Ny kemokur startet !

I går startede de nye kemokur med Eribulin! Det gik helt glat og uproblematisk, -------- og om aftenen kunne jeg mærke at jeg havde det bedre, mere energi, ikke så totalt søvning!
Ret fantastisk, ikke , lidt gift i årerne, og så begynder kræften allerede at tabe terræn ----- håber jeg, sådan føles det!

***

Og så udfra et kollegialt foredrag er jeg så blevet sporet ind på alligevel at få en stent i vena cava, der hvor hele tilbagefaldet startede med at give symptomer på vena cava superior syndrom! Hvor venen stadig er klemt en hel del sammen, hvilket giver mig de hævelser i hø. arm og hø. ben,
Dengang for 4 år siden var det rtg. lægerne der lagde de stents, og jeg fik at vide, at de jo kunne rive sig løs og føres i blodstrømmens retning ind i hjertet, ------ og det ville jo være noget skidt, og jeg ville ikke kunne klare at gå og skulle være bange for det.
Nu er der gået godt 4 år, og nu er det både rtg lægerne og hjertelægerne, der lægger de stents, og jeg foretrækker at få en hjertelæge til det, og har talt med en så sent som i dag, som vil kigge på CT-billederne og så kontakte mig.

***

Jeg er så glad, føler mig løftet og hjulpet, og føler det er helt rigtigt, Jeg gør det, og må så se hvad det kan give af lettelser, formentlig helt eller delvis slut på de besværlige hævelser, ah det vil være en STOR lettelse i dagligdagen :-) :-) :-)

***

SÅ træt og søvnig

 

Hvordan kan man være SÅ træt og søvnig HELE TIDEN?
Håber meget at det er pga udtrapningen af prednisolon, men nu har ´jeg været ude af det i 3 dage, -----helt, så nu skulle abstinenserne vel være ved at have fortaget sig!!!!!!
Og jeg taber mig, hvis jeg ikke passer meget på, har en slags allergi, hvor næsen løber, og det er pisseirriterende.
Desuden trykker det i hø. side så jeg somme tider vågner af det om natten, ---- det gør lidt ondt.
Jeg har noget krampehoste og en mærkelig sult, og også somme tider kramper i benene, ------- det er bare så hårdt at være mig lige pt, og jeg skal have kemo på torsdag, ----- og det har jeg så et håb om, at det hjælper på det hele!

***

Kom så mirakler!

Wow, det liv det liv!

Tja, her sidder jeg med livet i hænderne, og har sovet godt i nat, ----- og har det godt lige nu!

------

Jo jo der er en smule distance helt ud til klarheden, men ellers synes jeg min hjerne har klaret det godt!

***

Der er noget trykken over ribbenskanterne, især på højre side, og det kan godt genere noget om natten, især hvis jeg har overbrugt af energiressourcerne i dagens løb.

***

Hele mit liv er ellers blevet hvirvlet op og genfortalt her lige i den sidste tid. Først med hjernemetastaserne, der satte varigheden af det i spil, ------ hvordan har jeg brugt det, og hvad vil jeg gerne endnu opnå?

Så med min mors død, livet med hende som mor, de betingelser, mine grundlæggende mønstre og deraf udledede relationer, tillid og kontaktevner!

Og nu for 2 dage siden 50 års jubilæum på Odense Universitet, hvor jeg som det første hold ved universitetets start i 1966 begyndte at læse medicin, ------ hvilket er helt rent og uplettet, og som jeg har været kanonglad for at have valgt, og arbejdet med i en menneskealder, arbejdet, kollegerne, alle de døre til menneskers liv der er blevet åbnet, waw et godt valg. Og det var skønt at være dernede og møde de gamle studiekammerater <3

***

Og NU, ja nu, ----- og nu kom solen frem, ah! Jeg har NYDT septembervejret, ----- det vender nok nu, men hvor har det været skønt, gaveregn !!!
På torsdag starter jeg ny kemokur med Eribulin, som skulle være tåleligt uden alt for mange bivirkninger, så jeg tænker at det kan tage det tryk over ribben og lever!
Åh ja håret, det fælder, men jeg håber nu alligevel at noget af det forbliver og at det vokser ud igen, frodigt og fint, det ville være virkelig nitidt!

***

 

Og så herfra skyerne over Mols en kærlig hilsen til alle, der lige er forbi på dette site!!!!

Cerebralt reduceret, ----- ok nu trapper jeg ud af prednisolon :-)

Doris, Kirsten og jeg var oppe ved stupaen lige nord for Viborg, ----- fint sted og vi spiste underskønt!

Jeg er startet nedtrapningen af prednisolon, og det er godt.

Skal stadig lige koncentrere mig en smule om at huske alting, men det er nu heller ikke så svært!

Og vejret er en kæmpestor kilde til glæde, det er da en gave til os alle sammen!

Har lige været ovre i Ebeltoft Bio og se filmen med Maryl Streep og Hugh Grant om den ikke særlig velklingende sanger inde "Florence", smuk og rørende, kærlighed!

Og nu skal jeg lige have lidt mad! Og David Bovie billedet af Torben er jeg også ved at være klar til at male på!

Og så til Fredericia på tirsdag! <3

Ny behandling fastlagt, ----- gode forhåbninger

Jeg har stadig hår, åh gid det overlever!

Ellers har jeg så været til samtale med min kontaktlæge i dag:

Anders foreslog, eller støttede, skal jeg måske sige, det jeg havde tænkt det måtte blive til, da jeg så de nye scanningsresultater i går. Det "murrer" jo i kræften i kroppen, i lever og knogler, og der ER jo en progression, som ikke skal lades upåagtet, dvs det er kemo igen!

***

Og nu er der jo mange former for kemo, ------ jeg har jo haft en fin pause nu, siden april måned, så jeg er så sund så sund (jo jo der var lige de der hjernemetastaser), med fuldstændig normale blodprøver, og bortset fra lidt trykken over lever og lunge af og til, og så de hævede ben og arm, så føler jeg mig da også sund, og får hele tiden at vide at jeg ser sund ud, og det synes jeg da også selv!

***

Da det ellers sidst var galt, for knap et år siden, da den tidligere kemo (Xelodaen) ikke virkede mere skulle jeg vælge mellem 2 slags kemo, docetaxel eller eribulin, og da jeg kunne mærke at Anders troede mest på docetaxel valgte jeg det, også fordi jeg mente det havde de største chancer for at virke godt. Det virkede også, men nok alligevel ikke helt godt nok, ---- men altså ok alligevel frem til sidst i april, meeen med en del bivirkninger.
Så nu er det eribulins tur til at få kræften til at gå i retræte og skrumpe  helst helt væk.

***

Kræft kan brænde ud, ----- oh lad det ske!!!

***

Starter på ny kemoserie ons d. 22 sept. Og har det godt med det!

***

Jeg har jo så fået de 10 x stråling på hele hjernen, ------ meeen den er slet ikke brændt af, men føles stadig adræt, ------ jeg har været lidt groggy af og til i disse uger, men har ikke haft hovedpine eller kvalme, hvilket kan være udtryk for hjerneirritation og ødem. Det kan jeg godt få den næste uge med, hvorfor det er godt i den periode lige at tage bare 25 mg Prednisolon (de fleste får 100-150 mg dgl, men jeg har så kunne klare det på 25.) Anders synes ikke jeg skal spare på dem, men være lidt god ved mig selv den kommende uge, så det lytter jeg til!

***

Min søster var med, og statistisk helt usandsynligt mødte vi 3 venner ved blodprøvetagningen bagefter, altså i 3 forskellige grupper. Jeg møder stort set aldrig nogen jeg kender der!

***

Så nu her i aften har jeg været til korsang på Sostrup Slot med en veninde, en slags gospel, og sang også solo med mikrofon, ------ nå ja, jeg har ikke så meget luft at synge med, men det var en intens oplevelse <3

***

Georg Jensen, inspireret af Ulla Röttger

Stråleterapi på hjernen. Rent alian-scoop !!!!

Jeg synes det skulle dokumenteres

hvordan det foregår at få srråler på hjernen

jeg ligger med en tilpasset maske spændt ned over hovedet

total præcision

og det tager kun ca 25 sek at bestråle, først fra venstre og så fra højre

og jeg kan se strålerne, de er blå-lilla

og så er der en træthed, søvnighed senere samme dag, og en smule balanceforstyrrelse, så jeg skal koncentrere mig lidt om at gå lige, ------ men INGEN hovedpine eller kvalme.
Det er skønt lige at have denne pause her i weekenden, så jeg måske kan nå at restituere lidt inden de to sidste omgange mandag og tirsdag!

Og så mig, ---- og min strålende hjerne !!!!

Åh se bare alt dette dejlige hår, der er ved at vokse frem, og nu får det sikkert sit endelige endeligt med disse 10 rtg bestrålinger af hele min ellers så udmærkede hjerne!
Det er jeg bare så ked af, det er sådan en konstant påmindelse om sygdom, ----- og jeg ved ikke hvordan andre har det uden hår, men jeg fryser altså om natten, og de små nathuer jeg har glider af ----- PIS.
Og som det er nu, er det netop blevet lige langt nok til at jeg heller ikke fryser om ørerne!
Ikke at der er noget galt med parykker, slet ikke, det er ret fedt egentligt, men begge dele er bedre, i det hele taget "i pose og sæk", eller som det også kan siges: hellere rask og rig end syg og fattig!

***

Fik lige taget disse billeder her til morgen inden jeg var inde til den 5. hjernebestråling, ----- fordi det er nok nu her at håret begynder at falde af, og hos de fleste kommer det ikke igen, åh farvel søde hår, som altid har været mig så kært, dejligt og sjovt!

***
Og min hjerne må faktisk stråle nu med alle de rtg stråler der fyres af ind i den, ser I lyset?
Mit humør er ok som stort set altid, egentlig underligt at det kan være så stabilt og solidt/plastisk!

Jeg gider ikke være perfektionistisk mere, ----- ikke at der egentlig er særlig mange der har anklaget mig for det, men I skulle bare vide inde bagved!!!! Men feks denne side jeg skriver her, ------ tidligere ville jeg have sat det meget pænere op med billedernes placering og so on, ----- men nu  pyt!
 

Et lillebitte plaster på såret er at øjenvipper og -bryn ikke påvirkes!

Det er såmænd nok strålernes virkning, at jeg er ret ligeglad med det, perfektionismen altså, og faktisk kan det jo måske være en virkning, der kan give lidt mere glæde og afslapning, ------- meeeen jo noget dyrt betalt synes jeg nok!
Jeg får 25 mg prednisolon om dagen, og det er ok, de fleste er oppe op 100-150 mg under slig bestråling, ----- det er jo hele min hjerne der stråles, da man ikke kan ramme de individuelle 8 metastaser, da de er for små, og da der kunne tænkes at være nogle, der er så små at de ikke kan ses, ------ og hjerner tåler kun denne bestråling én gang.




!
I morgen skal jeg først til de sædvanlige kvartårlige scanninger, hele kroppen og knogler, ------ der skulle gerne være ro, ---- har jo nu haft kemopause siden sidst i april, dejligt, ----- men kemo virker jo ikke ind i hjernen!
Så, ja denne eksistens er ukontrollabel!

***

Hvis vi nu deler eksistensen eller altet op i den store virkelighed, som omfatter ALT i og udenfor tiden og rummet, kald det bare Gud, hvis du vil, ----- og så den lille virkelighed som er min og din individuelle bevidsthed og begrebsverden, vores forestillinger om kloden og big bang-teorien og vores identiteter, vores personlighed og jeget og vores nuttede lille søde ego, som der altid fra spirituelle kredse bliver set ned på!
Så hør her, ------ ja ja vi kan vel nok, tænker jeg, blive enige om, at det er den store virkelighed der er den virkeligt virkelige, den vi næppe kan forestille os, og som også skræmmer os, for dér har vi jo absolut ingen kontrol, ---- der må bevidstheden være så udvidet altomfattende at ingen ord-begreber kan rumme den eller er spor nødvendige, men en kolossal vågenhed og lysintensitet, ---- noget der bare altid har været, behøver ingen tidsopdeling, men ER bare, i modsætning til den lille virkelighed, som vi kun kan begribe i brudstykker.
Jeg tænker den lille virkelighed som en gave vi hver især generøst får, som at lege i en sandkasse, lige præcis som vi hver især har lyst til, netop LEG og kreativitet! Og i det store perspektiv er den jo betydningsløs, ikke lige for den enkelte selvfølgelig, men i evolutionens tidsrum, menneskehedens generationernes strøm. Ok, nogle opfinder nogle ting, som andre har glæde af, meeen tror I ikke det ville blive opfundet på et tidspunkt alligevel, og er det egentlig så vigtigt?
Jeg tror at den bagvedliggende virkelige virkelighed er ret ligeglad med vores lille virkelighed, den klarer sig sagtens. Men hvad med os, er vi tilfreds med vores lille, tidsbegrænsede virkelighed, ærligt næh, hverken du eller jeg, indrøm det bare, ----- vi vil have garantier og synes altid der er noget mere at opnå, ---- har du ikke være på Bahamas endnu? Der ligger ALTID noget mere at opnå, ---- om ikke andet må børnene da indfri vores forventninger.
Og så er der jo lige engang imellem at vi i en lille stund eller bare i et glimt oplever væren, opfyldthed, sandhed, ----- steder hvor vi tænker "nu kunne jeg godt dø!"
Og lige præcis her kan vi faktisk godt hjælpe og formidle til hinanden, her indefra vores lille virkelighed og gennem huller ud til den store! Så vi kan opleve fra den store og ind i den lille virkelighed. Og det kan vi bruge sandkasselegen til, vores små egoer, her er de ikke betydningsløse, ---- men det kræver noget af os, hvis vi vil det, og overhovedet synes at det er formålstjenligt, i stedet for bare at rage oplevelser og ting til os for at få sikkerhed.
Hvis vi vil det så kræver det at vi træner, om det er i det ene eller det andet er nok ikke så væsentligt, men træner seriøst, krop, håndværk, kunst, andet -------- og mange bliver jo grebet! Lad os bare som et eksempel tage musik. Og som eksempel personligt, da jeg til min mors begravelse i lørdags sad inde i Davids Kirke på Østerbro og hørte postludiet, som var Bachs Air.
Det gav en udvidelse og løftede sig, for mig og for flere andre også ved jeg, ------ især mod slutningen, så man ønskede han skulle blive ved, organisten.
Kirken var valgt pga ham, at han var virtuos og ville kunne det, måske i hvert fald. Og hvad kræver det ikke i hans lille liv af træning, af orgelbyggernes håndværk, af Bachs intuitioner og kreativitet og lydhørhed overfor harmonier, af tilhørernes åbenhed, og åbne det var vi, så meget hjerte i den kirke, knap 100 mennesker.
Der går hul mellem virkelighederne, den lille glider ud i den store, og tiden står stille!

Resten af dagen hvor vi "festede" i kirken med mad og champagne i sidelokalerne var fuld af taknemlighed og en slags godheds samvær i nuet og væren!
Og det kan vi, når det lykkes, glide ud gennem huller fra den lille virkelighed ud i det store altomfattende ubeskrivelige totalitet, ------ og opleve det store helt herinde i os små, ----og det er måske det hele værd!
Ære være egoet!
Nyd det så længe det varer :-)