Sommer, ---- scanning OK, ----ingen behandling

nu har jeg bøvlet noget med denne blog
men måske er det ok nu!!!
             
Men med mig går det rigtig godt, scanningen viste helt ro i tilstanden så jeg skal ikke have nogen behandling foreløbig! Så det bliver en skøn sommer!!!!                                                                         

Fik svar på scanning i forgårs og var til samtale hos Anders Bonde i går! RO i situationen nu, og forhåbentlig varer det ved, ----- men der vil muligvis komme aktivitet igen på et tidspunkt, statistisk hvornår? Faktisk sagde han NÅR det så kommer igen, så ..... og ikke HVIS, som jeg ville have foretrukket!     Men det har jeg tænkt mig at se bort fra lige nu, og bare nyde sommeren, ----------------------------------------------------------------------- og ønsker en skøn sommer til alle der læser med her! Knus Mathilte

           en af de utallige fuldstændige fabelagtige sommer-solnedgange fra vest-terrassen!!!!!

SOMMER ---- og frihed

-----frihed fra kemo ------ i en fremtidig uvis periode ------ så længe som muligt, ultimativt altid, hvis kræften er gået helt i stå, ----- så vil miraklet være sket !!!!!!

***

Rosen på billedet fik jeg forærende for mange år siden af en meget kær veninde, ----- den dufter helt vidunderligt og hedder Claire Renæssance, ----- og nu har den slået sig ned op ad denne mur, her hvor jeg bor! Jeg vander den!

***

Limbo eller bardo, det betyder det samme, ---- en mellemtilstand, enten i den kristne terminologi eller i den buddhistiske! Og der befinder jeg mig til stadighed, føler jeg! Ikke rigtig tilknyttet i det almindelige liv, og heller ikke i det hinsidige, ----- men sådan lidt duvende imellem de to, nogle gange mere til den ene eller den anden side, ----- det er det samme som jeg også kalder "på kanten".
Der er stor frihed og nysgerrighed (og en vis rådvildhed) i relation til det hinsidige, og tilknytning og udforskningstrang (og tryghedsbehov) i det almindelige liv!
Jeg har IKKE vænnet mig til den tilstand, selv efter flere år, der er IKKE ro omkring det, ----- og det føles faktisk ret belastende og ukontrollabelt! Som om jeg hele tiden presses til at være noget, være i en tilstand af total accept, som jeg ikke kan, og heller ikke vil!

***

På en måde er vi alle i den situation, jeg er nok bare presset lidt hårdere op ad muren end de fleste pga. denne her livsfarlige kræftsygdom, som jeg ved af! Men som det hedder i sangen " også jeg er blot her på træk -----" bemærk ordet OGSÅ, for vi er jo alle sammen her på træk, også dig, der læser dette her nu!

Jeg læser Ole Stjernholm og Martin Ehrenvärds bog "At dø i meditation" for tiden. En fremragende bog, hvor der står ting i, som jeg ville have haft glæde af at vide for mange år siden. Den giver nogen ro, udi i det kollosalt store kosmos, som bevidstheden har svært ved at rumme, eller som den ikke rigtig tør at rumme! Et lillebitte halmstrå, meget tyndt, men dog et strå, ----- selv om det svajer i vinden!

***

Jeg laver planer, i første omgang bare her for sommeren, ---- men i øvrigt for fremtiden! Jeg går sågar i fitnesscenter for at bygge muskler op, ---- faktisk har jeg været der 15 gange i de sidste par måneder, men jeg synes nu ikke jeg kan mærke nogen effekt, selv om jeg flittigt følger træningsprogrammet, ---- ikke udover at et par af maskinerne giver mig lidt ondt i hhv knæene og i ryggen, ---- så lige i de maskiner skruer jeg ikke op for vægten! Men det ikke at kunne mærke nogen positiv virkning svarer helt til den erfaring jeg har med diverse alternative helseprodukter, ---- det er stort set kun bivirkningerne, om noget overhovedet, der er tydelige. Enten er jeg meget usensitiv, eller også er det meste af det marked helt uvirksomt og baseret på overtro og håb!

***

Nå, jeg får middagsgæster i aften, så jeg cykler lige hen til købmanden for at supplere menuen, --- og slår et slag ind omkring det fitnesscenter på vejen!
Solen skinner :-)

***

Denne rose

PAUSE

Sidder her med min lille smarte tablet, som jeg købte for et år siden, og stort set ikke har brugt, og slet ikke vænnet mig til endnu, ------- forvirrende fordi den ligner en PC men reagerer som en mobil!!!!!
Men jeg har et meget smart lille tilkoblet tastatur, det gør det ikke mindre forvirrende, ---- men den er jo nem at have med i forhold til en PC på rejser!
Anna er i køkkenet, jeg sidder og nipper til et glas hvidvin!
Nå udenomssnak, til sagen:

Jeg skulle jo have haft kemo i torsdags efter planen, ------ men, når nu Anders synes at der skulle holdes pause med kemoen, ---- sådan for at se om det overhovedet behøves for tiden, ----- han synes det skulle være efter 2 gange kemo mere, bare sådan for at følge de der 3 ganges serier, ------ men skal der holdes pause, hvorfor så ikke NU, hvad venter vi på, tænk hvis jeg kan få en herlig sommer!!!!!????? 

Status nu, ----- en vis stabilitet :-)

Statussamtale i går:

 

Backinggruppen førte sig frem og vi havde en laaang samtale om både mit forløb og almene principper i brystkræftbehandlingen!

 

Først, ---- der er stabilitet, CT-scanning og MR viste samstemmende helt uændrede forhold fra sidst, og læst mellem linierne nok lidt bedre end det, ----- så min læge tilråder 3 behandlinger mere (den første af dem fik jeg så i går) og derefter en pause for at se om det egentlig er docetaxel der virker på det nu, eller om der bare generelt er ro i tilstanden for tiden, og så skal kroppen jo ikke belastes af unødig gift!

 

***

 

Docetaxel har tendens til at give væskeophobning i kroppen, så måske er det en god idé med lidt vanddrivende i form af spironolakton, det er kaliumbesparende.

Muligvis kan stoffet losartan, som er en angiotensin II hæmmer i forbindelse med kemo være med til at hæmme kræften, min kontaktlæge vil undersøge dette nærmere.

 

Ang. PET scanning, som jeg havde tænkt på, vil det ikke have nogen terapeutiske konsekvenser, så det er der ikke nogen egentlig indikation for!
Jeg træner muskler i fitnesscenter, tager melatonin 20 mg dgl, CBD (den ikke-euforiserende del af cannabisolie) og en smule kosttilskud, så det må vel være godt, ----- nå ja, jeg går også til yoga og noget dans i Vistoft, og har kig på Kizomba i Århus, og kunne godt have brug for en dansepartner til det!                                                  Og mit humør er, som i hele forløbet, helt neutralt og ok!

Vi talte om immunterapi og det er jo endnu ikke frigivet til brystkræft, men kører som forsøgsbehandlig, ---- det er jo ikke bare idel lagkage, ved den del af det som drejer sig om antistofbehandling er der nogle bivirkninger ind på hypofyse, skjoldbruskkirtel og binyrer, og det er blivende bivirkninger, som hvis man får dem kræver behandling livet ud! Så lidt tøven, hvis det ellers går godt på det nuværende er på sin plads!

***

Så skal jeg over på Bispebjer Videnscenter, på deres Lymfødem-kompressionsklinik mhp at udrede hvorfor jeg har de hævelser af hø. ben og arm, det er jo ikke typisk lymfødem! Der eksisterer også en lignende klinik på Skejby Sygehus, den er nyere, og om den kan det samme vides ikke, men det har jeg tænkt mig at finde ud af, ---- for så skulle da pokker tage over Kattegat ----- men i Bagsværd har de en bandagist, der er ret berømt for at tilpasse disse kompressionsbandager, ærmer, handsker og strømper, ---- og de to steder jeg har frekventeret i Århus lader MEGET tilbage at ønske i den retning. Det er et fuldtidsarbejde at have denne kræftsygdom, ----- suk!

Alt i alt en god samtale med nærvær, og det skønne ved ham er at han virkelig kan besvare selv dybtgående lægelige spørgsmål præcist og vidende, jo jo, han er vel ikke professor for ingenting!

***
Så sad vi bagefter i højhusets kantine og løste verdens, vore egne og civilisationens udfordringer i et par timer mens de blandede den nye kemo, som jeg derefter fik iv, ----- som sædvanlig helt uproblematisk (og hyggeligt) af en af mine kontaktsygeplejersker!

***

Så det er OK sådan efter omstændighederne ;-)

6. kemo med docetaxel

Et billede af mine nye bukser, som jeg købte da Mia og jeg var ude at shoppe i regnvejr efter kemoen.
Det slørede i billedet bør opfattes som kunstnerisk :-)

I torsdags drog jeg atter ind til KH for at få gift i kroppen, eller lad mig kalde det modgift!
Der var en hulens masse vejarbejde herude på Djursland, så jeg kringlede mig forbi det, så jeg slap for at holde i kø og ikke få pirret min utålmodighed for meget!

Pga at de kun var få på arbejde i barakken var jeg blevet omdirigeret til en afd., men det var faktisk helt fint, og servicen var upåklagelig, og sgpl fik nålen ind i første hug, ----- den slags sætter man meget pris på!

Efter proceduren tog vi til byen, og lidt senere på cafe, creperi, på Marselisborg lystbådehavn, ---- det regnede stadig! De serverede nogle amerikansk store portioner, og vi drak cacao med cognac.  Dejlig dag!

***

Nu her 2 dage efter er jeg en smule groggy, ----- ikke så meget pga kemoen, synes ikke der er nogen særlige bivirkninger, ------ men mere fordi jeg lige er kommet hjem efter et fantastisk 2-dages kræftseminar om senfølger på Kongebrogården ved Middelfart! Stedet ligger så pragtfuldt lige ned til Lillebælt ved siden af den gamle Lillebæltsbro, ----- og jeg fik ved tilfældets lykke en SUITE med tagterrasse og udsigt til broen!

Seminaret var tætpakket med dybt seriøse og professionelle undervisere med hver deres specialkompetancer indenfor senfølger efter kræftbehandling, Vi var ca 80 deltagere, og der blev networket så det battede med udveksling af diverse erfaringer, og vi havde det også så sjovt! Det er en 5 stjernet restaurant, så maden var udsøgt!

***

Efter jeg kom hjem trængte jeg til at bruge kroppen og tog hen i fitnesscenteret, ----- Men det lukker åbenbart kl 17 om lørdagen, øv, ---- det blev så en tur på havnen i stedet, ja ja, og månen var et lille fint sejl!

***

Så er det status d. 21. med CT og MR, og det bliver så ret afgørende for det fremtidige!!!

***

5. kemo

Sådan 5. kemo uproblematisk overstået i dag, altså onsdag!
Jeg får jo i dagene omkring kemoen prednisolon, så der har jeg det godt, og var efter kemoen lige nede i byen, Århus, sammen med Mia, ----- og så ude på frøken Koch, en café ved Århus lystbådehavn, hvor vi sad i solen på terrassen og ordnede verdenssituationen med de 7 gode vaner, feks nr 1, at være proaktiv, altså at agere!

Senere i dag, faktisk her i aften tog jeg til dans på Rødegård i Vistoft, og det var forrygende, noget af det bedste jeg har gjort for min krop længe!

Og så er jeg ved at undersøge og læse om immunbehandling med antistof, som man begynder at lave forsøg med til brystkræft her i DK, men til min type kræft først om et år, og det er jeg ikke helt sikker på at jeg kan/vil vente på, og så er der jo udlandet, bla Sverige, som føles overskueligt for mig at tage til! Nok for nu!

Bliver ringet op af en journalist i morgen ang natarbejde, ---- er lidt usikker på om jeg vil eksponeres, da jeg jo har flere grupperinger bla Picassogruppen og mit sangkor, hvor de ikke ved at jeg har kræft, ---- jeg har brug for nogle øer, hvor jeg bare er helt almindelig rask!

Virker det godt nok? ------ Ja ja ---- la la

Virker det godt nok, ----- ja gør det det?

Det var både min konklusion og spørgsmål efter at have læst scanningsbeskrivelserne i tirsdags, ----- og min kontaktlæges spørgsmål dagen efter til samtalen, efter vi lige havde gennemgået situationen!

Det (altså kemo-stoffet docetaxel) har ikke haft så god en virkning, som håbet og forventet. Men kræften er heller ikke vokset yderligere siden sidste scanning, bortset fra en smule i metastaserne i rygraden, hvor der er en let progression (vækst).

 

Men jeg kan ikke mærke nogen bedring, snarere det modsatte med lidt øget forpustethed. Men ingen smerter, ---- men træthed.

Min blodprocent falder fra behandling til behandling, den når ikke at komme op på normalen omkring 8, men ligger nede på lige godt 7 inden en ny kemo-behandling slår til igen! Og det at have blodmangel bidrager desværre til forpustetheden :-(   EPO kunne være en hjælp, men undersøgelserne af det er ikke gode, på den måde at de som har fået det klarer sig dårligere end de der ikke har.

 

***

 

I betragtning af fakta og forløbet synes min kontaktlæge, at vi skal tage 3 gange mere af denne kemo, for at give den en chance, ----- og han siger at vi "har tiden" til det! Efter de 3 gange vil de næste scanninger så vise om der er nogen acceptabel virkning  ----- som er et godt gammelt gennemprøvet stof, med en sædvanligvis god virkning, --- og tilsvarende bivirkninger!

Herefter vil vi så vurdere om der evt skal et skift til, og der er kun to stoffer mere at tage af, så er de muligheder opbrugte!

 

Og jeg er nødt til at holde mig i live i et år endnu hvis jeg være heldig at nyde godt af forskningen, som på det tidspunkt vil komme på markedet med immunterapi som forsøgsbehandling et eller andet sted i  DK. Det bliver i tabletform, ------ og det satser jeg altså på!

 

***

Og så her i mellemtiden, her kan træning komme på tale, primært styrketræning, egentlig ikke konditræning, det kan jeg jo ikke med den forpustethed jeg har! Og faktisk besluttede jeg allerede at styrketræning allerede på skiferien!

 

***

Jeg er ikke helt tryg ved den lunge, den højre! Underlappen er jo klappet sammen, og det er vigtigt at holde den så udfoldet som muligt for ikke at risikere at der samler sig væske i området. Der er allerede lidt, det har der nu været hele tiden, så lidt at det ikke kan betale sig at suge det ud, det vil ikke give nogen mærkbar bedring, siger min kontaktlæge ----- hvilket jeg også vil være panisk bange for, da jeg i starten af sygdommen fik en massiv blødning på 1 liter i forbindelse med den tømningsprocedure, som i flere måneder klappede det meste af hele højre lunge sammen, indtil det var resorberet af kroppen selv! ----- en sjælden komplikation, men pga overtryk i mit venesystem pga v. cava superior syndromet vil jeg have øget risiko, ----- det tør jeg ikke! Så sund kost, træning og PEEP- fløjte er hvad jeg kan gøre!

Så nu må jeg lige en tur ud i det herlige solskin, ----- træning og nydelse!

***