Cerebralt reduceret, ----- ok nu trapper jeg ud af prednisolon :-)

Doris, Kirsten og jeg var oppe ved stupaen lige nord for Viborg, ----- fint sted og vi spiste underskønt!

Jeg er startet nedtrapningen af prednisolon, og det er godt.

Skal stadig lige koncentrere mig en smule om at huske alting, men det er nu heller ikke så svært!

Og vejret er en kæmpestor kilde til glæde, det er da en gave til os alle sammen!

Har lige været ovre i Ebeltoft Bio og se filmen med Maryl Streep og Hugh Grant om den ikke særlig velklingende sanger inde "Florence", smuk og rørende, kærlighed!

Og nu skal jeg lige have lidt mad! Og David Bovie billedet af Torben er jeg også ved at være klar til at male på!

Og så til Fredericia på tirsdag! <3

Ny behandling fastlagt, ----- gode forhåbninger

Jeg har stadig hår, åh gid det overlever!

Ellers har jeg så været til samtale med min kontaktlæge i dag:

Anders foreslog, eller støttede, skal jeg måske sige, det jeg havde tænkt det måtte blive til, da jeg så de nye scanningsresultater i går. Det "murrer" jo i kræften i kroppen, i lever og knogler, og der ER jo en progression, som ikke skal lades upåagtet, dvs det er kemo igen!

***

Og nu er der jo mange former for kemo, ------ jeg har jo haft en fin pause nu, siden april måned, så jeg er så sund så sund (jo jo der var lige de der hjernemetastaser), med fuldstændig normale blodprøver, og bortset fra lidt trykken over lever og lunge af og til, og så de hævede ben og arm, så føler jeg mig da også sund, og får hele tiden at vide at jeg ser sund ud, og det synes jeg da også selv!

***

Da det ellers sidst var galt, for knap et år siden, da den tidligere kemo (Xelodaen) ikke virkede mere skulle jeg vælge mellem 2 slags kemo, docetaxel eller eribulin, og da jeg kunne mærke at Anders troede mest på docetaxel valgte jeg det, også fordi jeg mente det havde de største chancer for at virke godt. Det virkede også, men nok alligevel ikke helt godt nok, ---- men altså ok alligevel frem til sidst i april, meeen med en del bivirkninger.
Så nu er det eribulins tur til at få kræften til at gå i retræte og skrumpe  helst helt væk.

***

Kræft kan brænde ud, ----- oh lad det ske!!!

***

Starter på ny kemoserie ons d. 22 sept. Og har det godt med det!

***

Jeg har jo så fået de 10 x stråling på hele hjernen, ------ meeen den er slet ikke brændt af, men føles stadig adræt, ------ jeg har været lidt groggy af og til i disse uger, men har ikke haft hovedpine eller kvalme, hvilket kan være udtryk for hjerneirritation og ødem. Det kan jeg godt få den næste uge med, hvorfor det er godt i den periode lige at tage bare 25 mg Prednisolon (de fleste får 100-150 mg dgl, men jeg har så kunne klare det på 25.) Anders synes ikke jeg skal spare på dem, men være lidt god ved mig selv den kommende uge, så det lytter jeg til!

***

Min søster var med, og statistisk helt usandsynligt mødte vi 3 venner ved blodprøvetagningen bagefter, altså i 3 forskellige grupper. Jeg møder stort set aldrig nogen jeg kender der!

***

Så nu her i aften har jeg været til korsang på Sostrup Slot med en veninde, en slags gospel, og sang også solo med mikrofon, ------ nå ja, jeg har ikke så meget luft at synge med, men det var en intens oplevelse <3

***

Georg Jensen, inspireret af Ulla Röttger

Stråleterapi på hjernen. Rent alian-scoop !!!!

Jeg synes det skulle dokumenteres

hvordan det foregår at få srråler på hjernen

jeg ligger med en tilpasset maske spændt ned over hovedet

total præcision

og det tager kun ca 25 sek at bestråle, først fra venstre og så fra højre

og jeg kan se strålerne, de er blå-lilla

og så er der en træthed, søvnighed senere samme dag, og en smule balanceforstyrrelse, så jeg skal koncentrere mig lidt om at gå lige, ------ men INGEN hovedpine eller kvalme.
Det er skønt lige at have denne pause her i weekenden, så jeg måske kan nå at restituere lidt inden de to sidste omgange mandag og tirsdag!

Og så mig, ---- og min strålende hjerne !!!!

Åh se bare alt dette dejlige hår, der er ved at vokse frem, og nu får det sikkert sit endelige endeligt med disse 10 rtg bestrålinger af hele min ellers så udmærkede hjerne!
Det er jeg bare så ked af, det er sådan en konstant påmindelse om sygdom, ----- og jeg ved ikke hvordan andre har det uden hår, men jeg fryser altså om natten, og de små nathuer jeg har glider af ----- PIS.
Og som det er nu, er det netop blevet lige langt nok til at jeg heller ikke fryser om ørerne!
Ikke at der er noget galt med parykker, slet ikke, det er ret fedt egentligt, men begge dele er bedre, i det hele taget "i pose og sæk", eller som det også kan siges: hellere rask og rig end syg og fattig!

***

Fik lige taget disse billeder her til morgen inden jeg var inde til den 5. hjernebestråling, ----- fordi det er nok nu her at håret begynder at falde af, og hos de fleste kommer det ikke igen, åh farvel søde hår, som altid har været mig så kært, dejligt og sjovt!

***
Og min hjerne må faktisk stråle nu med alle de rtg stråler der fyres af ind i den, ser I lyset?
Mit humør er ok som stort set altid, egentlig underligt at det kan være så stabilt og solidt/plastisk!

Jeg gider ikke være perfektionistisk mere, ----- ikke at der egentlig er særlig mange der har anklaget mig for det, men I skulle bare vide inde bagved!!!! Men feks denne side jeg skriver her, ------ tidligere ville jeg have sat det meget pænere op med billedernes placering og so on, ----- men nu  pyt!
 

Et lillebitte plaster på såret er at øjenvipper og -bryn ikke påvirkes!

Det er såmænd nok strålernes virkning, at jeg er ret ligeglad med det, perfektionismen altså, og faktisk kan det jo måske være en virkning, der kan give lidt mere glæde og afslapning, ------- meeeen jo noget dyrt betalt synes jeg nok!
Jeg får 25 mg prednisolon om dagen, og det er ok, de fleste er oppe op 100-150 mg under slig bestråling, ----- det er jo hele min hjerne der stråles, da man ikke kan ramme de individuelle 8 metastaser, da de er for små, og da der kunne tænkes at være nogle, der er så små at de ikke kan ses, ------ og hjerner tåler kun denne bestråling én gang.




!
I morgen skal jeg først til de sædvanlige kvartårlige scanninger, hele kroppen og knogler, ------ der skulle gerne være ro, ---- har jo nu haft kemopause siden sidst i april, dejligt, ----- men kemo virker jo ikke ind i hjernen!
Så, ja denne eksistens er ukontrollabel!

***

Hvis vi nu deler eksistensen eller altet op i den store virkelighed, som omfatter ALT i og udenfor tiden og rummet, kald det bare Gud, hvis du vil, ----- og så den lille virkelighed som er min og din individuelle bevidsthed og begrebsverden, vores forestillinger om kloden og big bang-teorien og vores identiteter, vores personlighed og jeget og vores nuttede lille søde ego, som der altid fra spirituelle kredse bliver set ned på!
Så hør her, ------ ja ja vi kan vel nok, tænker jeg, blive enige om, at det er den store virkelighed der er den virkeligt virkelige, den vi næppe kan forestille os, og som også skræmmer os, for dér har vi jo absolut ingen kontrol, ---- der må bevidstheden være så udvidet altomfattende at ingen ord-begreber kan rumme den eller er spor nødvendige, men en kolossal vågenhed og lysintensitet, ---- noget der bare altid har været, behøver ingen tidsopdeling, men ER bare, i modsætning til den lille virkelighed, som vi kun kan begribe i brudstykker.
Jeg tænker den lille virkelighed som en gave vi hver især generøst får, som at lege i en sandkasse, lige præcis som vi hver især har lyst til, netop LEG og kreativitet! Og i det store perspektiv er den jo betydningsløs, ikke lige for den enkelte selvfølgelig, men i evolutionens tidsrum, menneskehedens generationernes strøm. Ok, nogle opfinder nogle ting, som andre har glæde af, meeen tror I ikke det ville blive opfundet på et tidspunkt alligevel, og er det egentlig så vigtigt?
Jeg tror at den bagvedliggende virkelige virkelighed er ret ligeglad med vores lille virkelighed, den klarer sig sagtens. Men hvad med os, er vi tilfreds med vores lille, tidsbegrænsede virkelighed, ærligt næh, hverken du eller jeg, indrøm det bare, ----- vi vil have garantier og synes altid der er noget mere at opnå, ---- har du ikke være på Bahamas endnu? Der ligger ALTID noget mere at opnå, ---- om ikke andet må børnene da indfri vores forventninger.
Og så er der jo lige engang imellem at vi i en lille stund eller bare i et glimt oplever væren, opfyldthed, sandhed, ----- steder hvor vi tænker "nu kunne jeg godt dø!"
Og lige præcis her kan vi faktisk godt hjælpe og formidle til hinanden, her indefra vores lille virkelighed og gennem huller ud til den store! Så vi kan opleve fra den store og ind i den lille virkelighed. Og det kan vi bruge sandkasselegen til, vores små egoer, her er de ikke betydningsløse, ---- men det kræver noget af os, hvis vi vil det, og overhovedet synes at det er formålstjenligt, i stedet for bare at rage oplevelser og ting til os for at få sikkerhed.
Hvis vi vil det så kræver det at vi træner, om det er i det ene eller det andet er nok ikke så væsentligt, men træner seriøst, krop, håndværk, kunst, andet -------- og mange bliver jo grebet! Lad os bare som et eksempel tage musik. Og som eksempel personligt, da jeg til min mors begravelse i lørdags sad inde i Davids Kirke på Østerbro og hørte postludiet, som var Bachs Air.
Det gav en udvidelse og løftede sig, for mig og for flere andre også ved jeg, ------ især mod slutningen, så man ønskede han skulle blive ved, organisten.
Kirken var valgt pga ham, at han var virtuos og ville kunne det, måske i hvert fald. Og hvad kræver det ikke i hans lille liv af træning, af orgelbyggernes håndværk, af Bachs intuitioner og kreativitet og lydhørhed overfor harmonier, af tilhørernes åbenhed, og åbne det var vi, så meget hjerte i den kirke, knap 100 mennesker.
Der går hul mellem virkelighederne, den lille glider ud i den store, og tiden står stille!

Resten af dagen hvor vi "festede" i kirken med mad og champagne i sidelokalerne var fuld af taknemlighed og en slags godheds samvær i nuet og væren!
Og det kan vi, når det lykkes, glide ud gennem huller fra den lille virkelighed ud i det store altomfattende ubeskrivelige totalitet, ------ og opleve det store helt herinde i os små, ----og det er måske det hele værd!
Ære være egoet!
Nyd det så længe det varer :-)

Min mors død, ---- med sang og tale

Så lige midt i disse hjernemetastaser og turbulens døde min mor, ja faktisk pludseligt, eftersom hun selv havde kørt bil dagen før. Hun var knap 90, og var i fuld gang med at planlægge sin 90 års "Fru Møhges 90 års-dag" hvor hun ville være fyldt de 90 d. 13.9.
Og det ville have været dejligt at kunne have fejret hende på denne dag, fremfor den korte tid før med bisættelse i Davids Kirke på Østerbro i København!

***

Men det blev så en helt fantastisk dag, med Mut i åben kiste,

så smuk hun lå der, og vi sang for hende, ----- og "fejrede" hende med mad i kirken bagefter til alle gæsterne. Annette, vores kusine var præst, er lige blevet udnævnt, og min mor havde bedt hende om at begrave hende!

***

Alt forløb så smukt og i en helhed. Bagefter afleverede vi hende på Bispebjerg, hvor hun dog ikke ville overlades, og sørgede for at dørene ikke fungerede, så hun måtte op i et helt andet, ikke særlig brugt, og meget rustikt Nordre kapel!

***

https://www.dropbox.com/s/zz8fu42846omig0/Video%2027-08-2016%2014.13.51.mov?dl=0

Fra genial til normal ------

Nå ja, det lyder måske lidt storpralende, ----- men min hjerne har faktisk altid været en tro og pålidelig, legesyg, idérig, dristig og kreativ følgesvend, og lige netop i den region har jeg altid haft en behagelig urokkelig selvtillid, det har mere været om jeg gad bruge den!!!!!  Så kan der være mange andre egne i mig, der kan være omgærdet med usikkerhed og skyhed, ----- men ikke min hjernefunktion som sådan!

Og så i går fik jeg det underligt, jeg havde haft flimmerscotomer (en slags migræneflimmer, hvor man ikke kan se ordentligt) i 1½ timestid, og stod så i køkkenet og skrev en huskeseddet, ---- og så kunne jeg ikke stave ordene og satte dem forkert sammen, hm, det var underligt, så prøvede jeg at tale højt, og hvad, de ord jeg ville sige var ikke dem, der tumlede ud af min mund, ----- øh, det var jo ikke så godt, så det var vel bedst at jeg lige ringede til nogen, ------ og så opdagede jeg at jeg ikke kunne finde ud af at betjene min telefon, ---- nå så var den gal, for det første det ikke at kunne en gammelkendt procedeure, for det andet ikke at kunne få kontakt, ------- jeg gik rundt på gårdspladsen imens, det kunne jeg da, --- og jeg bemærkede at jeg kunne se i alle kvadranter, heldigvis ----

og så fik jeg ved et tilfælde alligevel trykket på en tast og en kendt stemme lød, og jeg græd og hikstede en forklaring, ----- og der blev sendt en ambulance med blæs, ------ i mellemtiden kom en ven og den blev afblæst, da han kørte mig ind til sygehuset i Århus, hvor vi blev skældt ud fordi vi ikke havde taget ambulancen, nå nå!

***

Fik lavet MR, der viste ca 8 små metastaser i hjernen, jeg havde for længst fået det normalt. blodprøver var også normale, fraset en s-K på 5,1, neurologisk us. og EKG:i.a. Det tog jo alligevel nogen tid, og de ville godt indlægge mig, men jeg ville hellere hjem. Mia og jeg sad og drak fin champagne til kl 1.
Nu er jeg så langt ude så det det drejer sig om blot er kærlighed og det at have det sjovt og grine. Gråden, sorgen og den følelsesmæssige smerte kommer helt af sig selv og skal selvfølgelig også have lov at være der, det er bare det andet som skal have en lille hjælpende hånd!!

***

I dag var jeg så inde til en akut lægesamtale, hvor de tilbyder 2x5 dages bestråling af hele hjernen, hvilket nok skulle kunne få de metastaser til at gå i ro. Bivirkningerne er nogen kognitiv påvirkning, også langtids, træthed, kvalme, hovedpine og vedvarende hårtab over de bestrålede områder, ------ heldigvis dog ikke de nyudvoksede vipper og bryn, ---AUGH!!!!! nu er håret ellers lige ved at vokse så fint ud igen-------PIS

***

Men nu vil en kompetent kollega undersøge for mig om det i stedet er bedre med stereotaktiske stråler, så hjernen bliver beskadiget mindst muligt, feks er der vist ingen synlige metastaser i frontalområdet, ----- så kan jeg bevare min empati og undgå at blive frontalt præget vil det vel være en fordel, ikke mindst for mine omgivelser!!!!!

***

Nu ser vi hvad morgendagen bringer, ----- og så er der den planlagte højskole hele næste uge!!!

***

Bandagering på Bispebjerg Hospital. Weekend i Englerup.

Det regner lidt! For pokker, jeg opdager lige at r'et og v'et ikke virker på det påkoblede tastatur, men kun på dette på selve skærmen, ----- Aigh det er ikke til at arbejde med!   Lad os se om det gø nu, NEJ, åh så e det ubugeeeeeeeeeeligt, ---- og jeg ha tændt og slukket et pa gange Ø Ø Ø. Købt ed El-giganten, kitteingen ligge hjemme, ----- suk!
Så må jeg buge det på skæmen -------- had ligne det?????

***

Nå nu er det så skærmtastaturet, ikke lige så fikst!
Jeg går til bandagering på  Bispebjerg Hospital 2 gange  ugentlig, og har nu været der 2 gange, og skal dertil igen i morgen. Planen er at få arm og  ben til at hæve af så meget som muligt, og så tage mål til nye kompressionsstrømper og ærmer, som så skal kunne holde disse extremiteter fint slanke!

***

Nu efter tlf samtale, rart, hyggeligt!
Jeg er her på Sjælland i et par uger, egentlig i Kårup, familiesommerhus, her i weekenden i Englerup, de engle de engle!
Jeg læser Elena Ferrante NAPOLI bøger, og er helt forgabt i dem, det er også lige min generations opvækst hun beskriver, guf! Jeg elsker den slags historiske romaner!
Og nu har jeg lige planer om at gå en tur over i Munkholm- skovene og plukke hindbær, som Ole siger der er så mange af derovre!

***