er det jo at universitetshospitalerne skulle vise deres styrke, og nærmest byde det unikke velkommen for at lære mere, blive klogere og undervise de små nye!

De har så få på denne brystkræftafdeling med vena cava syndrom, om overhovedet andre end mig. Og det er det der truer mit liv, ikke den smule spredning nede i hø lunge, det mærker jeg ikke særligt, hvorimod det andet er vildt dominerende med de symptomer jeg har med især forpustethed, jeg kan ingenting, trippe lidt afsted det er alt!

Hvis ikke jeg havde haft min søster og svoger med på sidelinien så var jeg død nu. Der er flere situationer der i starten af indlæggelsen, hvor det sagtens kunne være gået galt, og hvor det ville være gået galt hvis ikke de havde været på sidelinien, og hvis ikke mit generelle almentilstand havde været så god som den er. Det er beskæmmende at måtte indrømme, og jeg tænker med gru på alle de mange andre patienter, som ikke har den mandsopdækning til rådighed, ---- det er faktisk SLET ikke til at holde ud at tænke på. Faktisk skal man altså undgå at blive syg overhovedet, bortset fra sådan lidt almindeligheder, ------ det kræver at satse på børns psykologiske opvækstmiljø, hvad der heldigvis også bliver gjort fra forskellige sider! Jeg mener det alvorligt!

***

Men hvad er nu det der gør at jeg sådan kommer helt der op i det røde felt lige nu? Småting småting og samlet bare en vedvarende stribe af småting, som ikke er optimale!
Så nu i dag, vi møder op til den aftalte tid, hvor der først skal være en lægesamtale, og jeg har min søster og svoger med! Et er at min kontaktlæge alligevel ikke er tilstede, men til møde hele dagen, ja OK alle skal dygtiggøre sig og samarbejde, og der er da så sat en anden (mindre kompetent) på sagen, normalt også OK. Sagen er bare den at jeg har set min kontaktlæge én gang i al den tid jeg har været tilknyttet onkologisk afd. hvilket jeg har været siden d. 18. august, og det er ham der har kompetencen (eller det håber jeg da ihvertfald at han har).

***

Min sygehistorie er speciel, meget speciel og atypisk, helt atypisk og usædvanlig, som lungemedicineren da også flere gange har påpeget. Hvis jeg "bare" havde et almindeligt tilbagefald af brystkræft med nogle metastaser hist og her (som jeg jo har nedadtil i hø. lunge), så ville jeg passe ind i deres almindelige koncept, og alt ville være godt. For det er jo dette almindelige koncept som jeg bliver forsøgt presset ind i, og hvor man ignorerer at jeg rent faktisk har det der vena cava superior syndrom, ------ som truer mit liv!

***

Vi sidder så der mig og min backing group, og lægen skal så vurdere om jeg skal have kemo i dag, bla på baggrund af de blodprøver som jeg fik taget i går. Og på baggrund af om jeg har feber, hvilket det viser sig at jeg har 38 grader, ------ de kunne jo have ladet mig ringe ind, når jeg havde taget min tp om morgenen, så kunne vi have sparet hele dagens cirkus!
Men inden jeg nu får taget denneher tp, så prøver hun at se på blodprøverne fra i går, ----- der er taget standardprøver, dvs ikke infektionstal, herunder CRP som jo lige har været tårnhøj, og ikke se-albumin, som ellers har ligget lavt, og hvorfor jeg nu får nogle proteindrikke! Jeg tænkte da på det, da jeg fik taget de blodprøver i går, at jeg lige skulle være sikker på, at de prøver også var taget, men da den læge, jeg havde talt med ang et evt rtg billede af lungerne var den samme som havde været med i at ordinere penicillin og dermed kendte til de infektionstal fra min egen læge, så mente jeg nu at det selvfølgelig måtte være i orden, ----- lidt tillid må jeg da vel have lov at have, eller?

***

Lægen lytter på mine lunger og foreslår så at vi får taget et rtg billede af dem akut nu, ----- åh ja det var jo det jeg selv har bedt om! Og at jeg får taget de manglende blodprøver nu, og at de så ser på det i morgen og ringer til mig mhp kemobeh en af dagene.
Jo jo og alt fint mhp det, men stadig er mine symptomer jo ikke specielt relateret til det, OK noget hoste, ----- men det er forpustetheden og hjertebanken, der i den grad præger min livskvalitet, så hvad med at lade en cardiolog komme indover med deres vinkel. Det er hun godt nok ikke meget for, men hårdt presset bestiller hun da også et EKG sammen med blodprøverne, for sådan at have det med, --- der er taget adskillige og de er alle normale, så egentlig ret overflødigt, men da OK.
Det skulle være gjort forlængst!
Jeg vil gerne vide om de anbefaler at man lader sig vacc mod influenza, og det er der ikke noget klart svar på, det kan man gøre som man vil! OK måske var det rart at afdelingen havde en holdning!

***

Jeg spørger i relation til sidste samtale, om det virkelig kan være rigtigt at der ikke findes undersøgelser som viser epirubicins virkning på hhv langsomt voksende kontra hurtigt voksende cancerceller, og hvis det ikke er lavet så er her da et tilbud om et lille forskningsprojekt! Det vil hun gå videre med, siger hun.
Mhp svar på second opinion fremgår der ikke noget af journalen andet end at anmodningen er sendt d. 9. sept, ------ så det er måske tid at rykke for den!

***

Efter at have spist i kantinen er jeg til blodprøver, EKG og rtg af thorax. Rtg billedet ser ikke pænt ud, enten er det en lungebetændelse, der inddrager mellem og underlap på hø side, eller også er det væske, det skal en rtg læge bedømme, Pu ha jeg er ikke meget for et evt nyt dræn, men hvis det er væske er der nok ikke nogen vej udenom.

***

Så det der med at have tillid ------   Hvis jeg ikke er med helt indover her, så går det ikke, med eller uden backing group, især med, for jeg kan ikke alene, ------ og det er da ikke lige det jeg har brug for, at få bekræftet min barndoms traumatiske statement, at hvis ikke jeg selv gør det hele (med backing group) så går det bare galt, ------ det er jo desværre sådan at virkeligheden ser ud lige nu, ------- og sådan skal det da ikke være, ------ man må da kunne have tillid til en højtspecialiseret afdeling på et universitetssygehus, -------
MEN DET KAN MAN ALTSÅ IKKE, DET ER NØDVENDIGT SELV AT VÆRE KOMPETENT MEDSPILLER HVIS DET SKAL GÅ GODT!
Pis, jeg vil så gerne kunne have bare en vis tillid til systemet, at kunne føle mig båret og støttet, og hvis jeg havde været en standardpatient med et standardtilbagefaldskræft, så ville det vel også have kunnet være sådan. Men nu falder jeg altså lidt udenfor de standardrammer, og for fanden, ku de da ikke lige oppe sig lidt og se virkeligheden og egne begrænsninger i øjnene og som det første få en cardiologs bud på den forpustethed, den høje puls og den vanddrivende behandling som bare sejler
derudaf!
Det er godt nok hårdt at skulle være så meget på forkant med situationen hele tiden, men gud ske tak og lov at jeg har min søster og svoger, min backinggroup!

***

Hvis bare vi vidste om situationen var bedre på Rigshospitalet (der er jo frit sygehusvalg) så skiftede jeg straks, men det ved jeg ikke noget om, jeg kunne sagtens køre via Odden derover til kemoer hver 3. uge, no problem, hvis bare der var en følelse af kompetence!

***

Rubin-eleksir i dag, formentlig !

DEr var blide lyserøde skyer oppe omkring stendyssen, det er lidt diset, der er meget blidhed i luften, ------ og jeg har næsten ikke feber, ---- og hvis blodprøverne fra i går er pæne, så kører vi på med fuld dosis!
Har drømt om resourser i de nære cirkler, og at deres veje er sande, både en mandlig og en kvindelig vej!
Alting er ligesom indstillet, og kemoen bliver vel ved ½1-1 tiden, den rubinrøde væske som løber ind direkte i en åre!

Jeg drømte også om en helt ny Bob Dylan sang, som er udgivet for nylig, ellers er jeg ikke speciel dedikeret fan af Dylan, men dennher går bare rent ind, den er ny, og virker på mig også tidløs, hør her:
http://youtu.be/vANZ-GGaOC0

Feber

Bare sådan en lille smule feber, her til morgen 38,0 ---- da ikke noget særligt, men det tager altså lige den smule vågenhed og overskud, som jeg ellers har! Jeg ku´ sagtens lade som om, tror jeg ville være i stand til at narre enhver, ved bare at smile, tage blink på i øjnene og sige et par kvikke bemærkninger,så ville ingen opdage noget, ---- og sådan har jeg jo levet rigtig meget af mit liv, sådan ud fra følelsen af, at der er alligevel ingen hjælp at hente, jeg er alligevel nødt til at klare det hele selv, ---- så at vise hjælpeløsheden udadtil, det kommer der alligevel ikke noget ud af, og den der medfølelse eller medynk, som jeg så kunne opleve, den virkede nærmest energidrænende, ofte nærmest som om at dem jeg så alligevel kom til at vise sårbarheden lidt for godt kunne li at jeg ikke bare vare så "stærk". Og så al den ledsagende misundelse fra rigtig mange, især kvinder, igennem mit liv, alle dem, som ihvertfald ikke så de hjælpeløse sider bagved successen og kompetencerne.
Jeg har selvfølgelig altid selv mærket sårbarheden, tvivlen, rådvildheden, været helt på det rene med de sider, og undret mig såre over at ingen andre tilsyneladende så dem, og at de bare tog mine overfladeattituder for gode varer, så godt synes jeg heller ikke selv at jeg spillede rollen!
Og så kommer alt det her kræft-halløj, først for 12 år siden, udløst, men ikke forårsaget af sårethed i et parforhold, det gav en vis lettelse fra rollen med at være kompetent og selvkørende, --- men så kørte det jo igen, flot arbejde fra det etablerede sygehussystem, op på hesten igen, bevares med en lidt dybere forankring.
Men så nu, nu er det bare helt inde centralt, helt helt inde helt tæt på hjertet, og det kan slå mig ihjel. Og lungerne, hjerte og lunger er jo de helt fuldstændigt fundamentale livsbetingelser, at ilten, lyset cirkuleres rundt. Og her har jeg ingen kontrol, her har jeg ikke check på at det fungerer, jo jo jeg kan regulere lidt på den medicin jeg får, men det centrale, nix, det er ikke mig der styrer det her. Så hjælpeløsheden er stor her, og den følelsesmæssige ligesådan. Og det er jo så præcis her at jeg oplever at vi alle er i samme båd, ----- og jeg orker ikke at lade som om at "det her skal jeg nok klare", lægelig viden og mod og kreative løsninger, ---- mit jeg kan ikke besværge skæbnen, der skal jeg dybere ned, længere ud, ud i det fællesmenneskelige, og det er jo det jeg hele tiden har prøvet at skrive om og formidle her på bloggen.
Så aktuelt, ulykkeligheden, det manglende overskud, jeg kan kun prøve at være i det som det er lige nu, også selv om jeg aldrig har erfaret, at det har givet noget fra sig at synke derind, ----uden tro på det eller håb om at "noget alligevel vil lykkes", så må jeg alligevel bare være tro mod det der er og være i det, ---- og jeg aner intet om hvad der kommer ud af det, om noget overhovedet, ----- andet end en smule større sandhed og ægthed, at stå ved det der er, hm!
 

En regntung oktoberdag

Vågnede kl 6, og er altså ved at vænne mig til det, ---- og bare jeg midt på dagen får sovet, så er det egentlig også lidt dejligt! For jeg sidder der i køkkenet alene og ser lyset, i dag det grå lys, langsomt indfinde sig, ----- mens jeg drikker styrkende te og spiser müssli og læser, og finder ud af hvor meget medicin jeg skal have i dag af de forskellige slags. Lennart er ikke stået op på det tidspunkt, så det er kun katten og mig og alting skal bare have lov til at være langsomt. Sidder med benene på bordet, både fordi det er rart, og også fordi det er godt mod hævelser af benene, og den der væskebalance er ikke helt i balance i denne kemoperiode.

Min kropsterapeut kommer kl 11, og vi bruger min hospitalsseng som briks, så kan jeg sidde/ligge i en perfekt position, og den kan jo hæves og sænkes, så det er en god arbejdsstilling for hende også!
Hosten har ændret sig efter penicillinen, den er ikke lige så krampagtig, men den fylder stadig meget, og hindrer også indimellem at jeg bare kan tale helt normalt.
Vi arbejder dybt kropsligt og energetisk, med og uden ord. Det healer og jeg kommer tættere til den kerne, der er sandt mig. Den er spredt ud i forskellige personlighedsdele, og de begynder at mødes forsigtigt. Jeg skiftevis er i det og iagttager. Bagefter har jeg det godt og er klar til senere på dagen at gå ind og være konstruktivt støttende overfor nogle i de nære cirkler!

Da det er blodprøvetagning i morgen på KH, og jeg syntes at det vil være relevant med et rtgbillede af lungerne også, ringer jeg ind til ambulatoriet og bliver kort efter ringet op af en kollega. Hun er klart inde i sagerne, det var også hende jeg talte med i sidste uge, da der var tale om indlæggelse, ----- og hun synes ikke det er specielt indiceret nu, også i betragtning af, at jeg skal have lavet en ny CT-scanning med kontrast d. 18. og der vil man jo tydeligt kunne se, hvordan det ser ud, det hele, ---- og lige nu vil man formentlig kunne se en delvist behandlet lungebetændelse, hun argumenterer logisk, og det er OK for mig kan jeg mærke, det er ikke absolut nødvendigt nu, så fint!

Så kom der omsider svar fra Væstcenteret på, at jeg får det eneværelse jeg har bedt om til Dzogchen i blå sal 3, hvilket gør at det er muligt for mig at deltage, ---- jeg har jo iltapparat med som larmer som en atlanterhavsdamper, er vågen om natten, kan ikke gå til og fra uden at blive vildt forpustet osv,-----det var virkelig dejligt, så nu kan jeg planlægge, og det ligger rigtig perfekt i forhold til kemoerne, så rigtig rigtig godt og god timing!

Så en times telefonsnak ang at holde et overblik og en selvfølgelig planlægning i forhold til tætte cirkler, bare at være rygstød for en, der ellers godt kan selv, og kun lige havde brug for at blive mindet om det, nærhed og kærlighed ud i de nære cirkler!

Alt kørte og der føltes frihed og lethed, så et foredragi Ebeltoft med planetarieleder Ole J Knudsen fra Steno Museet i Århus om solen og planeterne, om liv på andre planeter, -----som havde ligget lidt underdrejet i måske-bunken, blev pludselig aktuelt. Han er den mest vidunderlige foredragsholder ang astronomi, han er fagligt helt opdateret, og så formår han at formidle helt jordnært og relevant, og så er han humoristisk, ----- jeg elsker hans måde. Så dér kørte vi lige over, og det var himmelåbnende,----- forøvrigt fortalte han at vores planet er blå, ikke pga havet, men pga den blå himmel, som er blå fordi jordens atmosfære fanger solens blå lys ind og stråler det ud til alle sider.

Og jeg mærkede også mine grænser og alt det jeg ikke er i stand til, sad på en hård stol i 2 timer, ikke særlig ergonomisk, heldigvis havde Lennart et tæppe ude i bilen, altså alt det der som man normalt ikke ofrer en tanke, ---- og hosten havde heller ikke godt af det, den er blevet mere krampet igen nu her efter jeg er kommet hjem. Jeg må bare se i øjnene at jeg er en sart plante for tiden :-(