Arhhh, pause ---- og julen er reddet :-)

Tog ind til samtale med cheflægen i formiddags, Smoel(min svoger) var med! Jeg havde forberedt mig godt, men var alligevel lidt nervøs! Vi kom i god tid og sad og drak kaffe i venteværelset, da sygeplejersken sharp til tiden kaldte os ind og spurgte til hvordan det gik! Jeg svarede at jeg var bekymret for hjertet, ----- hun forestillede sig at jeg skulle have kemo efter planen i dag, ----- og jeg vidste med mig selv, at det skulle jeg ikke. Så kom min kontaktlæge, som i starten af samtalen sagde at han ikke var bekymret , --- underforstået at vi godt kunne køre videre med kemoen. Så fortalte jeg om symptomerne på hjertepåvirkning, forpustetheden, specielt når jeg går opad, og at dette er forværret. At jeg er så glad for det kemoen har gjort, det har virkelig været godt at få den, jeg har fået det meget bedre, men at jeg føler at den har toppet i sin virkning, og at det nu mere er den hjertebivirkning som viser sig, og at det går ud over min livskvalitet, især hvis det bliver værre. Jeg kan godt lide ham, og jeg har meget tillid til ham, og mens vi talte sendte jeg tillid og lys til ham for at han også kunne finde ind til netop den visdom han har, som skulle på banen her! Han lytter når jeg fortæller, og holder pauser og tænker, ---- og jeg havde tillid til at det forslag han var ved at komme med ville føles rigtigt. Og det var det:

Jeg skal alligevel til en CTscanning d. 19. det er planlagt, så vi venter og ser hvad den viser, og hvis den ser OK ud, så laver vi en ny hjertescintigrafi inden stillingtagen til en evt fortsættelse af kemoen, måske i lavdosis. Fordelen ved denne kemo-type, Rubin-eleksiren er jo, at vi ved den virker! Man kunne godt forlade den nu, men den kan noget, og skal måske have lov at få kræften til at skrumpe helt ind, gerne fjerne den helt, hvilket han ikke anser for helt realistisk, ----- men faktisk har jeg allerede overrasket ham ved ikke at have haft behov for yderligere pleuracentese (udtømning af væske omkring hø. lunge), hvilket han havde ment blev nødvendigt et par gange endnu. Og dette er altså også en positiv virkning af kemoen, at den har standset den væskedannelse. Så jeg er åben for at "vi ser an" ------ hvilket betyder at JULEN ER REDDET,  at jeg får det godt hele julen og nytåret, åh så dejligt!

 

***

 

Så jeg var fuld af livskraft, glæde og taknemlighed da vi kørte hjemad, ---- og da solen skinnede og sneen var hvid og indbydende tog Lennart og jeg på langrend i Mols bjerge i en hel time.

Og nu her til aften er det næsten skyfrit og stjerneskuddene fra Tvillingerne funkler ned over himlen i massevis! Så der er optimisme i mit lille småskadede hjerte, og jeg kan høre stormen suse derude, og vil lige ud og gribe endnu et par stjerneskud inden sengetid!

 

***

Mit hjerte

I morges ringede jeg så til Isotopafd. på KH, talte med en af deres læger ang. måleusikkerhed på Mucha=Hjertescintigrafier.
Hvis der er 5% eller mere fald i målingen er det signifikant. Og på mine to målinger på hhv 69 og 56 er der alt efter om man vurderer udfra tallet 100, eller fra udgangsværdien enten 18,8 eller 13%s fald. Dvs at mit hjerte HAR taget skade af kemoen. Værdien 56 er dog stadig i normalområdet, så jeg har heldigvis haft noget at give af. Men jeg kan ikke tåle mere af den kemo!
Jeg blev chokeret over at få min mistanke bekræftet, ulykkelig og rasende. Samtidig er det jo fantastisk hvad denne kemo har gjort af godt for mig, helt uvurderligt!
Men det er med til at forklare min forpustethed, som kan skyldes 3 ting, blodmangel, nedsat funktion af hø. lunge og så altså dårligere funktion af hjertets pumpekraft end jeg er vant til.

***

Jeg har konfereret med backinggruppen, og vi skal mødes med cheflægen på torsdag. Jeg ved ikke hvad der så kan blive tale om udover måske Femar, men jeg er meget åben for forslag!
Måske kan der blive en tænkepause inden næste tiltag, kortere eller længere, ---- det ville være dejligt. Mine arme kan heller ikke rigtig blive ved at tåle det toksiske stof, som epirubicin-kemoen består af. Venerne er irriterede og gør ondt, når jeg strækker armene, især hø. arm, selv om vi har været meget omhyggelige med at skifte arm ved hver infusionsbehandling, samt at der er blevet skyllet godt efter med saltvand. Denne gene har jeg tænkt at jeg bare måtte være med, men armene er glade hvis de slipper for yderlig tiltale. Jeg smører og smører med Hirudoidsalve uden særlig virkning :-(

***

Det føles som at være i et tomrum af ukendthed, ----- jeg har slet ikke viden nok om disse ting til at jeg kan se vejen! Jeg er nødt til at fornemme mig frem og lytte og have tillid til hvad min kontaktlæge vil sige, og bede til at jeg selv kan holde en åben tillid og at han kan hente den viden frem, som er den allerbedste i den situation der nu er!
Det er torsdag sidst formiddag!

***

Sneet inde

Her i snestormen med østenvind fyger grusvejen op til huset let til, sådan også nu i dag! Det er jo flot og lyser op, og vi tog en tur på ski udover markerne. Sneen var lidt tung, så der var ikke meget fart på ned ad bakkerne, ---- og det var egentligt lidt rart :-)
Det er virkelig en træningstur, pyh, under normale omstændigheder ville jeg også blive forpustet op ad bakkerne, --- så nu, der er det virkelig nemt at få pulsen op!
Jeg drømte i nat så intenst om først en dejlig kvinde som jeg havde så dejlig kontakt med, og bagefter om en dejlig mand, så jeg vågnede med en glæde i hjertet!
Jeg går og healer både i det ydre og ind i de indre billeder, ----- bruger først at grounde ved at fokusere på Hara, både med vejrtrækning oppefra essenspunktet over hovedet, som jeg har lært det hos Bob, --- og med vejrtrækning ned gennem hø ben og op gennem venstre. Bagefter indånding fra essens til hjertet og udånding gennem arme og hænder i et par minutter, ---- så er der klart energimæssigt----
Sidder her og hører vindens susen derude, jeg lukkede lige hoveddøren op før for lige at trække en mundfuld frisk luft, men fik hurtigt lukket igen, det sneede kraftigt ind!

Vinterbadning

Solen skinnede og der var hugget et hul i isen, og vi vandrede mellem at kravle ned ad stigen, ned i vandet og hurtigt at klatre op igen og ind i saunavognen. Flere af os havde den forestilling om kroppen nu kunne holde til det, hjertet specielt, men det fungerede og vi var i i 3 omgange! Selve overlevelsesinstinktet mærkes stærkt, specielt lige når man efter at have flydt kortvarigt i vandet griber fat om gelænderet igen og hurtigt og præcist kravler op ad trappen, hurtigt får badekåben på, og stiler direkte hen mod saunaen, målrettet!

***

Selv om jeg faktisk har det ret godt på dette tidspunkt i kemo-cyklus´en, bortset lige fra forpustetheden, så er trætheden der, som en helt utrolig ugidelighed når jeg har sat mig, hvis der så skal hentes noget jeg feks har glemt ude i køkkenet. Tyngdekraften føles insisterende. Og trætheden er der også når der skal mediteres, ---- tidligere havde jeg sjældent problemer med søvnighed, og sad uden problemer 5 kvarter eller 1½ time, ----- men nu, ---- efter max 15 minutter så har søvnigheden sneget sig ind på mig, så jeg sidder kortere perioder end tidligere for at få udbytte af det, tit kun 20 min eller godt og vel. Og selv om jeg drikker kaffe inden, så hjælper det kun ganske lidt!
Faktisk kan jeg også mærke at den træthed gør at jeg ikke orker at tale så meget, at det underligt nok også er anstrengende at tale særlig meget, ---- men at jeg så til gengæld nyder stille, ikke talende samvær ganske intenst, ---- også den indforståethed, der tit kan være mellem mennesker, feks hvis jeg går en tur med en, lad os sige at himlen har extremt flotte farver fra en solnedgang eller-opgang, --- dér kan man jo sagtens begynde at tale begejstret om disse pragtfulde farver, at finde sublime superlativer og dvæle i lovprisningen, ---- og her er det altså, at jeg for tiden så langt foretrækker at man bare ser det samme sted hen, og evt lige nikker til hinanden, i en vished om at den anden også oplever de smukke farver, en samhørighed uden så mange forstyrrende ord!

***

Roser

  Roser og solen der skinner ind !

Jeg har lige gået min "endomondo" træningstur på stranden, knap 3 km, 33 min og føler mig godt tilpas og glad over at det er muligt! Der er is på havet 20 m ud, og man skal se sig godt for, for der er glat visse steder!

Henne ved vinterbadestedet i havnen er der nu hugget hul i isen, så det nu er "rigtig" vinterbadning, når vi nu i morgen formiddag tager derned og hopper i sammen med familien, ----- vi har lejet saunaen, så man kan blive varmet op mellem de 3-4 gange som det er almindeligt at lade sig sænke ned i det nu 2 grader varme vand!

Mandag har jeg så aftalt at prøve Lubker spa og fitness-center i Nimtofte sammen med en veninde, rent velvære, ---- det er bare en dagtur, hvor man kan flyde rundt i diverse spabade og saunaer incl ét oppe på taget, udendørs!

 

***

 

Det føles så velgørende at lade kroppen nyde, som modsætningen til de plager den jo også er udsat for, ---- det giver lidt balance!

Ellers går jeg stadig og mærker efter og tænker over om jeg skal fortsætte med kemoen, eller hvordan jeg skal gribe det an! Jeg har talt grundigt om det med backinggruppen, og den ene halvdel af den tager med ind til samtalen i næste uge. Jeg er ikke klar til at beslutte noget endnu, jeg har under søgt en del på nettet ang. muchas=hjertescintigrafi=myocardiescintigrafi, men jeg kan ikke finde noget om måleusikkerhed, og jeg kender ikke nogle læger fra det speciale som jeg bare lige kan ringe og spørge til råds!

 

***

 

Psykologisk og følelsesmæssigt arbejder jeg med TILLID, ------ det at turde have tillid, både i konkrete anliggender, og helt ind i de store spørgsmål om liv og død. Det er jo modsætningen til at lyne den gule førertrøje helt op i halsen og have kontrol og være ansvarlig samarbejdspartner, selv at have helt check på hvad der skal ske.

Det er den dobbelthed som jeg kigger på og ikke kan gøre så meget ved lige nu, ----- det ville være dejligt at få balancen lidt mere over i den tillidsfulde side, men foreløbig må de nok være der side om side!

 

***

December

Solen skinner og kulden bæser direkte gennem tøjet, som heller ikke er voldsomt tykt og vinteragtigt, ---- det er helt klart, og jeg så Venus i morges!
Efter kurset, eller rettere det lille retreat oppe på Lovns har der været meget mere vågenhed ind i meditationerne (kaffe hjælper også), og en blød tillidsfuldhed. Det var så godt at sidde i et rum med Jes, hans nærvær og bevidsthed lægger en grund, hvor det bliver så nemt at gå med ind i den stilhed.
Og det var så overraskende godt at få lov til at give healing, hvilket jeg ikke har gjort i nogen tid, men det at give det åbnede for nogle kontakter, der har været slukket et stykke tid, ----- så jeg vil til at gøre mere i det nu igen. En af grundene til at jeg ikke har gjort det længe er, når jeg tænker efter, det at jeg synes at jeg bør kunne tolke på de visuelle fænomener der opstår, så det bliver rimeligt logisk og forståeligt for modtageren, ----- og det har jeg formået at slippe nu. Det kan jo ikke reduceres ned til fornuft og normal forståelighed, så det får så nu lov til at "hænge i luften" som de sansninger det producerer, som modtageren så kan få frit og bruge efter forgodtbefindende og egen fornemmelse.

***

Mht sygdom har jeg det godt lige pt, da jeg er et sted i kemocyclus'en hvor de første ubehagelige fornemmelser er brændt af, og hvor jeg lige har passeret bunden af immunforsvaret. Jeg er forpustet når jeg går op ad bakke, og mere end jeg skulle være, synes jeg. Det er problematisk med hjertebivirkningerne, og det er det jeg bla skal have en snak med min kontaktlæge om næste torsdag inden evt fortsættelse af kemoen, ---- for kan jeg overhovedet tåle mere? Venerne i armene har det heller ikke godt, ----- ja, man får ikke noget uden det koster, de kan snart ikke tåle mere af det toksiske stof, ---- meeeen jeg vil extremt nødigt have port a cath, som er en shunt, der kan opereres ind i en større vene opadtil på kroppens forside nær halsen, det vil være fobisk for mig, hvis det skulle komme på tale :-(

***

Jeg var til møde i lægeforeningen i går i en gruppe for læger, der er sygdomsramte, og en fortalte om laserkirurgi i Tyskland, ---- det kunne også være en mulighed!
Der er MANGE muligheder og det er enormt svært at holde sammen på dem, og at sætte sig ind i og vide nok så det bliver muligt at sortere i dem! Men det kommer jeg til at bruge tid på i den kommende tid!
Og solen skinner stadig, og jeg skal ud i vejret!

***

På kursus :-)

Kursus ved Limfjorden. Herligt, det fungerer, jeg har det godt og bliver forkælet. Er glad og taknemlig over at det lykkes og over al den omsorg!
Og så er det SÅ godt at blive undervist igen og at meditere i så dejlig en gruppe! Det giver livsmod!