I går :-(

Jeg kunne slet ikke beskrive, da jeg skrev i går, hvordan det føltes, det var på en måde for forfærdeligt. Det var inden jeg var hos min praktiserende læge i Ebeltoft, der med sit nærvær, præcision og logik hjalp mig op til at føle lidt håb og tillid igen.

Men inden da mærkede jeg en opgiven og en følelse af at det gik ned ad bakke, en håbløshed, en magtesløshed, ---- og jeg kunne ikke kontakte min backinggroup og diskutere det med dem, da de var ude i andre ærinder på det tidspunkt, ---- og det var lægelig præcision jeg havde brug for, og ikke kærlig menneskelig beroligelse og omsorg, men facts og forholden sig til det fysiske!

Imens jeg havde det sådan, 5-6 timer eller mere var der også en udmattelse og træthed, som ville lette det at skulle dø, hvis det nu var den vej det hele gik, --- og det føltes det på det tidspunkt det var. Der var en sorg over at lade de mennesker i stikken, som holder meget af mig, og som jeg ved ville savne mig meget hvis jeg ikke var her mere, en følelse af at jeg ikke kunne være bekendt bare at dø væk fra dem, en følelse af at svigte dem. Og mine tanker begyndte at søge efter erstatninger for mig til dem, at se hvem de kunne få nogenlunde den kontakt med, som de har til mig.
Det var en følelse af afmagt over at mærke den træthed der er i kroppen og også i sindet, hvor jeg nårsomhelst når jeg har siddet et lille stykke tid mærker en snigende, lokkende , sødmefyldt søvnighed, en ugidelighed, som jeg så let som ingenting kan glide ind i. Jeg tror jeg ville kunne sove det meste af døgnet, hvis jeg tillod mig det. Det hjælper lidt at drikke kaffe, hvilket jeg ellers var holdt næsten op med til fordel for grøn te, ---- men jeg kan nu mærke, at det er en fin lille hjælp med kaffe på udvalgte tidspunkter! Det var ikke et moralsk fravalg, blot det at jeg følte bedre for grøn te i en periode.

En af grundene til den opgiven er den følelse af let kvælning, som jeg mærker op i halsen, og dér kan jeg så få en angst for larynxødem (hævelse inde i strubehovedet) som vil kunne besværliggøre vejrtrækningen, ---- det er et af symptomerne på vena cava superior syndromet, som ellers er på retur ifølge CT-scanningerne. Men det er en konstant let ubehagelig fornemmelse, som kan give angst indimellem. Og stadigvæk har jeg let halsvenestase, selv om det er blevet tydeligt mindre, så der er stadigvæk et overtryk i blodkredsløbet i hoved, hals og arme.

Jeg har altid troet, at hvis jeg vidste at jeg skulle dø indefor en kortere periode, så ville jeg planlægge en rigtig god og også festlig begravelse for alle de efterladte, arrangere med østers og champagne, øl og skøn mad, finde en velegnet, stor kirke og et sted bagefter hvor der kunne holdes et kærlighedsfyldt, mangfoldigt og frodigt begravelsesgilde, og tænke på musik og at det skulle være berigende, nærværende og opløftende for alle deltagere, som gode begravelser jo kan være, ------- men der i går mærkede jeg at det var slet ikke så vigtigt, jeg skulle bare have lov til at sive afsted stille og fredfyldt, og hvordan det skulle markeres, det havde jeg slet ikke behov for at bestemme, det måtte være helt op til de levende. Og der var også en let følelse af at jeg svigtede dér, og bare stak af.

Der var også en vis lettelse over ikke at skulle behandles og hele tiden være afhængig af behandlingssystemet, og stikkes i og have det dårligt, og føle det konstante pres af at skulle være så meget medspiller i behandlingen for at den ikke skal glide af sporet, som jeg jo rent faktisk har oplevet at den var tæt på. Tilliden til at andre kan overskue den sygdomsmæssige situation og lægge en realistisk god plan er jo desværre blevet noget flosset, uskylden er brudt!
Og så er det jo her, at det med meningen med det hele kommer ind, ----- jeg kan godt mærke, at når jeg er der helt ude på kanten (fysisk eller følelsesmæssigt) så kommer der en opgivelse og laden-stå-til-følelse, som man med en meget meget positiv tilgang forsigtigt kunne antyde som hengivelse, ---- hvilket jo spirituelt kunne tolkes positivt, men jeg føler det ikke som om det går ind i lys og vågenhed, mere ind i en uendelig træthed ------- og det er jo præcis her jeg gerne ville kunne mærke en mening, en vej, lys!

Og så var det at min praktiserende læge løftede mig op, så at tidshorisonten nu er blevet mere diffus igen, og med sin logik foreslog mig en let ændring af medicindoserne, så at jeg tror lidt mere på det hele, ---- og hendes vurdering og forklaring på symptomerne virkede realistiske og troværdige, ---- også så der igen blev plads til taknemligheden og hjertet :-)

Men alt det kunne jeg slet ikke skrive i går, først nu, hvor der er en lille afstand til det!

Hvad nu?

 

Hvordan kan de leve i det kolde vand, der er mange af dem, og de ser ud til at trives godt. Det er lidt mareridtsagtigt.

Jeg fik svar på hjertescintigrafien i formiddags, 56, i forhold til 69 sidst. Begge målinger i normalområdet, men enten er styrken af hjertets slagkraft faldet betragteligt, eller også er måleusikkerheden stor, ---- men det skal følges, for måske kan mit hjerte ikke tåle kemoen, ------ og hvad gør vi så?

Jeg fik ordnet det så jeg får en samtale med chefen inden næste kemo, ellers tør jeg slet ikke at få den. Det er ikke let at få arrangeret den slags, og fordi jeg var noget slået ud af det resultat på scintigrafien var jeg ikke særlig velformuleret, og der var flere misforståelser undervejs, ----- og de sparer også på deres lægetider derinde, og synes ikke det er nødvendigt med en sådan inden hver eneste kemo. Men for mig har der så været adskillige komplikationer, og en samtale hver 3. uge føles bestemt ikke at være for meget, og helt nødvendigt for min tillid og tryghed, ------ og det fik jeg jo så også igennem, men det kræver en del argumentation, og det er heller ikke rart at blive opfattet som urimelig og krævende.

 

***

 

Men så var jeg ovre hos min helt egen læge i Ebeltoft om eftermiddagen (ja, der går meget tid med dette at holde kroppen i form og prøve at hele den) ----- og det var bare en positiv oplevelse, hvor vi nåede hvad vi skulle i et dejligt koncentreret nærvær. Godt jeg har den kontakt! Hgb 6,8, hvilket jo er klart for lavt, men kan forklare den forpustethed jeg har når jeg går opad trapper og bakker, så jeg ikke nødvendigvis behøver at tilskrive det hjertet, og kan forklare trætheden også. Jeg vil så nødigt have skadet mit hjerte :-(

 

***

 

Og så gik jeg en dejlig træningstur ved stranden og hen til havnen da jeg kom hjem, ---- det var rigtig lavvandet, så jeg kunne komme forbi uden at skulle klatre på stengærdene. Og nu har jeg fået downloadet Endomondo på mobilen, så nu ved jeg at afstanden er på 2,6 km, hvilket tager ½ time sharp, og det er dejligt!

 

***

 

Det er en uge siden i morgen at jeg fik sidste kemo, så nu skulle jeg få det bedre, hvilket jeg virkelig håber, da jeg skal på kursus fra torsdag til søndag, og der vil jeg jo gerne være vågen og have det godt!

 

***

 

 

Hjertescintigrafi

Sidder nu på KH i et venteværelse og venter på at skulle ind til en planlagt hjerteundersøgelse, ren rutine, som laves fordi kemoen kan skade hjertets pumpeevne. ------Hvilket jo nødigt skulle ske, --- og er der tegn på det må man stoppe med den form for kemo, og finde på noget andet i stedet! Sidst jeg fik den lavet, den første gang i forløbet, var alt fint, og da man skal ligge der under en stor geigertæller med radioaktivitet cirkulerende rundt i kroppen i 1/2 time, så er det jo en fin lille middagslur!
Der sidder 6-7 andre ventende patienter her, nogle drikker kaffe fra en kaffemaskine, mens et par læser i medbragte bøger, en løser kryds og tværs, og en sidder med korslagte arme og stirrer ud i luften!

***

Ellers er jeg i den fase efter kemoen på en ugestid, hvor det er lidt hårdt. På den måde at der er en masse træthed/søvnighed, og at der er en ikke særlig rar følelse af at være kradset op i området indeni fra halsen og ned til solar plexux, en anelse kvalmeagtig, uden at det er egentlig kvalme, svært at beskrive. Og så er jeg mere forpustet end før kemoen, hvilket ikke skal hindre mig i mine daglige træningsture!

***

Så er undersøgelsen overstået, resultatet kommer først i morgen tidligst, ---- så jeg gik en tur ned i huset Heimdal, hvor jeg har reserveret plads til kræftundervisningsgruppen til 12.12.
Og nu videre!

***

Klædt ud som heks

Så er der 11 års fødselsdag i dag
 

Gaia i Holme! Og da hun excellerer i rollespil og den slags vil hun gerne have at gæsterne kommer udklædte, så derfor heks!

Alle de små og større glæder må tages ind og nydes, bare små glimt af velvære og sødme!

Nu har jeg talt med så mange om meningen med livet, og helt bagom er jeg ikke kommet (endnu), men på alle de forskellige niveauer er der rigtig mange gode bud, ---- og det er jo ting som vi alle godt ved med at nyde, at give, at modtage, venlighed, kærlighed, nærvær, prioritering af det vi føler for, medfølelse, glæde, udfoldelse og det at drikke livet ind i fulde drag. Der kunne føjes mange flere ting til, men i den dur, og det er jo også vidunderlige sider, og hvorfor ikke være tilfreds og hvile i dem? Så er der lige alt det med lidelsen, angsten, bekymringen, smerten, ---- det er der jo også, den dualitet. Angsten for døden, det ukendte!

Så den nye James Bond film i går i Ebeltoft Bio, ih så meget død, flot film, og også gode pointer bla om samarbejdet mellem unge og gamle som noget frugtbart!

 

***

 

Jeg er lidt i limbo, kan ikke rigtig se udvejene, hverken sygdomsmæssigt, jo jo det går planmæssigt men jeg vil jo gerne have at det fører til helbredelse stadigvæk, og meditativt er der mange distraktioner, og stilhed er der kun i meget korte stunder, og det at være tilstede i tilværelsen er fragmenteret af rastløshed, følelsen af at ville nå så meget, suge til mig og leve fuldt ud, ------ og det med at hvile i vågen væren har trange kår!

Jeg prøver og eksperimenterer og suger inspiration til mig.

Feks Murakamis Trækopfuglen, der er så meget poesi, så det siver ind i sindet og påvirker dagen, alle de små ting han beskriver, detaljer om at koge æg, og hans kones brug af kleenex, fuldstændig almindelige ting, det bliver så poetisk og levende i hans beskrivelse!

 

***

 

Og så kører vi ind til Holme om lidt!

Mening?

Det er der som en længsel efter at begribe hvad det er det går ud på, det hele, bagved alt det søde og dejlige og kærligt medfølende, og det at leve sammen på kloden. ----- Det er jo meget større, tænk på galaxerne og alt det derude langt væk.
Alt det meget, det meste af det hele, som vi ikke forstår, og altså mindst af alt formålet, meningen! Hvis der er en!

***

Det føles insisterende at forstå, en stærk længsel. Og her savner jeg kapaciteter, der kan forklare mig det, så jeg kan forstå det. Jeg ved ikke om de der er meget langt i spirituel udvikling har indsigt om det overordnede formål, og om det kun er muligt der at få svar, ---- og om der måske er rigtig mange niveauer, sådan at når man begriber ét, så ligger der til stadighed flere bagved! Og hvis det er sådan, så kan det jo sagtens være Dalai Lamas medfølende holdning, som er det svar jeg kan begribe her, medfølende sameksistens. Men bagved det?

***

Tak for al den respons jeg har fået på immunforsvars stimuli, det er jeg taknemlig for, og har også bestilt noget på nettet! Og i det hele taget for de kommentarer som jeg får både her på bloggen og som mail!

***

Selv om det er dagen efter kemo har jeg det godt, nogen væskeophobning i kroppen, men det år over i løbet af et par dage, og jeg tror det var godt at dosis blev reduceret.
Katten har fået en ny elektronisk kattelem og en chips i nakken, som lemmen reagerer på, så det kun er den der kan komme igennem og ikke fremmede katte. Hvad kan man ikke?

***

Og nu lader jeg mig synke ind i drømmeland, selv om de prednisolon tbl som man får i højdosis 3 dage i forbindelse med kemo i den grad giver vågenhed, ---- men det skal ikke hindre en god nats søvn efter en kop ægte sønderjysk sovete. God nat!

***

5. rubin-eleksir

Hjemme igen efter 5. kemo i dag!
Ved lægesamtalen inden går det mere op for mig, at de ikke satser på at gøre mig rask, men at opnå så god en livskvalitet som muligt i så lang tid som muligt, -----
og det er som landet ligger og som den lægelige viden er på nuværende tidspunkt jo realistisk!
Men min backinggruppe og jeg aftalte bagefter at når denne Rubin-kemo er afsluttet, så vil vi gøre en indsats for en mere agressiv behandling i form af at få fjernet, hvad der så er tilbage af cancerfokus, det være sig med protonstråler eller kirurgi! Evt. kan vi tage turen ind om Second Opinions udvalget, det officielle!
De giver kun leucocytbooster, Neulasta, til de patienter som de satser på kan blive helt raske, ----- om det så er pga prisen, eller som hun forklarede, fordi bivirkningerne tit er så kraftige, at de ikke vil byde os andre, som alligevel ikke forventes at blive helt raske, det, ------ det får stå hen i det for mig uvisse! Så jeg har tænkt mig at gå til den med hvidløgskapsler mht at styrke immunforsvaret!

***

Dosis af Rubin-eleksiren var blevet sat ned til 75% af fuld dosis, for ikke at immunforsvaret skal ryge så langt ned igen som i sidste periode. Og virkningen skulle i og for sig være lige så god, evt kan man give en gang extra! Jeg ved ikke voldsomt meget om kræftbehandling, søger lidt i blinde hist og her! Det er et område i rivende udvikling, ---- der er jo behov for det, da 1/3 af os alle får det!

***

Så god en livskvalitet som muligt, så længe som muligt, ----- gælder det ikke for os alle!? Og så er spørgsmålet jo til hvad?  Ikke udfra en opgivende holdning, men generelt!
Hvad er det nu lige vi er her for, hvad er det, der er vigtigt, et formål?
Er det bare at hygge os og dyrke de interesser, der falder for?
Eller er det, som vi hører i spirituelle kredse, at udvikle os, udvikle medfølelsen og gøre godt, gøre "en forskel" ?  og ultimativt opnå oplysning til gavn for alle levende væsener, som Dalai Lama siger?
Kærligheden føles god og meningsfuld, når den er der, men den kreative intelligens, Gud, siges jo at elske alle sine skabninger lige højt. Og er vi ikke alle principielt lige langt fra "oplysning", da denne jo vides at kunne ske pludselig og uventet, og ikke nødvendigvis uden årelang træning?

Eller er der overhovedet noget formål? Den helt store frihed?
Ja, disse spørgsmål har vi vel alle haft oppe, ---- og så kræver de sommetider at blive set på igen, og igen, ----- fordi svarene ikke er så klare, så der er noget konkret at holde fast i. Det bliver let til noget vi tror på, synes jeg, noget vi har hørt, noget fint og moralsk, --- det er jo det rareste, og så er der noget at stræbe efter, og vi kan prøve at gøre os bedre, ------
det vil være rigtig dejligt hvis der er nogle, som har lyst til at kommentere det her, jeg lytter ivrigt!

Men først er det tid til en lille eftermiddags efter-eleksir lur på sofaen!

Dagen før ny rubineleksir!

Igen valgsituation, ----- skal jeg bede om at få Neulasta, et middel til 10.000 kr som kan sørge for at immunforsvaret ikke går så meget i bund der et par uger efter kemoen? Det har også bivirkninger, kvalme som jeg hidtil har undgået, og i sjældne tilfælde grimme bivirkninger med lunger og milt! Eller skal jeg prøve at klare det med hvidløg, det at jeg nu 2 gange har fået alvorlige infektioner mens immunforsvaret har været i bund?

Det vil være rigtig ærgerligt at spilde den ellers gode tid med feber og infektioner, hm, jeg må rådføre mig ved lægesamtalen i morgen inden kemoen. Jeg skal på kursus sidst på måneden på Lovns, så der vil jeg også gerne være frisk!

Ellers er jeg omgivet af så dejlige og skønne mennesker, store og små, og føler taknemlighed, en rar følelse at have, --- og også megen glæde over at kroppen fungerer så godt som den gør, så jeg både er begyndt at løbetræne og cykle og overvejer om jeg alligevel skal melde mig ind i vinterbadeklubben!