--- øh, første kemo overstået !!!!!!!

JUL i Løjt Kirke

JUL i Åbenrå

NYTÅR på toppen af Rønde
 

NU, det skønne Knebelbro inden havet kom i oprør


Så lang tid er der gået, ----- og bivirkningerne er først ved at fortage sig nu!
Det har været den hårdeste jul og nytår jeg nogensinde har haft, eller mere konkret de hårdeste 2 uger jeg har haft, nogensinde i mit liv!
Efter de to første dage, hvor alt var idyl stod bivirkningerne i kø for at melde sig, SMERTER i ribbenene og i højre lunge og inde bag brystbenet, i hovet og i maven, og i skuldrene!Mig, der ALDRIG har egentlige smerter!
En lammende enorm kraftesløshed, der gjorde, at sofa, varmedunk og tæppe blev en Guds bedste julegave til min krop!
Diarré, hvor afstanden til det næste toilet skulle beregnes nøje!

Jeg havde ved skæbnens gunst taget Ketogan med på juleferie, jeg har ALDRIG spist morfika tidligere, men har i disse uger mærket, at det virker, i modsætning til Pamol, som jeg overhovedet ikke kan mærke nogen virkning af!
Jeg følte at mine kræfter svandt dag for dag, lige indtil i dag, hvor jeg sporede en lille bedring, da jeg vågnede til solskinsvejr i morges, ok i formiddags! Men det SKAL også vende nu, ---- og jeg kan ikke klare så stor en dosis, som de 75% jeg har fået her 1. gang, ---- Anders har været for optimistisk i sin vurdering af min robusthed!
Nu håber jeg på en dejlig uge inden næste hurdle!
Humøret sært nok upåvirket neutralt, med mange små lykkeperler hver dag i det store og i det små! Tak for det!

Håret sidder der endnu, måske har kølehætten virket, ---- men det har nu kriblet underligt i hårbunden i dag, såe, det er ikke til at sige hvad det bliver til!

Så er første kemo overstået!

Pyh, jeg var så utryg, ku hun nu ramme åren (nej ikke i færste forsøg, men i andet!!)
Hvad med den kølehætte, ville den fungere, og ville jeg få modstand på den, ----- for de har brugt det tidligere og ikke med særlig gode resultater!
Og hvad med aftaler om fremover, åh alle de tanker og bekymringer -------- ja og jo selvfølgeligt også om giften overhovedet virker, dosetaxel!!!!

¤¤¤

Jeg kom i god tid, og det var en af mine dejlige, kompetente sygeplejersker, hvad de altså alle er, --- men en jeg kender godt efterhånden. Og det funkede hele vejen igennem, med de spørgsmål der også dukker op undervejs!
Jeg ved ikke hvor meget den kølehætte kølede, og de mener at håret falder af alligevel på dette stof, ----- men de støtter sødt op om mit forsøg, og det er også lidt sjovt Storm P-agtigt, ----- og så ser vi, -------- der findes tonsvis af lækre parykker, ----- og det er jo på sin vis også både flottere og lettere end rigtigt hår, ------- men rigtigt hår er der jo også om natten til at falde nedover og varme ørerne, ------ og det er præcist der jeg savner det allermest, når det ikke er der. Så jeg holder fast ved dette efterhånden ret lange hår,  og min egen helt autentiske farve så længe som muligt, MED eksperimentet!

¤¤¤

Det var ikke muligt at sms´e eller bare læse i en bog under det 1 time lange indløb, da jeg får kuldehandsker og -sokker på for at undgå nervepåvirkninger med føleforstyrrelser af hænder og fødder, ------ så ja, så kunne jeg jo bare ligge og bede og åbne for healende indstrømninger, som jeg vidste var der!!!! Tak til alle jer, der tænkte på mig og sendte kærlige vibs og ønsker <3

¤¤¤

Mia kom og vi skøjtede rundt i byen, købte nogle gaver og var på en skøn cafˋˋe ved åen!

¤¤¤

Jeg mærker ingen bivirkninger overhovedet, det siges at de kan komme dagen efter, men lad os nu se, ----- OK jeg får jo lige prednisolon, binyrebarkhormon, i dagene lige omkring kemoen, --- det kan jo være derfor at jeg har det supergodt også nu over 6 timer efter kemoen på denne årets korteste dag! Nu kan det kun gå fremad ------ let´s go!

¤¤¤

Next step *

Hm ja, i denne søde juletid, ------- gaver, hm!
Jeg var ellers begyndt at tro at jeg var rask med hensyn til kræften, og at det nu bare var følgevirkningerne jeg skulle forholde mig til, hævelse af hø arm og hø ben -----

MEN den sidste scanning viste at der er begyndende aktivitet i kræften igen   PIS
Jeg var nærmest i chok en ugestid og overvejede at melde mig ud af verden, ved ikke at orke mere behandling, og så bare blive dårligere og dårligere. Min kontaktlæge sagde, at jeg ville begynde at mærke forværringen om 3-6 mdr (jeg kan ikke mærke det nu, og alt funker, helt normale blodprøver og helt normal leverfunktion), ----- og det jeg blandt andet ville mærke ville være mere forpustethed, ------ og det er det allerværste overhovedet!
Et er at jeg de sidste 3 år har haft en forpustethed når jeg går lidt opad i terrænet, ---- det er slemt nok, ---- MEN hvis jeg skulle til at være forpustet også når jeg bare børstede tænder eller lign. --- eller bare sad og læste i en bog, ------ det kan jeg altså ikke overskue at tænke på!

Det ikke at kunne få luft er noget af det værste, ---- kroppen går i panik, uanset hvor meget man ellers er cool i psyken, ----- kroppen har sit eget sæt emotioner!

Derfor, fordi jeg ikke tør, og også fordi der er et par personer som ikke er klar til at jeg svæver afsted, er grunden til at jeg har sagt ja til ny kemo. Det lyder som om det er en beslutning jeg har taget, men det er det faktisk ikke, ------ beslutningen havde taget sig selv, og jeg opdagede først bagefter, at den lå der, grydeklar og færdig, uden min indblanding!

***

Så mandag middag starter en ny kemoserie. Stoffet er gammelt og meget brugt og hedder dosetaxel eller Taxotere, og er et af de mere hårdtslående af slagsen, som kan give føleforstyrrelser af fingre og tæer, ------ hvilket man prøver at imødegå med isposer på hænder og fødder under behandlingen!

Og lige dér var det så at jeg tænkte, ----- "ja, og hvorfor ikke på hovedet også, så man kan undgå hårtab"?

Og det bruges rent faktisk i Herlev og i Herning, ---- men ikke i Århus såvidt jeg indtil nu har fundet ud af!
Så i dag har min backing-gruppe og jeg undersøgt de muligheder, og kreeret en alternativ mulighed med køleposer til hovedet, og jeg har skaffet 9 géléposer til begivenheden!

I forvejen er jeg atypisk i det Århusianske kræftambulatorium, men nu bliver det da helt galt, når jeg møder op med isposer bundet om hovedet på mandag. Personalet er støttende og venlige og ret rummende, jeg håber de også er i stand til at støtte mig i dette!

Som det da bare går derudaf!!!

Det er jo længe siden jeg har skrevet, så her er den friskeste opdatering!
Den scanning jeg beskrev sidst og resultatet der ville komme ud af den var jeg SÅ bange for, ----- og da jeg skulle læse svaret, som jeg havde i min hånd på papir, rystede mine ben -------
MEN det var så fint, totalt uændret fra sidst, selv om jeg ikke havde fået kemo i næsten 1½ måned (da jeg ikke kunne tåle det i forbindelse med blodforgiftningen, og det blev udsat af flere omgange).
Dvs at kræften ser ud til at være gået i stå, have givet op, eller i den dur!

***

Jeg er dog fortsat med kemo, Xeloda, men på stærkt reduceret dosis nu, så jeg ikke risikerer så mange bivirkninger som feks små revner i huden under tæerne, som nok var det der gjorde, at jeg fik den blodforgiftning, --- og forhåbentlig får mindre træthed!

***

Malergruppen Picasso har her i efterårsferien holdt udstilling på Helgenæs, her ses lige min væg:
 

Og jeg har bestillinger på portrætter, som jeg modtager! Så det kører!

Næste hurdle!

Sidder ude i venteværelset på KH, efter at være blevet CT scannet,  med en nål i armen, som først må tages ud om 1/2 time!
Det er en hurdle hver gang, nål i armen og kontrast, selve rtg strålerne mærker jeg jo ikke! Meen hun var så fiks til det hende i dag, en lille spirrevip der lignede en dreng.

***

Og jeg er jo slet ikke ovenpå endnu efter Gotland, selv om tp nu er ved at normalisere sig, jeg er stadigvæk kanontræt!
Men om få dage tager jeg på kursus på Sjælland og så lige et par dage i Kårup bagefter med en bror! Så går det nok altsammen!
Det er festuge. Snebe ville være fyldt 70 i  dag! Vi satte lys i hans vinduer og spiste lagkage, dvs jeg skulle jo faste så jeg har et  stykke stående ude i bilen til om lidt, uhm! 

Blodforgiftning på Gotland!

God titel, ikke? Og i betragtning af, at der er skrevet så mange krimier, der foregår på Gotland, ----- så mange at turistforeningen har en rundtur til alle de fiktive mordsteder på øen, ----- som er på størrelse med Fyn, intet mindre!

Snebe, mine børns far var død dagen før vi tog afsted, jeg havde mange overvejelser over om jeg overhovedet skulle tage med, ---- men valgte så at gøre det, ---- også fordi børnene klart viste sig som de kompetente voksne, som de er, og var helt parate til at klare det her og arrangere begravelse! Det var faktisk en stor lettelse, egentlig følte jeg ansvar for at gøre det, selv om det jo faktuelt ikke var mit ansvarsområde! Og fordi vi sagtens ville kunne nå at komme hjem til begravelsen!
Så vi kørte op gennem Sverige om onsdagen og sejlede over til Gotland!

 
 
 
 
 

Her sidder vi glade i sommeraftenen med en blid hvidvin, --- vi kom allerede onsdag så vi lige havde et par dage inden festen om fredagen!


Torsdag var vi på øens nordspids, og så rauker, dvs stenformationer, ---- og vi strejfede også Ingmar Bergmanns museum, ---- han holdt meget til på Farø, som nordspidsen hedder! Alt var godt!

Men fredag morgen fik jeg kulderystelser og temp. stigning, og blev indlagt akut på lazarettet i Visby, som ligger nærmest sydlandsk ud mod havet, med blodforgiftning. Jeg sov uafbrudt i næsten 3 døgn.
Det var ikke spor ubehageligt, --- jeg sank bare igen og igen ind i en blød sky, --- faktisk var det ret saligt. Jeg følte mig fuldstændig hengiven til søvnen, og der var ingen angst overhovedet, nærmest en slags ligegladhed/accept/given slip!

                                                                   Streptococcer, erysipelas af hø. ben og helt op til skulderen, flere gange de første dage tilløb til septisk shock med BT på nogle og firs over 50. Jeg sov bare, og fik benzyl-penicillin iv. Salighed!
Udsigten fra mit sygeværelse her, det var så underbart smukt!
Jeg kom hjem på forsikringen, dvs foreløbig har jeg bare lagt ud, men de har dog sagt, at de vil betale! Det var om mandagen, og alle de andre var taget hjem dagen før, så jeg var alene, og kunne i den tilstand jeg var i slet ikke overskue situationen, og skulle selv forhandle med SOS, og jeg skulle jo hjem til begravelsen. Jeg havde stadig lidt feber, hvilket jeg stadig har, til trods for nu antibiotika i tbl form!
Hjemturen var et mareridt, jeg følte mig så totalt lost og var så træt så træt, men jeg kom til Malmø via Stockholm. Og her hentede min bror mig, og åh det var skønt, så kunne jeg slappe af igen!

***

Vi holdt en smuk smuk begravelse for den gamle hedning, med fynd og klem og sange og taler, ---- vejret smilede og smilede, måske kan man deroppe skrue på noget stabiliserende, Thorsmølle Kro i sol og varme, og min datter gennembrød alle eventuelle tabuer i sin fantastiske tale til ham og sang TV2s "På Skanderborg station" for ham! Det virkede så fuldendt og forløsende, alle var der, og det samvær, der kan være ved begravelser var massivt tilstede, ----- samhørigheden, det at døden vedrører os alle, og at ethvert liv er et univers ----

***

Så er mine livlæger ellers aktive, jeg bliver kontrolleret og undersøgt, og har så meget glæde af min praktiserende læge i Ebeltoft i samspil med min livlæge i Århus! Jeg er stadigvæk helt urimeligt træt og kraftesløs, bare det at løfte armene for at rede håret er en udfordring, og indimellem kan jeg faktisk ikke tale fordi det giver krampehoste!
Men det er slet ikke kræft detteher drejer sig om, tværtimod har jeg en fornemmelse af at den er på retur, og at jeg faktisk er på vej til virkelig at blive rask! Dejlig følelse! Ren udrensning det her, men sikke en!

***

Der er stadig mere tid!

Hej hej hej, ----- jeg sidder her mens jeg hører Poul McCartneys biografi på P1 fra i formiddags! Wauw, musik er følelser, --- og erindringer!

Så har jeg talt med min kontaktlæge Anders, det blev i telefon i dag, da han var udstationeret i Herning, --- og han går på ferie i morgen, --- jeg havde ellers en tid i formiddags! Det var helt fint med telefonkontakt, jeg kan sidde og tage notater undervejs!
Jeg sad i en dagligstue på Kh i en niche, jeg tænkte han nok ville ringe der i frokostpausen, hvad han også gjorde!

***

Først havde jeg været til frisør i Rønde, Rikke, hun er god! Så til blodprøver på Kh, da sygeplejersken i går mente at dem fra d.12. var for gamle, ja ja!
De sidste 3 gange er jeg rendt ind i en oversmilende laborant, som er så dårlig til at stikke, ---- og jeg sidder musestille og spænder alle muskler og vender mig helt indad!
Nu spiller de "Love me do" --- ih, så meget det trækker frem -----

***

Nå, Anders ringede, og der er MEGET bedre telefonforbindelser i Århus end på Mols, så fint!
Jeg havde jo fået kopier af scanningerne i går, og de er fuldstændig uændrede fra for 3 mdr siden. MR viser totalt stop for væksten af metastaserne i rygraden, helt!
CT scanningen er også fuldstændig uden vækst af kræften, ---- men heller ikke tilbagetrækning, som jeg jo gerne ser komme!
Hvorfor der ikke er vækst af metastaserne i rygraden mener vi i fællesskab skyldes både bisfosfonater, som hindrer nedbrydning af knoglevæv, og som fornylig er fundet netop at kunne hindre spredning af brystkræft til knogler, ---- og Xelodaen (kemoen), der så bedre kan komme til at virke! De metastaser er jo kommet mens jeg har været i Xeloda-behandling!

***

Vi fortsætter med uændret dosis, --- Anders luftede ellers at vi nok kunne lempe lidt på det, --- men det tør jeg ikke lige nu, og bivirkningerne er sådan nogenlunde til at leve med!
Jeg er begyndt at tage Melatonin 20 mg hver aften, da det ifølge reel forskning har vist sig at virke mod kræft, specielt sammen med kemo! Anders er i gang med at nærlæse forskningsresultaterne, og Melatonin kan måske også blive en del af deres repertoire! Det er for dyrt at købe i DK, så jeg køber det på nettet. Jeg kan overhovedet ikke mærke at jeg tager det, slet ikke, ---- det har jeg heller ikke brug for, det skal bare virke på kræften!  "Eleanor Rigby" nu .........

***

Så fremførte jeg min eksperimentielle tankeidé:  Jeg tror fast på at hævelserne i hø. arm og ben skyldes vena cava syndromet (sammenklemning af venen), og ikke har en dyt at gøre med lymfødem, ---- det er rent overtryk i overkroppen, der giver øget venetryk i arm og ben, og dermed hævelser. Og det er så besværligt at have med at gøre, så jeg tænker i stent-baner. Ikke at jeg vil have en stent lagt ind for at udvide venen, jeg tør slet ikke have isenkram dér, som kan rive sig løs og hvirvle direkte ind i hjertet, ------ MEN hvad med en diskret ballondilatation? Anders grinede, men kunne godt lide min idé kunne jeg høre, ---- og han vil tale med den røntgenlæge som laver den slags i Århus! Det er rigtig spændende, og jeg er sikker på at det ville fjerne hævelserne, eller hvertfald mindske dem!

***

Så nu ser vi. Lige nu føler jeg mig opløftet og glad, og tænker at der nu er en længere tidshorisont foran mig, så jeg kan slappe lidt mere af, og ikke føle mig så tidspresset generelt!
Så rigtig god sommer, jeg vil tage på højskole og nyde livet i DK og synge ----- "Det er sommer, det er sol og det er søndag" ---- og male nogle flere billeder og åbne mit galleri, Galleri Mathilte !

***

"Let it be"